Durant el 2017…
Serveis i projectes de suport a persones amb cardiopatia congènita
♥ 138 adults amb cardiopatia congènita atesos = 308 accions d’informació, assessorament i suport psicosocial.
♥ 29 estudis de capacitat funcional i adaptació al medi. Aquest projecte té com a objectiu conèixer les capacitats físiques i el potencial d’activitat de les persones amb cardiopatia congènita. Mitjançant una prova d’esforç amb consum d’oxigen es pot fer un pla per aconseguir l’augment de la capacitat respiratòria a través de l’exercici físic adaptat sense riscos per la salut. Aquestes proves es fan a l’Hospital de Sant Pau de Barcelona i a l’Hospital Santa Tecla de Tarragona.
♥ 6 adults participen als espais online mensuals. La comoditat i facilitat d’aquesta fórmula s’està reflectint en la participació.
♥ 17 infants participen regularment als espais de trobada (Girona i Reus) Cada dos mesos s’organitzen els espais paral·lelament als de pares i mares. Coordinats per la psicòloga de l’entitat i dirigits per voluntaris i voluntàries es fan activitats terapèutiques dirigides a la gestió emocional del dia a dia.
Aventures.Cor
Les nostres colònies de Nadal, Setmana Santa i Estiu.
♥ 62 infants i joves participants. Les Aventures.Cor s’han ampliat perquè els infants i joves volien tenir més espais exclusius de trobada durant l’any. La majoria d’ells ja fan colònies normalitzades, però a les de l’AACIC és on troben un espai propi per parlar de les seves temors i inseguretats. L’any 2017 ha estat el primer que l’equip tècnic de l’AACIC ha gestionat directament l’activitat.
Fem més agradables les estades a l’hospital
♥ 1.454 infants i adolescents beneficiats. De dilluns a divendres, una pedagoga de l’equip tècnic de l’AACIC junt amb voluntaris i voluntàries gestionen la ludoteca i les activitats lúdiques a planta, a l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron. També van a jugar a peu de llit o porten joguines a aquells infants que volen jugar amb la família. Els pallassos voluntaris formats per l’AACIC visiten als infants els diumenges i en dies especials com Nadal, Sant Jordi o el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, que sempre s’organitza alguna sorpresa.
Servei d’atenció psicosocial i acompanyament a famílies
♥ 346 famílies amb fills i filles amb cardiopatia congènita ateses = 878 actuacions d’informació, assessorament i suport psicosocial.
♥ 26 participants als espais de trobada. Pares i mares es reuneixen cada dos mesos al Mas Pintat de Reus i al local d’Entitats de Fornells de la Selva per compartir experiències, i fer tallers i activitats de gestió de les emocions. Les sessions estan dirigides per les psicòlogues de l’entitat.
♥ 12 participants als espais online. Els pares i les mares poden compartir les seves experiències i parlar de tot allò que els amoïna sense haver de desplaçar-se. La sessió està dirigida per una psicòloga de l’equip tècnic i entre tots els components del grup decideixen els temes a tractar.
♥ 455 accions d’informació, assessorament i suport psicosocial a parelles embarassades (A Cor Obert) El Servei d’atenció a embarassades, que juntament amb l’equip d’obstetrícia duem a terme a l’Hospital Vall d’Hebron, s’ha ampliat a l’Hospital de Sant Joan de Déu. El treball amb la família des del mateix moment del diagnòstic és molt beneficiós a tots el nivells. A petició de l’Hospital de Sant Joan de Deu, vàrem fer una xerrada dirigida a parelles embarassades ateses per la unitat d’obstetrícia de risc. Va tenir lloc el 10 de maig i hi van assistir 20 persones que van valorar molt positivament el contingut didàctic.
Projecte A Cor Obert
♥ 849 persones ateses = 1.917 accions de suport psicosocial. Atenem a les persones amb cardiopatia congènita i a les seves famílies a l’hospital on se sol viure moments de gran estrès i dubtes. A l’hospital es treballa de manera transversal, des del moment del diagnòstic prenatal, seguiment de l’embaràs, estada a la UCI neonatal, preparació a la intervenció quirúrgica i alta hospitalària. Les psicòlogues de l’AACIC atenen de dilluns a divendres a l’Hospital Vall d’Hebron i els dimarts a l’Hospital Sant Joan de Déu. Passen per les habitacions on hi ha pacients ingressats amb cardiopatia congènita.
