Preguntas frecuentes

… alrededor de las cardiopatías congénitas.

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¿La cardiopatía congénita es una enfermedad crónica?

Sí, ya que una enfermedad se considera crónica cuando tiene una duración mínima de 6 meses y, independientemente de que sea congénita o adquirida, altera el proceso normal de crecimiento y desarrollo, requiriendo de ayuda adicional continuada o de atención y supervisión médica periódica. Entendemos pues, que la cardiopatía congénita es una enfermedad crónica y, como tal, la evolución, el pronóstico y el tratamiento serán distintos en cada persona.

¿Se considera una discapacidad?

A menudo podemos considerar la cardiopatía congénita como una discapacidad, ya que provoca una serie de repercusiones en diferentes ámbitos de la vida que pueden cumplir los criterios necesarios para obtener el reconocimiento de grado de discapacidad. Estas repercusiones son valoradas en los Centros de Atención a las personas con Discapacidad (CAD) donde se determina el tipo y grado de disminución y muchas personas con cardiopatía congénita pueden llegar a alcanzar un grado del 33 % o superior.

Existe, sin embargo, una falta de información sobre las repercusiones de esta patología que, como otras, da lugar a una discapacidad orgánica difícil de ser valorada. Por ello, desde el Servicio de atención a las personas con cardiopatía congénita, elaboramos informes psicopedagógicos y/o informes sociales, previo estudio, para que la persona pueda aportar al equipo de profesionales del CAD estos informes como documentación a valorar por el reconocimiento de grado de discapacidad.

¿Tener una cardiopatía congénita está relacionado con la muerte súbita?

No siempre. Las personas con cardiopatía congénita son sometidas a una valoración individualizada donde se concreta el riesgo de muerte súbita, siendo consideradas sus necesidades de tratamiento, ya sea mediante fármacos, cateterismos o la implantación de marcapasos o desfibriladores.

La muerte súbita es la aparición inesperada de una parada cardiaca. Su causa principal es un tipo de arritmia concreta que hace que el corazón pierda su capacidad de latir correctamente produciendo un déficit del bombeo de sangre a todos los órganos del cuerpo, entre ellos el propio corazón. Un porcentaje alto de las causas de la muerte súbita se refiere a enfermedades cardíacas, diagnosticadas o no, y sobre todo las vinculadas con las arterias coronarias, miocardiopatías y aquellas enfermedades que afectan el sistema eléctrico del corazón.

¿Las personas con cardiopatía congénita pueden hacer ejercicio físico con normalidad?

Sí, pueden hacerlo siempre y cuando se adecue teniendo en cuenta sus capacidades funcionales, ya que la práctica regular de ejercicio físico contribuye a una mejor calidad de vida y mejora la salud física y psicológica de las personas.

Para hacer esta adecuación es necesario realizar una prueba de esfuerzo específica para conocer su capacidad funcional.

En el caso de las personas adultas, este estudio funcional permite prescribir el ejercicio físico como herramienta terapéutica, pero también sirve para la orientación laboral y la posible adecuación del puesto de trabajo.

¿Las personas con cardiopatía congénita tienen más predisposición a tener hijos o hijas con la misma patología?

Sí, el riesgo de tener un hijo o hija con cardiopatía congénita aumenta en el caso de que uno de los progenitores la padezca. En caso de que sea la madre, aumenta entre un 3 y un 15 % y su padre, entre un 2 y un 3 %. Aunque en la mayoría de las cardiopatías no se conocen sus causas, los avances en el campo de la genética permiten que se incremente el porcentaje de diagnósticos donde si que se pueden conocer las causas. Una de las conclusiones de estos avances es que, aproximadamente, en el 6% aparece una anomalía cromosómica detectable en su cariotipo (mapa genético), y en el resto, 94%, se vinculan a otras causas como, por ejemplo, alteraciones sindrómicas o herencias multifactoriales, donde no sólo intervienen los genes de los padres, sino también factores ambientales de riesgo.

Así pues, se recomienda que las personas diagnosticadas con cardiopatía congénita se hagan un estudio genético, así como sus familias, para poder encontrar sus causas o al menos descartar algunas, ya que a través de estos estudios se valorará la necesidad de descartar diagnósticos entre hermanos y el tipo de seguimiento y tratamiento de los embarazos, ya sea en madres diagnosticadas como en madres que ya han tenido un hijo o hija diagnosticado.

¿Si a un niño o niña le diagnostican una cardiopatía congénita, es necesario que el resto de hermanos sean sometidos a una valoración médica?

Sí. En caso de que ya se tenga un hijo o hija con cardiopatía congénita el riesgo de tener otro que también tenga esta patología aumenta entre un 2 y un 5 %, dependiendo del tipo de malformación.

Así pues, se recomienda que el resto de hermanos y hermanas se hagan un estudio genético para poder encontrar las causas de la cardiopatía congénita o al menos descartar algunas, ya que a través de estos estudios se valorará la necesidad de descartar diagnósticos entre hermanos o hermanas.

¿Cuál es el tipo de apoyo que hay para ayudar a las personas que tienen una cardiopatía?

Desde la entidad ofrecemos diferentes servicios de atención directa a las personas jóvenes y adultas que tienen una cardiopatía, así como a sus familias y a los diferentes profesionales que se relacionan con ellos, con el fin de apoyar, informar y orientar respecto temas relacionados con el mundo laboral y psicosocial.