Serveis

Serveis d’atenció directa

Oferim resposta a les necessitats socials de les persones amb cardiopatia congènita, a les seves famílies i als professionals que hi intervenen al llarg de les seves vides. La Fundació CorAvant es suma a garantir els serveis d’atenció directa que l’AACIC treballa des de fa més de 20 anys

Atenció a persones amb cardiopatia congènita

“Quan vaig adonar-me que el què hem passava a mi li passava a d’altres persones amb cardiopatia congènita, vaig adonar-me que havia canviat la meva mirada sobre la meva vida.”

Millorem la qualitat de vida de les persones amb cardiopatia congènita oferint-los atenció social, emocional, psicològica i educativa, i informacions al voltant de les cardiopaties congènites i les seves repercussions.

Aquest últim any hem atès a 155 persones amb cardiopatia congènita i hem fet un total de 310 intervencions. Els motius de consulta més habituals són: la inserció laboral, temes escolars, la preparació a la intervenció quirúrgica, fer front a les limitacions, entre d’altres situacions relacionades amb el dia a dia.

Dins d’aquest servei hi trobem els següents projectes:

Projecte d’assessorament i orientació laboral. En el darrer any hem atès a 21 persones i hem fet un total de 63 intervencions.

Projecte cardiopatia congènita, activitat física i adaptació al medi, elaborant un total de 21 estudis l’any passat.

Projecte Fes més agradables les estades a l’hospital, en el qual el darrer any se n’han beneficiat 1.600 infants i joves hospitalitzats.

Colònies Terapèutiques, amb una participació d’una trentena d’infants i adolescents.

Espais Infantils Girona i Tarragona, que actualment compten amb la particiapció d’una vintena d’infants.

 

Atenció a famílies amb fills i filles amb cardiopatia congènita

“Entendre què li passa al meu fill, què amb passa a mi i a la meva família ha estat el primer pas per acceptar que la meva vida ha canviat des del naixement del meu fill amb cardiopatia congènita”.

Atenem i assessorem a les famílies dels nens, nenes, nois i noies amb cardiopatia congènita oferint-los informació i suport psicosocial en els diferents moments de crisi relacionats amb la patologia del seu fill o filla: diagnòstic, preintervenció quirúrgica, postcirurgia i adaptació a la vida diària (inici de l’escolarització, atenció i cures específiques, etapa de l’adolescència…).

Durant l’últim any hem atès a 249 famílies i hem fet un total de 498 intervencions. Els motius més habituals de consulta són en el moment del diagnòstic, la preparació a la intervenció quirúrgica, les diferents etapes escolars i l’adolescència.

A més, cada any organitzem la Trobada Anual de l’AACIC CorAvant que compta amb una setantena de famílies participants. I oferim també l’Espai de pares i mares a les delegacions de Tarragona i Girona amb 24 famílies participants.

Dins del Servei d’Atenció a famílies amb fills i filles amb cardiopatia congènita hi trobem el projecte A Cor Obert, que l’any passat va beneficiar a 308 famílies.

“Quan estàs a l’hospital et sembla que t’estàs tornant boja, va molt bé trobar-te amb algú que t’entén i t’ajuda a sortir de l’espiral”.

Quan uns pares reben la notícia que el seu fill o filla pateix una malaltia greu, tota la família es veu afectada. És un moment de crisi inevitable, un moment en què tots han d’afrontar una nova situació. És per aquest motiu que la intervenció del psicòleg en l’entorn hospitalari és molt important. L’objectiu del projecte A Cor Obert és oferir suport psicosocial a les famílies dels infants i joves amb cardiopatia congènita en els diferents moments del diagnòstic i els moments abans i després de la intervenció quirúrgica. Aquest projecte es duu a terme a 5 hospitals de Catalunya referents de les cardiopaties congènites: Hospital Vall d’ Hebron, Hospital Sant Joan de Déu, Hospital Sant Joan de Reus, Hospital Arnau de Vilanova i Hospital Josep Trueta.

 

Atenció als professionals

“El desconeixement sobre les repercussions de la patologia no ajuda a entendre què li passa a una persona amb cardiopatia congènita situació que, als professionals, els pot despertar pors, angoixes i bloquejos a l’hora de treballar amb ells”.

Assessorem i donem informació a mestres, pediatres, fisioterapeutes, monitors/es, orientadors/es laborals i altres professionals sobre les repercussions de néixer i créixer amb una cardiopatia congènita.

Durant l’any passat 240 professionals del món de l’educació van rebre informació i assessorament en referència a les conseqüències de les cardiopaties congènites de 77 alumnes realitzant un total de 385 intervencions. La majoria d’aquests professionals són mestres d’escoles, professors d’instituts i psicòlegs dels EAPs i de CDIAPs.

A més, des del Servei d’Atenció als professionals duem a terme sessions de formació general dirigides a l’equip educatiu, al claustre de mestres i professors del centre i als professionals dels serveis de la xarxa. El títol de la formació s’anomena Les cardiopaties congènites, limitacions i potencialitats. L’any passat, 348 professionals de 29 centres arreu de Catalunya van rebre aquesta formació.

Tot i que la demanada és menor, el darrer any 21 professionals de fora del context escolar que tenen relació amb persones amb cardiopatia congènita també van rebre formació sobre les repercussions de les cardiopaties congènites. Estem parlant de psicòlegs, insertors laborals, educadors de Llar d’Infants, monitors de lleure, entre d’altres.

Des de la Fundació CorAvant creiem que el diàleg obert de l’entitat amb els diferents professionals que intervenen en les vides de les persones amb cardiopatia congènita és primordial per aconseguir una millor qualitat de vida per elles i les seves famílies.