La Trobada anual de l’AACIC
♥ 70 participants es van trobar a la Casa Mogent de Llinars del Vallès. L’any 2017 el lema ha estat l’apoderament, com enfortir-nos per ser més assertius, decidir més conscientment, fer front a les adversitats o, simplement, viure millor. Amb aquest objectiu, les famílies varen poder parlar amb la Dra. Sílvia Teodoro, cardiòloga del Parc Taulí de Sabadell, per parlar de com relacionar-nos millor amb els metges per a poder decidir millor. Mentre els infants feien activitats lúdiques. I a la tarda, tots plegats amb l’Associació Connectadogs vàrem fer una activitat amb gossos per tal de treballar l’assertivitat i l’autonomia.
Projecte Cors Valents
Treballem amb entitats nacionals i internacionals, voluntaris i voluntàries catalanes que treballen en el terreny. També comptem amb el suport i el treball coordinat de la Generalitat de Catalunya, l’Ajuntament de Barcelona, els hospitals de referència de Catalunya i ACNUR.
Servei d’assessorament i atenció als professionals
♥ 680 professionals atesos = 828 accions d’informació, assessorament i formació.
♥ 230 professionals del món educatiu assessorats = 112 alumnes beneficiats. Treballem a tres bandes: alumne, família i professional.
♥ 374 professionals han rebut formació sobre les repercussions de les cardiopaties congènites.
♥ 76 professionals d’altres especialitats assessorats.
Voluntariat
617 voluntàries i voluntaris han participat en els serveis i projectes de l’entitat.
♥ 571 persones voluntàries han participat en actes i campanyes organitzades o promogudes per l’entitat.
♥ 27 persones formen el voluntariat d’hospital cobrint els projectes A Cor Obert, Fem més agradables les estades a l’hospital i Pallassos d’hospital.
♥ 6 voluntàries de suport al projecte “Cors Valents” i tasques administratives.
♥ 6 voluntàries als Espais de Trobada Infantils de Reus (Tarragona) i Fornells de la Selva (Girona).
♥ Voluntariat motor: 7 persones han promogut actes solidaris en benefici de l’entitat en el seu territori.
L’entitat compta amb un pla de formació on es contemplen els interessos i motivacions dels voluntaris i voluntàries, tant pels que s’incorporen de nou com pels que ja estan col·laborant i precisen formació continuada. S’han fet dos cursos de formació per a pallassos d’hospital i es fa formació continuada a la resta de voluntaris d’hospital. L’equip de voluntariat treballa de forma coordinada amb l’equip de professionals de l’entitat.
Promoció de recerques
♥ Durant l’any 2017 hem continuat amb la recerca “Desarrollo de Métodos de Detección de Neurodesarrollo Anómalo y Alteración Relación Niño-Familia-Sociedad en las cardiopatías congénitas“.
♥ Paral·lelament, durant l’any 2017, l’equip de recerca de l’AACIC ha seguit amb la recollida de dades i ha començat a extreure resultats dels qüestionaris i entrevistes fets entre el 2015 i 2017 de la recerca complementària sobre l’impacte del diagnòstic de cardiopaties congènites en les relacions familiar que porta per títol “Impacte de les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant”.
Des de l’AACIC hem col·laborat en alguna de les fases o tasques relacionades amb les següents recerques:
♥ CARDIOPATCH dispositiu amb microsensors (Dr. Rosés i un equip de recerca de la UAB)
♥ “Factors predictors d’alteració neuroconductual amb nens i nenes sotmesos a cirurgia cardíaca amb circulació extracorpórea” (Dr. Sánchez de Toledo de l’Hospital Sant Joan de Déu)
♥ Impacte de la contaminació ambiental a la incidència de la qualitat de vida de la infància amb cardiopatia congènita. (Dr. Sánchez de Toledo de l’Hospital Sant Joan de Déu)
♥ Health in grow up congenital heart (Dra. Silvia Montserrat de l’Hospital Clínic)
Actes de sensibilització i captació de fons
♥ 28 actes de sensibilització, divulgació i captació de fons.
