Preguntas frecuentes

… alrededor de las cardiopatías congénitas.

¿La cardiopatía congénita es una enfermedad crónica?

Sí, ya que una enfermedad se considera crónica cuando tiene una duración mínima de 6 meses y, independientemente de que sea congénita o adquirida, altera el proceso normal de crecimiento y desarrollo, requiriendo de ayuda adicional continuada o de atención y supervisión médica periódica. Entendemos pues, que la cardiopatía congénita es una enfermedad crónica y, como tal, la evolución, el pronóstico y el tratamiento serán distintos en cada persona.

¿Se considera una discapacidad?

A menudo podemos considerar la cardiopatía congénita como una discapacidad, ya que provoca una serie de repercusiones en diferentes ámbitos de la vida que pueden cumplir los criterios necesarios para obtener el reconocimiento de grado de discapacidad. Estas repercusiones son valoradas en los Centros de Atención a las personas con Discapacidad (CAD) donde se determina el tipo y grado de disminución y muchas personas con cardiopatía congénita pueden llegar a alcanzar un grado del 33% o superior.

Existe, sin embargo, una falta de información sobre las repercusiones de esta patología que, como otras, da lugar a una discapacidad orgánica difícil de ser valorada. Por ello, desde el Servicio de atención a las personas con cardiopatía congénita, elaboramos informes psicopedagógicos y/o informes sociales, previo estudio, para que la persona pueda aportar al equipo de profesionales del CAD estos informes como documentación a valorar por el reconocimiento de grado de discapacidad.

¿Tener una cardiopatía congénita está relacionado con la muerte súbita?

No siempre. Las personas con cardiopatía congénita son sometidas a una valoración individualizada donde se concreta el riesgo de muerte súbita, siendo consideradas sus necesidades de tratamiento, ya sea mediante fármacos, cateterismos o la implantación de marcapasos o desfibriladores.

La muerte súbita es la aparición inesperada de una parada cardiaca. Su causa principal es un tipo de arritmia concreta que hace que el corazón pierda su capacidad de latir correctamente produciendo un déficit del bombeo de sangre a todos los órganos del cuerpo, entre ellos el propio corazón. Un porcentaje alto de las causas de la muerte súbita se refiere a enfermedades cardíacas, diagnosticadas o no, y sobre todo las vinculadas con las arterias coronarias, miocardiopatías y aquellas enfermedades que afectan el sistema eléctrico del corazón.

¿Las personas con cardiopatía congénita pueden hacer ejercicio físico con normalidad?

Sí, pueden hacerlo siempre y cuando se adecue teniendo en cuenta sus capacidades funcionales, ya que la práctica regular de ejercicio físico contribuye a una mejor calidad de vida y mejora la salud física y psicológica de las personas.
Para hacer esta adecuación es necesario realizar una prueba de esfuerzo específica para conocer su capacidad funcional.

En el caso de los niños, niñas y jóvenes en edad escolar es muy importante traducir los resultados obtenidos en el área de educación física donde, si es necesario, se deberá hacer una adaptación y planificación individual. En el caso de los adultos, este estudio funcional permite prescribir el ejercicio físico como herramienta terapéutica, pero también sirve para la orientación laboral y la posible adecuación del puesto de trabajo.

Desde el Servicio de atención a las personas con cardiopatía congénita y el Servicio de atención a los profesionales ponemos en marcha un trabajo multidisciplinario para realizar esta adecuación, informando y asesorando a los centros escolares así como clubes deportivos, centros de deportes…

¿Las personas con cardiopatía congénita tienen más predisposición a tener hijos o hijas con la misma patología?

Sí, el riesgo de tener un hijo o hija con cardiopatía congénita aumenta en el caso de que uno de los progenitores la padezca. En caso de que sea la madre, aumenta entre un 3 y un 15% y su padre, entre un 2 y un 3%. Aunque en la mayoría de las cardiopatías no se conocen sus causas, los avances en el campo de la genética permiten que se incremente el porcentaje de diagnósticos donde si que se pueden conocer las causas. Una de las conclusiones de estos avances es que, aproximadamente, en el 6% aparece una anomalía cromosómica detectable en su cariotipo (mapa genético), y en el resto, 94%, se vinculan a otras causas como, por ejemplo, alteraciones sindrómicas o herencias multifactoriales, donde no sólo intervienen los genes de los padres, sino también factores ambientales de riesgo. Así pues, se recomienda que las personas diagnosticadas con cardiopatía congénita se hagan un estudio genético, así como sus familias, para poder encontrar sus causas o al menos descartar algunas, ya que a través de estos estudios se valorará la necesidad de descartar diagnósticos entre hermanos y el tipo de seguimiento y tratamiento de los embarazos, ya sea en madres diagnosticadas como en madres que ya han tenido un hijo o hija diagnosticado.

