La majoria dels diagnòstics de cardiopatia en l’edat adulta es fan a urgències, quan ja ha aparegut la simptomatologia. Avui en dia, l’índex de detecció precoç és molt baix, però ja s’estan fent campanyes de prevenció de la salut per revertir-ho. A més a més, en les dones encara és més difícil de detectar, ja que, sovint, són elles mateixes i els professionals sanitaris que minimitzen els símptomes o els atribueixen a altres patologies.
Els principals factors de risc cardiovascular són el sedentarisme i la falta d’activitat física, una dieta poc saludable rica en greixos saturats i sucres, el tabaquisme i l’estrès continuat. Aquests factors, a més, contribueixen directament al desenvolupament de malalties metabòliques com l’obesitat, la diabetis i la dislipèmia (l’alteració dels nivells de colesterol i triglicèrids, sigui per excés o per defecte).
Quan el cor emmalalteix
Enfrontar-se a un diagnòstic de cardiopatia a l’edat adulta és especialment desafiant: fins ara, has tingut una vida sana, dedicada a la vida familiar, laboral, a les teves activitats quotidianes, i no has tingut cap mena d’experiència prèvia amb intervencions quirúrgiques ni amb la vida hospitalària.
L’impacte suposa un fort xoc emocional, una davallada important que implica una barreja de por, incertesa, bloqueig, pèrdua de control, ràbia, tristesa… I totes aquestes emocions originen un desequilibri en tots els nivells: personal, emocional, psicològic, de relació amb la família, amb les amistats, amb els companys i companyes de feina…
En aquest moment, les preocupacions que et venen al cap no només giren al voltant de l’operació del cor, sinó també en com afectarà la cardiopatia en el teu dia a dia familiar, social i laboral. Caus en una situació de força vulnerabilitat perquè no estàs acostumat que siguin els altres qui et cuidin, a haver de prendre medicació i, sobretot, a fer canvis en els teus hàbits alimentaris, a deixar el tabac en cas que fumis, a fer activitat física de forma regular, a canviar o ajustar les teves activitats d’oci, a haver de canviar de lloc de treball o afrontar una incapacitat laboral, a gestionar el malestar que puguis sentir en el teu dia a dia, a reorientar o reconduir els teus projectes de vida…
A partir d’ara tocarà prendre consciència que la teva salut tindrà unes característiques diferents de les que ha tingut fins ara, i serà aconsellable que aprenguis nous hàbits que t’ajudaran a millorar i mantenir el teu estat de salut.
Adaptar la feina a les noves condicions de salut
Quan hi ha un canvi en l’estat de salut, poden presentar-se dificultats per continuar les funcions laborals que havies tingut fins ara: disminuir hores de treball, deixar de banda expectatives professionals… i, fins i tot, hi ha qui s’ha de plantejar fer un canvi de feina.
Deixar de banda alguns projectes de vida
Qualsevol canvi en l’estat de salut implica modificacions en la vida personal, familiar i social. És imprescindible, doncs, fer-se responsable del control i del coneixement de la teva nova situació i implicar-s’hi de forma activa. L’autocura es defineix com el conjunt d’accions que duem a terme les persones en nosaltres mateixes per tal de mantenir l’estat de salut, evitar comportaments i accions que puguin donar lloc a un empitjorament de la situació, i a la detecció precoç dels signes i símptomes que puguin indicar una descompensació de la malaltia. Les respostes i estratègies que cada persona adopti seran fonamentals per minimitzar les repercussions en el dia a dia.
Ets a temps de canviar
Modificar els hàbits de vida que han contribuït a l’aparició de la malaltia és a les teves mans, perquè tant el tractament de les malalties metabòliques com el de les malalties cardiovasculars es basa en tres pilars essencials:
- Dieta saludable basada en la dieta mediterrània: fruita i verdura de temporada, llegums, proteïna (ou i carn blanca) i peix (sobretot blau petit); greixos: oli d’oliva; tècniques de cocció: planxa, forn, vapor o fregidora d’aire; evitar els ultraprocessats; cuinar amb poca sal; mantenir una hidra tació optimitzada segons consell mèdic.
