Les xifres de CorAvant (de l’exercici en curs)

Transparència i rendició de comptes són dos principis importants que apliquem a la Fundació CorAvant per poder mantenir la confiança i la credibilitat de la societat en les entitats del Tercer Sector Social.

Durant el 2017…

Serveis i projectes de suport a persones amb cardiopatia congènita

 138 adults amb cardiopatia congènita atesos = 308 accions d’informació, assessorament i suport psicosocial. 

 29 estudis de capacitat funcional i adaptació al medi. Aquest projecte té com a objectiu conèixer les capacitats físiques i el potencial d’activitat de les persones amb cardiopatia congènita.  Mitjançant una prova d’esforç amb consum d’oxigen es pot fer un pla per aconseguir l’augment de la capacitat respiratòria a través de l’exercici físic adaptat sense riscos per la salut. Aquestes proves es fan a l’Hospital de Sant Pau de Barcelona i a l’Hospital Santa Tecla de Tarragona.

 6 adults participen als espais online mensuals. La comoditat i facilitat d’aquesta fórmula s’està reflectint en la participació.

 17 infants participen regularment als espais de trobada (Girona i Reus) Cada dos mesos s’organitzen els espais paral·lelament als de pares i mares. Coordinats per la psicòloga de l’entitat i dirigits per voluntaris i voluntàries es fan activitats terapèutiques dirigides a la gestió emocional del dia a dia.

Aventures.Cor

Les nostres colònies de Nadal, Setmana Santa i Estiu.

 62 infants i joves participants. Les Aventures.Cor s’han ampliat perquè els infants i joves volien tenir més espais exclusius de trobada durant l’any. La majoria d’ells ja fan colònies normalitzades, però a les de l’AACIC és on troben un espai propi per parlar de les seves temors i inseguretats. L’any 2017 ha estat el primer que l’equip tècnic de l’AACIC ha gestionat directament l’activitat.

Fem més agradables les estades a l’hospital

 1.454 infants i adolescents beneficiats. De dilluns a divendres, una pedagoga de l’equip tècnic de l’AACIC junt amb voluntaris i voluntàries gestionen la ludoteca i les activitats lúdiques a planta, a l’Hospital Materno Infantil Vall d’Hebron.  També van a jugar a peu de llit o porten joguines  a aquells infants que volen jugar amb la família. Els pallassos voluntaris formats per l’AACIC visiten als infants els diumenges i en dies especials com Nadal, Sant Jordi o el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, que sempre s’organitza alguna sorpresa.

Servei d’atenció psicosocial i acompanyament a famílies

 346 famílies amb fills i filles amb cardiopatia congènita ateses = 878 actuacions d’informació, assessorament i suport psicosocial. 

 26 participants als espais de trobada. Pares i mares es reuneixen cada dos mesos al Mas Pintat de Reus i al local d’Entitats de Fornells de la Selva per compartir experiències, i fer tallers i activitats de gestió de les emocions. Les sessions estan dirigides per les psicòlogues de l’entitat.

 12 participants als espais online. Els pares i les mares poden compartir les seves experiències i parlar de tot allò que els amoïna sense haver de desplaçar-se. La sessió està dirigida per una psicòloga de l’equip tècnic i entre tots els components del grup decideixen els temes a tractar.

 455 accions d’informació, assessorament i suport psicosocial a parelles embarassades (A Cor Obert) El Servei d’atenció a embarassades, que juntament amb l’equip d’obstetrícia duem a terme a l’Hospital Vall d’Hebron, s’ha ampliat a l’Hospital de Sant Joan de Déu. El treball amb la família des del mateix moment del diagnòstic és molt beneficiós a tots el nivells. A petició de l’Hospital de Sant Joan de Deu, vàrem fer una xerrada dirigida a parelles embarassades ateses per la unitat d’obstetrícia de risc. Va tenir lloc el 10 de maig i hi van assistir  20 persones que van valorar molt positivament el contingut didàctic.

