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“Entendí que cuanta más información tenía, mejor me podía cuidar, tanto en el presente como en el futuro”

Me llamo Mariona Aguilar Antón, nací el 7 de junio de 1973. Tengo 44 años y soy de Tarragona. Mi historia comienza cuando mi madre estaba embarazada y se contagió de rubeola.

Ella fue quien se dio cuenta de que algo no iba bien. Vio a muchos médicos hasta que le dieron  el diagnóstico: cardiopatía congénita, comunicación interauricular (CIA). Fue valiente, y decidió no operarme, pues según me dijo en esa época morían muchos bebes con mi enfermedad.

Nunca me escondió que yo era una niña “diferente” y, con palabras que una niña podía entender, me explicaba todo. Mi cansancio, mi cianosis, como era mi corazón, el trocito que le faltaba, como se mezclaba la sangre…

Mi infancia fue diferente a los niños de mi colegio. No podía hacer gimnasia, subía con el ascensor para no cansarme, era muy delgada y bajita. Y tuve que repetir un curso por hacer reposo a causa de padecer la púrpura de schonlein-henoch. Pasé por todas las cosas normales de los niños de mi edad. Paperas, gripes, constipados, esguinces, incluso un tifus, resistiendo a todo sin complicaciones.

Mi juventud fue también bastante normal. Mi enfermedad no daba síntomas apenas. Solo tenía que parar cuando me cansaba. Que eran pocas veces. Podía trabajar, salir, ir de bares, trasnochar…

En marzo de 2002 tuve el primer susto. Salí del trabajo y en casa empecé a tener una tos muy fuerte, que desemboco en una hemoptisis y hemorragia pulmonar. Allí supe que además de mi cardiopatía congénita tenia hipertensión pulmonar grado 2- 3 síndrome de eisenmenger.

Ese momento cambio mi vida. Estuve casi un mes en el Hospital Vall d’Hebron. Tuve que dejar de trabajar, y obtuve una incapacidad permanente absoluta. Más tarde me dieron el grado para una minusvalía (actualmente del 68%). Yo tenía un desconocimiento total de mi enfermedad. Y muchísimo miedo también.

A partir de allí me llevó el doctor Jaume Casaldàliga. Un médico excelente. Él fue digamos el profesor de mi enfermedad. Cada visita que yo le hacía necesitaba información de cualquier cosa que se me ocurriera. Y él con mucha paciencia, me informaba de todo. Entendí que cuanta más información tenía, mejor me podía cuidar, tanto en el presente como en el futuro.

Los años siguientes fueron, para mí, de gran aprendizaje y adaptación. Fui a cursillos, aprendí a hacer mil cosas, tenía muchos hobbies, buscaba planes a mi medida, conocí a mucha gente, tuve mis novios, estudié, y sobre todo, hice todo lo posible por hacer realidad todos mis sueños.

Una de las cosas que más me costaban era la incomprensión de la gente. Por algo se llama enfermedad invisible, el síndrome de eisenmenger (entre otras enfermedades).

Te encuentras con personas que no te comprenden. Que te hacen preguntas rarísimas. Incluso te rechazan, sin más. Te hacen sentir incomoda e incomprendida.

No entienden por qué tú debes saber si hay escaleras, si hay aire acondicionado, si hay muchas cuestas… cuando haces un plan o vas a un restaurante, por poner un ejemplo. Pero eso también te hace valorar mucho a las personas inteligentes que te aceptan y te quieren tal y como eres. Que es como debe ser.

Ese tiempo mi enfermedad se mantuvo estable completamente. El doctor Casaldàliga estuvo 13 años conmigo. Y me llevó de maravilla.

En el año 2014, mi madre falleció repentinamente de un ictus. Ella era la persona que me cuidaba, me apoyaba, era mi mejor amiga. Era todo para mí. Su pérdida fue horrible. Era 1 persona fuerte, disciplinada, inteligente, guapa, valiente, cariñosa, positiva, con mucho carácter, nunca perdía la esperanza, era tan luchadora… Ella conocía muy bien todos mis síntomas. Me daba mucha seguridad pasara lo que pasara.

A partir de ese momento, toda mi vida cambió. Mudarme de casa, resistir a una gran depresión, ser operada de la vista, enfrentarme a muchos problemas, fallecimientos de familiares, soledad…

Aprender a cuidarme, hacerme la comida, organizar la compra, pagar facturas,  ese  tipo de cosas que para las demás personas son normales, pero en mi caso, no lo eran. Y reconozco que logre desenvolverme perfectamente.

En abril de 2016, poco después de cumplirse el segundo año del fallecimiento de mi madre, empecé a encontrarme mal. En ese momento llevaba un año con una nueva doctora (que es mi doctora actualmente). Excelente también, Laura Dos, quien por suerte me hizo caso y programó una colonoscopia.

Ese verano me la hizo y, evidentemente, pensé que no tenía nada raro. En esa época, justamente, empecé poco a poco a volver a tener ánimos.

En septiembre, tuve la visita con el cirujano Eloy Espín. Él me informo que tenía un tumor, que no tenía buena pinta, que ocupaba el 80% del colon y lo obstruía. Tenía que operarme rápido.

Esos momentos fueron muy duros. De repente tienes CANCER. Te haces muchas preguntas y aparte tu mente queda en banco. El tiempo se congela. Tus sueños también. No sabes si tu corazón y tus pulmones resistirán. Sabía perfectamente que podía morir en el quirófano.