- Exercici físic adaptat a la teva capacitat física, almenys cinc dies a la setmana; combinar exercici aeròbic amb exercici de força, estiraments i equilibri; no han de passar més de dos dies de descans entre les sessions d’exercicis.
- Fàrmacs: tractament personal revisable cada sis mesos, especialment si hi ha diversos interlocutors de salut.
Tot i que els medicaments ajuden a controlar els símptomes i a millorar la salut, no n’hi ha prou amb seguir només el tractament farmacològic. És crucial adoptar hàbits de vida saludables que incloguin una dieta equilibrada i exercici físic regular per tal de mantenir un bon estat de salut a llarg termini.
Buscar ajuda psicosocial i acompanyament emocional pot ser clau per fer el procés de dol de deixar de ser una persona sana i adaptar la teva vida a les noves condicions enfocant-te en allò que sí que pots controlar. Fa més de 15 anys que la Fundació CorAvant atén joves i adults que viuen amb una cardiopatia i a les seves famílies, i treballa estretament amb els professionals sanitaris dels hospitals de referència per poder oferir un millor acompanyament.
Quan tenies 10 anys vas tenir un linfoma (un tipus de càncer de la sang) i et van fer tractament amb quimioteràpia i radioteràpia. Ara, amb els anys, has desenvolupat alguns problemes de cor. Ens podries parlar de quan vas començar a notar els símptomes?
Quan tenia 10 anys em van diagnosticar un Limfoma de Hodgkin i vaig fer tractament amb quimioteràpia i radioteràpia. L’evolució va ser bona, amb curació completa. Vaig estudiar medicina i quan estava a tercer de carrera vam començar a fer pràctiques exploratòries i vam aprendre a auscultar. Aquí vam detectar com a troballa casual un buf al cor. En aquell moment, com que encara tenia contacte amb els oncòlegs de la Vall d’Hebron, vaig contactar-hi i em van sol·licitar una ecografia i van detectar que la vàlvula mitral presentava una insuficiència lleu. Vam anar fent controls i aquesta valvulopatia va anar progressant fins a fer-se moderada i, amb els anys, va aparèixer també una lesió a la vàlvula aòrtica, en aquest cas, insuficiència i estenosi.
El 2015 em van detectar la miocardiopatia. També va ser una troballa casual, durant la revisió mèdica de l’empresa. Vaig contactar amb la cardiòloga del nostre hospital de referència i vam fer una ecografia de seguiment. A l’ecografia va visualitzar una alteració en les fibres de la musculatura del cor i em va demanar una ressonància magnètica cardíaca on em van confirmar el diagnòstic de miocardiopatia no compactada. En els estudis que hi ha, la miocardiopatia no compactada és un problema cardíac que es considera d’origen genètic i familiar, tot i que hi ha casos en què pot haver-hi causes adquirides. En el meu cas, em van realitzar un estudi genètic i familiar sense trobar-se cap mutació genètica ni afectació de familiars. Davant d’això, no es va poder concloure si aquesta era o no genètica i es va pensar també en la possibilitat que la quimioteràpia que havia rebut de petita en pogués ser la causa.
Com t’hi vas enfrontar?
Realment no va ser fàcil el moment en què vaig rebre el diagnòstic. Em van començar a sorgir un munt de preguntes, dubtes, incerteses, pors… Recordo que de petita, quan vaig patir el càncer, sabia que tenia una malaltia, que havia de fer ingressos a l’hospital i fer tractament (amb els efectes secundaris corresponents), però hi ha moltes coses que les vius dins de la ingenuïtat d’una nena i no ets conscient de la gravetat del problema que tens, del que suposa tenir un càncer i que hi ha gent que mor d’això. Quan et diagnostiquen un problema de magnitud, quan ets adulta, ja ets més conscient de les coses i et passen pel cap un munt de preguntes: què comporta això?, quines complicacions pot tenir?, com afectarà això en el meu dia a dia?, en el meu futur?, en el meu pronòstic de vida?
Quina ha estat la teva experiència en la intervenció quirúrgica ara de gran?