Projecte A Cor Obert

 849 persones ateses = 1.917 accions de suport psicosocial. Atenem a les persones amb cardiopatia congènita i a les seves famílies a l’hospital on se sol viure moments de gran estrès i dubtes. A l’hospital es treballa de manera transversal, des del moment del diagnòstic prenatal, seguiment de l’embaràs, estada a la UCI neonatal, preparació a la intervenció quirúrgica i alta hospitalària. Les psicòlogues de l’AACIC atenen de dilluns a divendres a l’Hospital Vall d’Hebron i els dimarts a l’Hospital Sant Joan de Déu. Passen per les habitacions on hi ha pacients ingressats amb cardiopatia congènita.

La Trobada anual de l’AACIC

 70 participants es van trobar a la Casa Mogent de Llinars del Vallès. L’any 2017  el lema ha estat l’apoderament, com enfortir-nos per ser més assertius, decidir més conscientment, fer front a les adversitats o, simplement, viure millor. Amb aquest objectiu, les famílies varen poder parlar amb la Dra. Sílvia Teodoro, cardiòloga del Parc Taulí de Sabadell, per parlar de com relacionar-nos millor amb els metges per a poder decidir millor. Mentre els infants feien activitats lúdiques. I a la tarda, tots plegats amb l’Associació Connectadogs vàrem fer una activitat amb gossos per tal de treballar l’assertivitat i l’autonomia.

Projecte Cors Valents

Treballem amb entitats nacionals i internacionals, voluntaris i voluntàries catalanes que treballen en el terreny. També comptem amb el suport i el treball coordinat de la Generalitat de Catalunya, l’Ajuntament de Barcelona, els hospitals de referència de Catalunya i ACNUR.

Servei d’assessorament i atenció als professionals

 680 professionals atesos = 828 accions d’informació, assessorament i formació. 

  230 professionals del món educatiu assessorats = 112 alumnes beneficiats. Treballem a tres bandes: alumne, família i professional.

  374 professionals han rebut formació sobre les repercussions de les cardiopaties congènites.

  76 professionals d’altres especialitats assessorats. 

Voluntariat

617 voluntàries i voluntaris han participat en els serveis i projectes de l’entitat. 

 571 persones voluntàries han participat en actes i campanyes organitzades o promogudes per l’entitat.

 27 persones formen el voluntariat d’hospital cobrint els projectes A Cor Obert, Fem més agradables les estades a l’hospital i Pallassos d’hospital.

 6 voluntàries de suport al projecte “Cors Valents” i tasques administratives.

 6 voluntàries als Espais de Trobada Infantils de Reus (Tarragona) i Fornells de la Selva (Girona). 

 Voluntariat motor: 7 persones han promogut actes solidaris en benefici de l’entitat en el seu territori.

L’entitat compta amb un pla de  formació on es contemplen els interessos i motivacions dels voluntaris i voluntàries, tant pels que s’incorporen de nou com pels que ja estan col·laborant i precisen formació continuada. S’han fet dos cursos de formació per a pallassos d’hospital i es fa formació continuada a la resta de voluntaris d’hospital. L’equip de voluntariat treballa de forma coordinada amb l’equip de professionals de l’entitat.

Promoció de recerques

 Durant l’any 2017 hem continuat amb la recerca Desarrollo de Métodos de Detección de Neurodesarrollo Anómalo y Alteración Relación Niño-Familia-Sociedad en las cardiopatías congénitas.

  Paral·lelament, durant l’any 2017, l’equip de recerca de l’AACIC ha seguit amb la recollida de dades i ha començat a extreure resultats dels qüestionaris i entrevistes fets entre el 2015 i 2017 de la recerca complementària sobre l’impacte del diagnòstic de cardiopaties congènites en les relacions familiar que porta per títol “Impacte de les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant”.

Des de l’AACIC hem col·laborat en alguna de les fases o tasques relacionades amb les següents recerques:

 CARDIOPATCH dispositiu amb microsensors (Dr. Rosés i un equip de recerca de la UAB)

♥ “Factors predictors d’alteració neuroconductual amb nens i nenes sotmesos a cirurgia cardíaca amb circulació extracorpórea” (Dr. Sánchez de Toledo de l’Hospital Sant Joan de Déu)

 Impacte de la contaminació ambiental a la incidència de la qualitat de vida de la infància amb cardiopatia congènita. (Dr. Sánchez de Toledo de l’Hospital Sant Joan de Déu)

 Health in grow up congenital heart (Dra. Silvia Montserrat de l’Hospital Clínic)

Actes de sensibilització i captació de fons

 28 actes de sensibilització, divulgació i captació de fons.