¿Si a un niño o niña le diagnostican una cardiopatía congénita, es necesario que el resto de hermanos sean sometidos a una valoración médica?

Sí. En caso de que ya se tenga un hijo o hija con cardiopatía congénita el riesgo de tener otro que también tenga esta patología aumenta entre un 2 y un 5%, dependiendo del tipo de malformación. Así pues, se recomienda que el resto de hermanos y hermanas se hagan un estudio genético para poder encontrar las causas de la cardiopatía congénita o al menos descartar algunas, ya que a través de estos estudios se valorará la necesidad de descartar diagnósticos entre hermanos o hermanas.

¿Cuál es el tipo de apoyo que hay para ayudar a las personas que tienen una cardiopatía?

Desde AACIC CorAvant ofrecemos diferentes servicios de atención directa al niño, niña, joven y adulto que tiene una cardiopatía congénita, así como a sus familias y a los diferentes profesionales que se relacionan con ellos, con el fin de apoyar, informar y orientar respecto temas relacionados con el mundo escolar, laboral y psicosocial.

Estamos esperando un hijo y le han diagnosticado una cardiopatía congénita…

A partir del momento del diagnóstico de cardiopatía congénita de vuestro hijo o hija algo en vuestra vida cambiará. La primera idea en la que seguramente os enfrentaréis es en la de no tener un hijo sano. El contacto con médicos, pruebas clínicas, palabras que no habéis oído nunca, sentimientos de miedo, preocupaciones, desconocimiento, entre muchas otras, son algunas de las nuevas situaciones que podréis experimentar.

En primer lugar deciros que no estáis solos y que podréis ser felices con vuestro hijo o hija y todas las situaciones que viviréis. Es muy importante que os informéis con vuestro equipo de médicos de confianza de todo lo que os preocupa y que os acerquéis a entornos de apoyo afectivo cercano: pareja, padres…

También podéis solicitar información sobre las repercusiones en la vida cotidiana y desarrollo de los niños y niñas con cardiopatía congénita en el Servicio de atención a las familias de AACIC CorAvant. El equipo técnico trabajamos de una manera muy cercana e individualizada con todos los padres y madres que esperan un hijo o hija con cardiopatía congénita y quieran disponer de un espacio de reflexión y apoyo ante los cambios.

¿Cómo puedo ayudar a mi hijo o hija mientras está en el hospital o en casa enfermo?

Saber entender y escuchar qué le pasa al niño o niña enfermo le ayudará mucho a superar la situación de forma más tranquila y menos traumática ofreciéndole espacios de escucha, juegos, palabras… A menudo, al propio adulto también le aparecen miedos y angustias que dificultan el poder gestionar las del hijo o hija. Hace falta un “saber estar” con el niño y este “saber estar” se aprende a través de la propia experiencia y el acompañamiento.

Tanto la enfermedad como los procesos de hospitalización comportan, de manera natural, estados de tristeza y desánimo. No es, de ninguna manera, un estado depresivo, sino que es un sentimiento que a medida que el estado de salud del niño mejore irá desapareciendo. Aparte de la tristeza, el niño o niña enfermo puede experimentar otros cambios de conducta como miedos, ansiedad, cambios de humor, pérdida de apetito o sueño, etc. De ahí la importancia de que padres, madres y otros adultos que están a su alrededor pidan apoyo y asesoramiento para afrontar esta situación tan difícil.

Desde AACIC CorAvant trabajamos para qué estas necesidades se cubran cualitativamente y de forma efectiva ofreciendo diferentes espacios de apoyo individual o en familia para que puedan utilizarlos en diferentes contextos.

Tenemos un/a alumno/a con cardiopatía congénita en el centro. ¿Qué debemos tener en cuenta? ¿Puede hacer todas las actividades propias de su curso?

Algunas de las repercusiones de tener una cardiopatía congénita conllevan necesidades de intervención específica en el ámbito escolar. Para detectarlas es importante conocer el estado de salud del niño, niña o adolescente, el pronóstico de la enfermedad, la previsión del tratamiento, los tratamientos que ha recibido…

Esta información puede ayudar a entender las dificultades y/o características de su desarrollo y aprendizaje y, en su caso, hacer un estudio de las necesidades educativas específicas para una intervención posterior adecuada. En esta intervención se tendrán que decidir unos criterios educativos basados en la coherencia, la autoridad (que no es lo mismo que autoritarismo), y el diálogo (que no carece de leyes y normas). Hará falta, además, entender las necesidades del alumno/a, evitar la sobreprotección, respetando al mismo tiempo las limitaciones derivadas de su situación personal y de la patología y, en caso de que estas limitaciones impidan que pueda llevar a cabo las mismas actividades que el resto del grupo, buscar una correcta integración.

En cualquier caso, recomendamos contar con la ayuda, apoyo y asesoramiento de profesionales especialistas en el conocimiento de los niños, niñas y adolescentes que tienen una cardiopatía congénita.