{"id":2939,"date":"2016-09-16T14:41:00","date_gmt":"2016-09-16T14:41:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciocoravant.org\/histories\/imma\/"},"modified":"2026-05-28T08:41:49","modified_gmt":"2026-05-28T08:41:49","slug":"imma","status":"publish","type":"histories","link":"https:\/\/fundaciocoravant.org\/es\/histories\/imma\/","title":{"rendered":"Imma"},"content":{"rendered":"\n

Hay muchas mujeres con cardiopat\u00eda cong\u00e9nita que desean ser madres pero lo tienen contraindicado. \u00bfEs tu caso? <\/strong><\/p>\n\n

Nunca tuve contraindicado el embarazo, s\u00f3lo que antes de quedarme embarazada me hicieron un RMN para comprobar si continuaba cerrada la CIA de la cual me hab\u00edan operado cuando ten\u00eda 5 a\u00f1os. En una de las visitas anuales, el Dr. Casald\u00e0liga me recomend\u00f3 que si quer\u00eda ser madre, lo hiciera pronto y no esperara a ser m\u00e1s mayor. <\/p>\n\n

\u00bfTuviste el apoyo de la pareja, familia y amigos ante tu decisi\u00f3n de ser madre? \u00bfY de los profesionales? <\/strong><\/p>\n\n

S\u00ed, tuve el apoyo de toda la familia, y mi marido siempre me apoy\u00f3 desde el mismo momento en que decidimos tener un hijo. Tal vez el hecho de tener una cardiopat\u00eda le planteaba ciertas dudas, pero pudo m\u00e1s el hecho de que yo quer\u00eda ser madre y \u00e9l \u201cse embarc\u00f3 decididamente en esta aventura\u201d. Sergio estuvo a mi lado en todo momento, acompa\u00f1\u00e1ndome en todos los controles e incluso qued\u00e1ndose a dormir en una silla-sof\u00e1 durante los 15 d\u00edas que estuvimos ingresados por el parto. Siempre le estar\u00e9 muy agradecida por todo su apoyo, por su valent\u00eda y haberme dado apoyo en todo momento. <\/p>\n\n

\u00bfQu\u00e9 tipo de embarazo imaginabas?<\/strong><\/p>\n\n

A priori no imaginaba ning\u00fan tipo de embarazo. Supongo que me la esperaba \u201cnormal\u201d\u2026 <\/p>\n\n

Seguramente has tenido un embarazo de alto riesgo y muy controlado; \u00bfc\u00f3mo recuerdas las visitas de revisi\u00f3n y las ecos?<\/strong><\/p>\n\n

Durante el embarazo me hicieron un control muy estricto, con visitas y ecos casi cada semana. Agradezco a todo el equipo del Valle Hebr\u00f3n, sobre todo a la Dra. Pijuan y la Dra. Goya y a sus equipos, tanto por su profesionalidad como por el trato que recibimos en todo momento. <\/p>\n\n

Actualmente con la diagnosis prenatal a las pocas semanas ya se puede saber si el beb\u00e9 est\u00e1 sano o presenta alguna anomal\u00eda. En tu caso, \u00bfpudiste tener este tipo de diagnosis? Si no la tuviste, \u00bfte hubiera ido bien para decidir si te embarcabas en este viaje navegando a ciegas hasta el momento del parto?<\/strong><\/p>\n\n

Durante mi embarazo, en una de las ecos detectaron el pliegue nucal alterado, por eso me hicieron la amniocentesis. El resultado tard\u00f3 casi 30 d\u00edas, pero finalmente se descartaron los s\u00edndromes m\u00e1s frecuentes y que causan las malformaciones m\u00e1s graves. <\/p>\n\n

Continu\u00e9 con un embarazo \u201cnormal\u201d haciendo miles de ecos, incluso me hicieron una para ver el coraz\u00f3n del feto, descartando que hubiera alguna malformaci\u00f3n card\u00edaca grave. Cuando Aleix naci\u00f3, detectaron anomal\u00edas en los dedos pulgares de las manos (eran trifal\u00e1ngicos), de modo que despu\u00e9s de practicarle un estudio gen\u00e9tico, le diagnosticaron la S\u00edndrome Holt-Oram (conlleva malformaciones card\u00edacas y en las extremidades superiores). Despu\u00e9s en Cardiolog\u00eda vieron que ten\u00eda una CIA y arritmias (bradicardia-taquicardia), es decir, el mismo tipo de cardiopat\u00eda que tengo yo. <\/p>\n\n