Una intervenció quirúrgica, sobretot si és cardíaca, genera pors i angoixes. Tot i així, el suport i les explicacions que vaig rebre en tot moment dels professionals van ser molt bons i em van ajudar que hi arribés el més tranquil·la possible. Malgrat això, el fet de ser metgessa ha estat una arma de doble tall en com he viscut la intervenció: era conscient que era una intervenció relativament senzilla i que els cirurgians en fan moltes cada dia; però també coneixia els riscos i les complicacions.
Durant el matí de la intervenció vaig poder estar acompanyada de la família fins que se’m van emportar al quiròfan. He de reconèixer que malgrat els nervis que tenia per la cirurgia, patia més per ells. Sabia que jo entraria a quiròfan, m’adormirien i em despertaria un cop tot hagués passat, però a ells els esperaven unes llargues hores d’espera i patiment.
Un cop operada, recordo despertar-me a l’UCI l’endemà de la intervenció, encara mig atordida. Al segon dia, donada la bona evolució, ja em van donar l’alta a planta i va començar la carrera de fons. Va ser un partir de zero. Donada la magnitud de la intervenció, perds per complet les forces, que has d’anar recuperant a poc a poc, i coses tan senzilles com asseure’t a la cadira o agafar el mòbil per respondre els missatges són una odissea. Però a mesura que passen les hores i els dies, vas recuperant l’energia a bon ritme.
A planta estava controlada en tot moment, m’insistien a anar-me mobilitzant progressivament i començar a fer exercicis: primer, asseguda a la butaca; després, començar a caminar per la planta, fer exercicis a la zona de rehabilitació i anar fent quilòmetres. Aquí, la família i, sobretot, la meva parella em van ajudar moltíssim.
Al cap d’una setmana de la intervenció, donada la bona evolució, ja van donar-me l’alta a casa i aquí va ser també un tornar a començar. Ara tocava adaptar-me a la nova situació temporalment, amb totes les limitacions que tens durant els primers mesos: dormir cara amunt, evitar aixecar els braços i realitzar obertures, no agafar pesos i haver de necessitar ajuda per a moltes coses de la vida diària (per exemple, dutxar-te) i, sobretot, fer-te molt amiga d’un coixí a què t’estaràs abraçant durant uns quants mesos per calmar el dolor esternal quan fas moviments, quan tens tos… A més, tocava pensar molt diferent de les creences populars de fa anys, ja que ara s’ha demostrat que la mobilització precoç i realització d’exer cici de baixa intensitat de forma progressiva és el que ajuda a una molt bona recuperació. I va ser així com vaig començar a sortir a caminar, fent una mica més cada dia, recorrent els carrers del barri, amb les dues mans al centre del pit per alleugerir les molèsties de la ferida i, també, com a mecanisme de defensa inconscient per no rebre cap cop a la zona.
Segueixes controls periòdics amb el/la teu/va cardiòleg/a de referència?
Des del diagnòstic he anat fent controls amb el meu cardiòleg amb una periodicitat cada 6-12 mesos aproximadament. Tot i que abans de la decisió de la intervenció, vam augmentar la freqüència precisament per valorar progressió i actitud a seguir.
Ets metgessa de família. Creus que treballar dins del món sanitari t’ha ajudat a afrontar la teva nova situació de salut?
El fet de ser metgessa en ocasions m’ha ajudat, sobretot a l’hora de tenir confiança en els professionals, ser conscient del domini que tenen del tema i de sentir-me en bones mans. Tot i així, com a metgessa de família, veig en el meu dia a dia molts pacients amb cardiopaties, però la majoria adquirides (infarts, cardiopaties hipertenses, insuficiència cardíaca, arrítmies) i en edat adulta avançada, amb diagnòstic a partir dels 50 o 60 anys. Això va generar-me precisament moltes angoixes i incerteses, sobretot de futur, al veure els símptomes dels meus pacients: cansament, ofec, palpitacions… ja en edats avançades, i pensar com em veuria jo en uns anys amb un diagnòstic tant jove.