♥ 25.500 impacte social. Volem apropar-nos a la gent per difondre la realitat de les persones que viuen amb una cardiopatia congènita. La societat ha de conèixer i comprendre.

 19.754€ impacte econòmic. Els diners es destinen als serveis d’atenció directa a persones amb cardiopatia congènita i a les seves famílies.

 Hem viscut 3 moments mediàtics importants: 

  • La presentació del llibre Tenía que Sobrevivir” de Roberto Canessa, supervivent de la tragèdia als Andes l’any 1972. Ens hem donat a conèixer a nous mitjans.
  • La mort sobtada de Carme Chacón ens ha demostrat que som l’entitat de referència pel que fa a les cardiopaties congènites dins el món mediàtic.
  • Presentació de l’AACIC Lleida: Hem entrat dins l’esfera dels mitjans de comunicació de Lleida de la mà de la Sara Caelles.

Comunicació i xarxes socials

 Web: 18.960 usuaris (2.000 més que l’any passat) i 26.994 visites (quasi 3.000 més que l’any 2016). El 61% de les visites són persones d’entre 18 i 34 anys. 

 Facebook: 2.126 usuaris fidelitzats = 34.238 interaccions (comentaris i m’agrades) de les quals el 62% ha clicat a la web.

 Twitter: 603 seguidors (150 més que l’any 2016).

 Instagram: 337 seguidors. És una xarxa que vàrem obrir-la per logística i que va creixent tot i que no és prioritària.

 1.282 subscriptors a la newsletter mensual. En lectura habitual superem el  20% que és la mitjana de lectura en newsletter socials. Segons dades ofertes pel servei de Mailchimp, plataforma des d’on editem la newsletter.

 Revista 22 Adolescents amb cardiopatia congènita

  • 3.600 revistes distribuïdes online
  • 2.000 unitats impreses = 508 a socis, sòcies i donants + 150 col·laboradors de la revista i de l’entitat + 2 arxiu històric a Barcelona + 600 hospitals i metges de referència. La resta es reparteix durant l’any en dossier de presentació, actes i hospitals.

 Càpsula corporativa de l’AACIC. Gràcies al suport econòmic de COCEMFE Barcelona, l’any 2017 vàrem fer un audiovisual sobre l’entitat.

 Participem regularment a les Comissions de Comunicació de COCEMFE Barcelona i del Consell Consultiu de Pacients.

Campanyes de sensibilització i captació de fons

 Campanya de loteria: l’any 2017 vàrem tenir premi! Impacte econòmic 28.280€. 400 voluntaris i voluntàries han participat en la venda de 15.280 participacions. Com el  40.308 acabava en 8 com la grossa repartíem premi. Així que es va saber van ser nombrosos els missatges de suport i de renuncia al premi a través de les xarxes. La iniciativa solidària va córrer i un 66,15de les participacions no es van arribar a cobrar.

♥ 165 participants a la campanya #corquecreix. Com cada any, pel Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites endeguem una campanya de sensibilització. La mirada està canviant: la cardiopatia congènita ja es veu com una malaltia de llarga durada, que va des de la infància fins a l’edat adulta. Davant d’aquesta nova mirada i sota el lema “#corquecreix”, del 10 al 17 de febrer vàrem omplir les xarxes socials d’imatges de persones amb cardiopatia congènita. Imatges pròpies, de fills, germans o amics que donessin visibilitat i protagonisme a les prop de 40.000 persones de tota Catalunyaque viuen i conviuen amb aquesta patologia.

 Campanya Aventures.Cor. Aquesta campanya es fa anualment per captar fons per a les colònies. Aquest any canviem el Fons Inés Arnaiz i creem el Fons Aventures.Cor per a cobrir tres edicions a l’any dirigides i gestionades completament per l’equip tècnic de l’entitat. Impacte econòmic: 3.800€