En aquests moments, el meu fill ja l\u2019han operat dues vegades dels polzes, mitjan\u00e7ant un cateterisme per tancar-li la CIA, i porta una cotilla ortop\u00e8dica 23 hores al dia que li corregeix una malformaci\u00f3 del t\u00f2rax. A m\u00e9s, estem a l\u2019espera d\u2019una nova intervenci\u00f3 del polze dret i una futura implantaci\u00f3 d\u2019un marcap\u00e0s. Amb tot aix\u00f2 vull dir que malgrat haver-me fet la prova de l\u2019amniocentesi i totes les ecos, no van poder detectar-hi les anomalies, que tot i que no li impedeixen de cr\u00e9ixer i ser un nen feli\u00e7, tant de bo li hagu\u00e9ssim pogut estalviar passar per quir\u00f2fan tantes vegades. <\/p>\n\n

En el Departamento de Gen\u00e9tica nos explicaron que nuestro hijo hab\u00eda heredado de m\u00ed una mutaci\u00f3n de ADN, y por ello ten\u00eda la cardiopat\u00eda y las anomal\u00edas en las manos. Si yo quisiera tener otro hijo, o cuando \u00e9l quiera ser padre en un futuro, podr\u00e1 plantearse hacer una fecundaci\u00f3n in vitro y estudiar gen\u00e9ticamente los embriones, para poder ver cu\u00e1les no presentan la mutaci\u00f3n del gen. Pero todo ello a priori nosotros no lo sab\u00edamos. <\/p>\n\n

Me gustar\u00eda aprovechar este escrito para reivindicar la figura de un \u201cconsejero\u201d, que no s\u00f3lo se limite a decir a una persona con cardiopat\u00eda que quiere ser madre o padre que tiene un 50% de posibilidades que su hijo o hija tenga la misma patolog\u00eda (como me dijeron a mi), sino que fuera m\u00e1s all\u00e1 y explicara con m\u00e1s detalle todos los pros y contras, sin dejar nada por \u201centendido\u201d, sino que planteara todos los escenarios posibles.<\/p>\n\n

\u00bfQu\u00e9 pensaste cuando te dijeron que tu hijo tendr\u00eda la misma cardiopat\u00eda cong\u00e9nita que t\u00fa?<\/strong><\/p>\n\n

Antes de quedarme embarazada solo me comentaron que ten\u00eda un 50% de posibilidades de que tuviera la misma cardiopat\u00eda. No sab\u00eda que mi cardiopat\u00eda proven\u00eda de una mutaci\u00f3n en el ADN, la cual comportaba la S\u00edndrome Holt-Oram, y por lo tanto pens\u00e9 que eso del 50% era puro \u201cazar\u201d, cre\u00eda que el destino no se repetir\u00eda en nosotros. <\/p>\n\n

\u00bfC\u00f3mo fue el resto del embarazo?<\/strong><\/p>\n\n

Bien, con muchos controles. Por suerte en la empresa donde trabajo entendieron que estuviera casi todo el embarazo de baja m\u00e9dico; actualmente no ponen ning\u00fan problema cada vez que debemos ir al Hospital para hacer mis revisiones o las de mi hijo. <\/p>\n\n

\u00bfTuviste un buen parto?<\/strong><\/p>\n\n

S\u00ed, \u00a1fueron 37 horas en la sala de partos!\u2026 Pero debo decir que no tuve ni un solo dolor. Al principio pensaba que me obligar\u00edan a una ces\u00e1rea, pero los cardi\u00f3logos me aconsejaron que era mejor para la madre que fuese un parto eut\u00f3cico. En Vall d’Hebron en todo momento procuraron que yo no tuviera que hacer ning\u00fan esfuerzo y lo prepararon todo para que fuera un parto f\u00e1cil para m\u00ed.<\/p>\n\n

Una comadrona me dijo que la naturaleza es sabia, y que las madres cardi\u00f3patas que deben parir, algo hace que la criatura salga \u201cf\u00e1cilmente\u201d\u2026 no s\u00e9 si ser\u00e1 verdad, pero en mi caso lo fue.<\/p>\n\n

Ahora que eres madre, \u00bfcu\u00e1l crees que es el sentimiento que ha evolucionado durante estos a\u00f1os de dudas?<\/strong><\/p>\n\n

Yo no cambiar\u00eda mi hijo por ning\u00fan otro en el mundo. Ser madre y tener el amor de tu hijo es un sentimiento que no se puede describir con palabras\u2026 <\/p>\n\n

S\u00ed es cierto que desear\u00eda haberle podido evitar las tres veces que ha tenido que pasar por el quir\u00f3fano, las dos intervenciones que tenemos medio programadas y ahorrarle todo aquello que le pueda crear sufrimiento.<\/p>\n\n

Aleix, con sus patolog\u00edas e intervenciones, es lo que m\u00e1s quiero en esta vida. Por lo tanto, creo que vale la pena \u201carriesgarse\u201d y creo que en esta vida de todo te puedes salir. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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