També és cert, que em tranquil·litza el saber que en ocasions moltes cardiopaties es detecten quan presenten alguna complicació d’aquesta i que en canvi el fet d’haver-ho detectat en fase asimptomàtica (o poc simptomàtica) també ajuda en que es pugui fer un tractament precoç per evitar progressió o inclús revertir-la.
Actualment, on treballes? Has hagut d’adaptar la teva feina a la nova condició de salut?
A la feina he fet una reincorporació progressiva en la reintroducció de tasques i responsabilitats. Inicialment, adaptacions logístiques: els primers mesos estava amb la meva resident (una metgessa que està fent l’especialitat) i ens repartíem la càrrega de l’agenda i de la consulta, feia tasques més burocràtiques, evitava, sobretot, coses que em requerissin un esforç físic toràcic… I, per altra banda, vaig demanar exempció de guàrdies de nit. Soc conscient que la feina té el seu estrès, la seva sobrecàrrega, que no puc canviar, però sí que puc canviar la forma en què l’afronto, intentant una correcta gestió de l’estrès.
Com és el teu dia a dia? Has hagut de deixar o aparcar algun dels teus projectes de vida?
Sempre havia volgut tenir fills, però a la visita de risc obstètric em van comentar que per la meva cardiopatia, tot i que no tenia contraindicació absoluta, sí que s’englobava dins de les d’alt risc. En aquest moment em van dir que si decidia embarassar-me, es podien fer controls de l’embaràs amb més freqüència, em van explicar els riscos que podria tenir, que necessitaria vigilància a l’UVI les primeres hores després del part… i que, a partir d’aquí, la decisió l’havíem de prendre la meva parella i jo. Amb la informació rebuda vam tenir clar que la millor decisió era no tenir fills per via biològica, ja que volíem tenir família, però no perjudicar la meva salut amb un embaràs. Per aquest motiu vam començar a buscar informació i, actualment, estem pendents d’una adopció.
Practiques esport? Si és així, quin tipus d’esport fas i quants dies a la setmana?
Sempre havia estat més aviat una persona sedentària. Des que em van diagnosticar la cardiopatia vaig començar a realitzar exercici en un centre d’entrenament personal amb regularitat. Actualment, entreno 1 hora, 3 dies a la setmana, on faig exercici cardiovascular, força, pilates… Sempre he dit que fer exercici abans de la intervenció i començar a fer exercici de forma progressiva després de la intervenció, m’ha aportat molt en la bona i ràpida recuperació.
I el tema de l’alimentació: com el portes? Has hagut de modificar algunes pautes o deixar de menjar algun aliment? T’ha costat?
He agafat uns bons hàbits alimentaris: evitar greixos, fregits, guisats; utilitzar mètodes de cocció tipus planxa o air fryer; millorar la ingesta de fruites i verdures; evitar posar sal als aliments i menjar aliments baixos en sal. Com sempre els canvis en l’alimentació costen, però sempre és trobar la forma de fer atractiu el que mengem, que en això internet i les xarxes socials m’han sigut molt útils a l’hora de trobar receptes.
Com t’ha ajudat la Fundació CorAvant a adaptar la teva vida a les noves condicions de salut?
Vaig conèixer la Fundació CorAvant a través d’una noia que conec que també havia tingut una cirurgia cardíaca. Vaig parlar amb ella quan em van dir que m’havien d’operar i em va passar el contacte de la Gemma, psicòloga de CorAvant. El meu primer contacte va ser precisament en el procés preoperatori, en què vaig tenir vàries videotrucades amb la Gemma i em va donar molt suport, consells de cara a l’ingrés i la intervenció, i em va fer un molt bon acompanyament. Després, vaig començar a connectar-me a les reunions del grup de més grans de 25 anys, que m’ha permès, primer de tot, treure’m la bata i asseure’m a la cadira de pacient i, després, conèixer i tenir contacte amb persones iguals que jo, gent jove amb cardiopatia que han passat per situacions similars a la meva i amb les que podem compartir experiències, dubtes, angoixes… Per a mi ha estat una troballa molt positiva.