El apoyo de mis amigos, y mi novio fue incondicional.

A finales de octubre entre ya a mi pre-operatorio. Mi novio dormía a mi lado, y mi cuñada Gari, no me dejaba en ningún momento. Allí vino a verme Rosana Moyano de AACIC. Después de una charla muy larga me dio muchas claves para animarme.

Y el 2 de noviembre fui a quirófano. Conseguí entrar tranquila. Llevaba días mentalizándome y proyectando todas las cosas que pensaba hacer al salir de allí. Y, de repente, recuerdo que todo se oscureció. Y Salí sin bolsa. Tuve una recuperación espectacular. Y lo mejor de todo fue recuperar las ganas de vivir, que tanta falta me hacían.

Allí me explicaron que en España no hay ningún caso de una persona operada de cáncer de colon con cirugía abierta, cardiopatía congénita e hipertensión pulmonar (síndrome de eisenmenger)  Solo hay casos en el extranjero. Eso me hizo pensar mucho, en que quizás mucha gente que se viera en mi circunstancia, tendría más posibilidades de vivir en un futuro. Ya que yo había sobrevivido.

La navidad la pase en casa. Fue muy feliz y especial. Mi novio me curaba cada día la cicatriz de unos 22 cm. En pocos días ya hacía casi vida normal, y pude ir a algún centro comercial a comprarme ropa para las fiestas.

A finales de diciembre empecé la quimio. La lleve bastante bien. Lo único que se puede hacer es lo que el cuerpo te pide. Por las mañanas era cuando estaba peor, pero dormía hasta el mediodía, y por la tarde estaba fenomenal. Era cuestión de adaptarse.

El pelo no se me caía, pero cambié el tinte por uno sin amoniaco. También la piel tenía mucha sequedad. Me iba bien exfoliarla suave y después mucha crema hidratante.

A mitad de julio termine la quimio. La semana que viene se cumple 1 año, de que el doctor Espín me dio la noticia. Esa semana en la que mi vida se paralizó.

He querido escribir mi historia más que nada porque quiero que las personas con mi enfermedad nunca pierdan la esperanza. Ya sean pacientes o padres. Esperanza en la ciencia, en los avances, y en los maravillosos médicos que tenemos. Y sobre todo, esperanza en seguir adelante.

La vida da muchos golpes pero se puede salir adelante. En mi caso, la información, la adaptación y la ilusión han sido muy importantes.

Sentirme (y ser) alguien especial me ha dado muchos privilegios para cumplir mis sueños, desde conocer a Joaquín Sabina y que me dedique una canción en un concierto en Salou, hasta conocer a Elijah Wood en persona.

Por eso siempre animo a las personas que no se encuentran bien a que sueñen, con todo lo que se les ocurra. Que sepan que son especiales. Y se merecen lo mejor.

Para mí, sobre todo, la mejor herencia ha sido tener una madre fuerte, de la cual yo he aprendido a ser fuerte y a no rendirme jamás. Su ejemplo es todo para mí.

Ahora tengo una maravillosa vida nueva. No puedo creerme lo bien que me encuentro, y la de cosas que estoy haciendo que ni en sueños pensé que podría hacer. Ahora, mis enfermedades y todo lo que he vivido me dan la oportunidad de llevar esperanza a muchas personas. A los niños valientes, y a los padres valientes.

Tengo un camino nuevo en mi vida. Y no quiero desaprovechar esta oportunidad tan importante. Será un camino que sé que llenara mi corazón. Siento cada momento. El olor de la comida, las flores, la vida. Todo es intenso y maravilloso. Cada día me levanto con una sonrisa, soy muy feliz. Y me voy a dormir igual. Y así seguiré, cumpliendo mis sueños. E intentando ayudar a los demás.

Gracias.

 

Mariona


Quería hacer varios agradecimientos especiales…

A mi madre,  la mejor madre del mundo. Te echo de menos, espero que estés orgullosa de mí, siempre.  A mi tío Ángel que ayudo a mi madre y lucho para que yo sobreviviera.

A mi novio, José Antonio, por todo su amor incondicional y por dejarlo todo para cuidarme. Por estar a mi lado estos años tan difíciles. Eres una persona maravillosa, te amo. Sin ti no hubiera podido.

A mi cuñada Gari, por cuidarme como una hermana.

Al doctor Jaume Casaldàliga y a la doctora Laura Dos, gracias de todo corazón.

A Eva Sierra, mi anestesista. ¡Sigo sin bolsa!  Gracias por ser tan valiente y dormirme tan bien.

A todas las personas de la Rea y del Hospital Vall d’Hebron. Sois personas especiales.

Al doctor Eloy Espín, por no tener miedo a cortarme  y pegarme y por salvarme la vida. Además de ser una gran persona.  No more shit! Forever.

A mi oncóloga Nuria Mulet, ¡gracias por tu paciencia!

A mis amigos, por todos sus whatsapps, su apoyo, llamadas, y amor.

A Rosana Moyano de AACIC Barcelona, por venir a verme al hospital y apoyarme tanto.

A Àngels Estévez de AACIC Tarragona por animarme a escribir y ayudar.

A la estudiante de enfermería que conocí en Vall d’Hebron,  Laia Fragoso. Gracias por animarme en el Hospital. Por ser una persona especial, ¡sigue adelante!

A Lina Aguilar Anfrons, mi psicóloga, por ser una gran profesional y una persona extraordinaria.