♥ 25.500 impacte social. Volem apropar-nos a la gent per difondre la realitat de les persones que viuen amb una cardiopatia congènita. La societat ha de conèixer i comprendre.
♥ 19.754€ impacte econòmic. Els diners es destinen als serveis d’atenció directa a persones amb cardiopatia congènita i a les seves famílies.
♥ Hem viscut 3 moments mediàtics importants:
- La presentació del llibre “Tenía que Sobrevivir” de Roberto Canessa, supervivent de la tragèdia als Andes l’any 1972. Ens hem donat a conèixer a nous mitjans.
- La mort sobtada de Carme Chacón ens ha demostrat que som l’entitat de referència pel que fa a les cardiopaties congènites dins el món mediàtic.
- Presentació de l’AACIC Lleida: Hem entrat dins l’esfera dels mitjans de comunicació de Lleida de la mà de la Sara Caelles.
Comunicació i xarxes socials
♥ Web: 18.960 usuaris (2.000 més que l’any passat) i 26.994 visites (quasi 3.000 més que l’any 2016). El 61% de les visites són persones d’entre 18 i 34 anys.
♥ Facebook: 2.126 usuaris fidelitzats = 34.238 interaccions (comentaris i m’agrades) de les quals el 62% ha clicat a la web.
♥ Twitter: 603 seguidors (150 més que l’any 2016).
♥ Instagram: 337 seguidors. És una xarxa que vàrem obrir-la per logística i que va creixent tot i que no és prioritària.
♥ 1.282 subscriptors a la newsletter mensual. En lectura habitual superem el 20% que és la mitjana de lectura en newsletter socials. Segons dades ofertes pel servei de Mailchimp, plataforma des d’on editem la newsletter.
♥ Revista 22 Adolescents amb cardiopatia congènita
- 3.600 revistes distribuïdes online
- 2.000 unitats impreses = 508 a socis, sòcies i donants + 150 col·laboradors de la revista i de l’entitat + 2 arxiu històric a Barcelona + 600 hospitals i metges de referència. La resta es reparteix durant l’any en dossier de presentació, actes i hospitals.
♥ Càpsula corporativa de l’AACIC. Gràcies al suport econòmic de COCEMFE Barcelona, l’any 2017 vàrem fer un audiovisual sobre l’entitat.
♥ Participem regularment a les Comissions de Comunicació de COCEMFE Barcelona i del Consell Consultiu de Pacients.
Campanyes de sensibilització i captació de fons
♥ Campanya de loteria: l’any 2017 vàrem tenir premi! Impacte econòmic 28.280€. 400 voluntaris i voluntàries han participat en la venda de 15.280 participacions. Com el 40.308 acabava en 8 com la grossa repartíem premi. Així que es va saber van ser nombrosos els missatges de suport i de renuncia al premi a través de les xarxes. La iniciativa solidària va córrer i un 66,15% de les participacions no es van arribar a cobrar.
♥ 165 participants a la campanya #corquecreix. Com cada any, pel Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites endeguem una campanya de sensibilització. La mirada està canviant: la cardiopatia congènita ja es veu com una malaltia de llarga durada, que va des de la infància fins a l’edat adulta. Davant d’aquesta nova mirada i sota el lema “#corquecreix”, del 10 al 17 de febrer vàrem omplir les xarxes socials d’imatges de persones amb cardiopatia congènita. Imatges pròpies, de fills, germans o amics que donessin visibilitat i protagonisme a les prop de 40.000 persones de tota Catalunyaque viuen i conviuen amb aquesta patologia.
♥ Campanya Aventures.Cor. Aquesta campanya es fa anualment per captar fons per a les colònies. Aquest any canviem el Fons Inés Arnaiz i creem el Fons Aventures.Cor per a cobrir tres edicions a l’any dirigides i gestionades completament per l’equip tècnic de l’entitat. Impacte econòmic: 3.800€