Podríem dir que fins fa relativament poc, has portat una “vida sana”. Fins que un dia, de cop i volta, vas tenir un infart agut de miocardi i angina de pit. Em podries parlar de quan vas començar a notar que hi havia alguna cosa que no acabava d’anar bé?
Des dels 9 anys que tinc diabetis tipus 1. El 2019 em van ingressar per una angina de pit. I, un any més tard, el 2020, vaig entrar a urgències per un infart. Jo no pensava que era un infart i el per sonal que va venir amb l’ambulància, tampoc. Estava molt marejada, vomitava, no em podia aguantar dreta. La sensació era molt angoixant. Quan vaig arribar a l’hospital, el metge em va dir que havia sigut un infart, lleu, però un infart.
Com t’hi vas enfrontar?
Estava espantada. Un infart no és cosa lleugera. Primer no m’ho podia creure. No estava fent res perquè això passés. Segueixo una dieta més o menys equilibrada i ja feia anys que havia deixat de fumar. No entenia per què m’havia passat a mi. A més, hi ha la història del meu pare, que va estar crític i va tenir tres infarts seguits.
Ho enfrontes d’una manera que dius “anem a veure què passa”.
M’han quedat algunes limitacions. Per exemple, per anar a treballar li he de demanar, al meu home, que em porti i em vingui a buscar. Visc a Terrassa i treballo a l’Hospital Clínic de Barcelona. Hi ha moltes escales per arribar-hi i l’ascensor no sempre funciona. Tinc sort del meu home que fa anys que està jubilat. Però no he hagut d’adaptar la meva feina. Soc administrativa a l’hospital i treballo asseguda. La feina no m’ha canviat i amb els companys i la meva cap estem molt bé, no en tinc cap queixa.
Segueixes controls periòdics amb el/la teu/va cardiòleg/a de referència?
Sí, amb la cardiòloga que em porta a l’hospital. Sí que és cert que estic en dos hospitals: un és el que jo treballo, l’Hospital Clínic, que és on em controlen; però també l’hospital de Terrassa va decidir que ells volien també els seus controls perquè és el meu hospital de referència.
Com és el teu dia a dia? Has hagut de deixar o aparcar algun dels teus projectes de vida?
Abans sortia a caminar, sortíem a passejar, fèiem vuit o deu quilòmetres, però ara no els puc fer. Si és camí pla, encara, però m’he d’aturar. El meu home ja ho sap, perquè ell tira i de tant en tant es va girant per veure si m’he quedat enrere. Això és el que més he canviat: caminar, ja no tinc la resistència que tenia. Però la resta tot més o menys igual.
I el tema de l’alimentació, com el portes?
M’agrada la cuina i cuino també molt sa. Sí que em van dir “una mica menys de sal”, però, des de sempre, que cuino amb molt poqueta sal. És una cosa que ja ho feia la meva mare i és el costum. Jo ja menjava molta verdura, moltes coses a la planxa. Un dia menges arròs, per descomptat, però en menges una mica, tampoc te’n poses dos plats. No m’agraden els fregits. Prenc cafè sol sense sucre des de sempre, i està súper bo.
Hi ha moltes coses que es poden fer. Jo sempre dic que s’ha de mirar la part positiva. Sí que és cert que tens moments a la vida. Jo al principi no ho portava tant bé. Ara ho porto millor. La Gemma també m’hi ha ajudat molt.
Com t’ha ajudat la Fundació CorAvant a adaptar la teva vida a les noves condicions de salut?
Al principi estàs molt de baixada, almenys en el meu cas. Totes les coses que em passaven, les posava dins del mateix sac. Fins que em vaig adonar que tot passa, però, costa. La Gemma, la psicòloga de la Fundació CorAvant, em va dir: “escolta, està bé que parlem, però si tu no t’ajudes, no superarem res.” Ara, amb la Gemma, no ens veiem tan seguit, però sé que si necessito alguna cosa, sempre li puc enviar un whatsapp.
T’agradaria parlar d’alguna cosa que no t’haguem preguntat?
Agrair-vos a tots perquè feu molt bona feina, ens ajudeu molt, o sigui que, moltes gràcies.
Aquest article forma part de la Revista 29 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant.