Preguntes freqüents

… al voltant de les cardiopaties congènites.

La cardiopatia congènita és una malaltia crònica? 
Sí, ja que una malaltia es considera crònica quan té una durada mínima de 6 mesos i, independentment que sigui congènita o adquirida, altera el procés normal de creixement i desenvolupament, requerint d’ajuda addicional continuada o d’atenció i supervisió mèdica periòdica. Entenem doncs, que la cardiopatia congènita és una malaltia crònica i, com a tal, l’evolució, el pronòstic i el tractament serà diferent en cada persona.

Es considera una discapacitat?
Sovint podem considerar la cardiopatia congènita com una discapacitat, ja que provoca una sèrie de repercussions en diferents àmbits de la vida que poden complir els criteris necessaris per obtenir el reconeixement de grau de discapacitat. Aquestes repercussions són valorades en els Centres d’Atenció a les persones amb Discapacitat (CAD) on es determina el tipus i grau de disminució i moltes persones amb cardiopatia congènita poden arribar a aconseguir un grau del 33% o superior.

Existeix, però, una manca d’informació sobre les repercussions d’aquesta patologia que, com d’altres, dóna lloc a una discapacitat orgànica difícil de ser valorada. Per això, des del Servei d’atenció a les persones amb cardiopatia congènita, elaborem informes psicopedagògics i/o informes socials, previ estudi, per tal que la persona pugui aportar a l’equip de professionals del CAD aquests informes com a documentació a valorar pel reconeixement de grau de discapacitat.

Tenir una cardiopatia congènita esta relacionat amb la mort sobtada?
No sempre. Les persones amb cardiopatia congènita són sotmeses a una valoració individualitzada on es concreta el risc de mort sobtada, sent considerades les seves necessitats de tractament, ja sigui mitjançant fàrmacs, cateterismes o la implantació de marcapassos o desfibril•ladors.

La mort sobtada es l’aparició inesperada d’una parada cardíaca. La seva causa principal és un tipus d’arítmia concreta que fa que el cor perdi la seva a capacitat de bategar correctament produint un dèficit del bombeig de sang a tots els òrgans del cos, entre ells el propi cor. Un percentatge alt de les causes de la mort sobtada fa referència a malalties cardíaques, diagnosticades o no, i sobretot les vinculades amb les artèries coronàries, miocardiopaties i aquelles malalties que afecten el sistema elèctric del cor.

Les persones amb cardiopatia congènita poden fer exercici físic amb normalitat?
Sí que poden fer-lo sempre i quan s’adeqüi tenint en compte les seves capacitats funcionals, ja que la pràctica regular d’exercici físic contribueix a una millor qualitat de vida i millora la salut física i psicològica de les persones.

Per fer aquesta adequació és necessari realitzar una prova d’esforç específica per conèixer la seva capacitat funcional.

En el cas dels infants i joves en edat escolar és molt important traduir els resultats obtinguts a l’àrea d’educació física on, si és necessari, s’haurà de fer una adaptació i planificació individual. En el cas dels adults, aquest estudi funcional permet prescriure l’exercici físic com a eina terapèutica, però també serveix per a l’orientació laboral i la possible adequació del lloc de treball.

Des del Servei d’atenció a les persones amb cardiopatia congènita i el servei d’atenció als professionals posem en marxa un treball multidisciplinari per tal de realitzar aquesta adequació, informant i assessorant als centres escolars així com a clubs esportius, centres d’esports…

Les persones amb cardiopatia congènita tenen més predisposició a tenir fills o filles amb la mateixa patologia?
Sí, el risc de tenir un fill o filla amb cardiopatia congènita augmenta en el cas que un dels progenitors la pateixi. En el cas que sigui la mare, augmenta entre un 3 i un 15% i si és el pare, entre un 2 i un 3%. Tot i que en la majoria de les cardiopaties no es coneixen les seves causes, els avenços en el camp de la genètica permeten que s’incrementi el percentatge de diagnòstics on si que es poden conèixer les causes. Una de les conclusions d’aquests avenços és que, aproximadament, en el 6% apareix una anomalia cromosòmica detectable en el seu cariotip (mapa genètic), i en la resta, 94%, es vinculen a altres causes com, per exemple, alteracions sindròmiques o herències multifactorials, on no només intervenen els gens dels pares, sinó també factors ambientals de risc. Així doncs, es recomana que les persones diagnosticades amb cardiopatia congènita es facin un estudi genètic, així com les seves famílies, per poder trobar-ne les seves causes o almenys descartar-ne algunes, ja que a través d’aquests estudis es valorarà la necessitat de descartar diagnòstics entre germans i el tipus de seguiment i tractament dels embarassos, ja sigui en mares diagnosticades com en mares que ja han tingut un fill o filla diagnosticat.

Si a un infant li diagnostiquen una cardiopatia congènita, cal que la resta de germans siguin sotmesos a un valoració mèdica?
Sí. En el cas que ja es tingui un fill o filla amb cardiopatia congènita el risc de tenir-ne un altre que també tingui aquesta patologia augmenta entre un 2 i un 5%, depenent del tipus de malformació. Així doncs, es recomana que la resta de germans i germanes es facin un estudi genètic per poder trobar les causes de la cardiopatia congènita o almenys descartar-ne algunes, ja que a través d’aquests estudis es valorarà la necessitat de descartar diagnòstics entre germans o germanes.

Quin és el tipus de suport que hi ha per ajudar a les persones que tenen una cardiopatia?
Des de l’AACIC CorAvant oferim diferents serveis d’atenció directa a l’infant, jove i adult que té una cardiopatia congènita, així com a les seves famílies i als diferents professionals que es relacionen amb ells, per tal de donar suport, informació i orientació respecte temes relacionats amb el món escolar, laboral i psicosocial.

Estem esperant un fill i li han diagnosticat una cardiopatia congènita…
A partir del moment del diagnòstic de cardiopatia congènita del vostre fill o filla alguna cosa en la vostra vida canviarà. La primera idea a la què segurament us enfrontareu és en la de no tenir un fill sa. El contacte amb metges, proves clíniques, paraules que no heu sentit mai, sentiments de por, neguits, desconeixement, entre moltes d’altres, són algunes de les noves situacions que podreu experimentar.

En primer lloc dir-vos que no esteu sols i que podreu ser feliços amb el vostre fill o filla i tot les situacions que viureu. És molt important que us informeu amb el vostre equip de metges de confiança de tot allò que us preocupi i que us apropeu a entorns de suport afectiu propers: parella, pares…
També podeu demanar informació sobre les repercussions en la vida quotidiana i desenvolupament dels infants amb cardiopatia congènita al Servei d’ atenció a les famílies de l’AACIC CorAvant. L’equip tècnic treballem d’una manera molt pròxima i individualitzada amb tots els pares i mares que esperen un fill o filla amb cardiopatia congènita i vulguin disposar d’un espai de reflexió i suport davant dels canvis.

Com puc ajudar el meu fill o filla mentre està a l’hospital o a casa malalt?
Saber entendre i escoltar què li passa a l’infant malalt l’ajudarà molt a superar la situació de forma més tranquil·la i menys traumàtica oferint-li espais d’escolta, jocs, paraules… Sovint però, al propi adult també li apareixen pors i angoixes que dificulten el poder gestionar les del fill o filla. Cal un “saber estar” amb l’infant i aquest “saber estar” s’aprèn a través de la pròpia experiència i l’acompanyament.

Tan la malaltia com els processos d’hospitalització comporten, de manera natural, estats de tristesa i desànim. No és, de cap manera, un estat depressiu, sinó que és un sentiment que a mesura que l’estat de salut de l’infant millori anirà desapareixent. A part de la tristesa, l’infant malalt pot experimentar d’altres canvis de conducta com pors, ansietat, canvis d’ humor, pèrdua de la gana o son, etc. D’aquí la importància que pares, mares i altres adults que estan al seu voltant demanin suport i assessorament envers com afrontar aquesta situació tant difícil.

Des de l’AACIC CorAvant treballem per tal que aquestes necessitats es cobreixin qualitativament i de forma efectiva oferint diferents espais de suport individual o en família perquè puguin utilitzar-los en diferents contextos.

Tenim un/a alumne/a amb cardiopatia congènita al centre. Què hem de tenir en compte? Pot fer totes les activitats pròpies del seu curs?
Algunes de les repercussions de tenir una cardiopatia congènita comporten necessitats d’intervenció específica en l’àmbit escolar. Per tal de detectar-les és important conèixer l’estat de salut de l’infant o adolescent, el pronòstic de la malaltia, la previsió del tractament, els tractaments que ha rebut…

Aquesta informació pot ajudar a entendre les dificultats i/o característiques del seu desenvolupament i aprenentatge i, si s’escau, fer un estudi de les necessitats educatives específiques per a una intervenció posterior adequada. En aquesta intervenció caldrà decidir uns criteris educatius basats en la coherència, l’autoritat, (que no és el mateix que autoritarisme) i el diàleg (que no manca de lleis i normes). Caldrà, a més, entendre les necessitats de l’alumne/a, evitar la sobreprotecció, respectant alhora les limitacions derivades de la seva situació personal i de la patologia i, en cas que aquestes limitacions impedeixin que pugui portar a terme les mateixes activitats que la resta del grup, cercar una correcta integració.
En qualsevol cas, recomanem comptar amb l’ajut, suport i assessorament de professionals especialistes en el coneixement dels infants i adolescents que tenen una cardiopatia congènita.