Me llamo Mariona Aguilar Ant\u00f3n, nac\u00ed el 7 de junio de 1973. Tengo 44 a\u00f1os y soy de Tarragona. Mi historia comienza cuando mi madre estaba embarazada y se contagi\u00f3 de rubeola. <\/p>\n\n
Ella fue quien se dio cuenta de que algo no iba bien. Vio a muchos m\u00e9dicos hasta que le dieron el diagn\u00f3stico: cardiopat\u00eda cong\u00e9nita, comunicaci\u00f3n interauricular (CIA). Fue valiente, y decidi\u00f3 no operarme, pues seg\u00fan me dijo en esa \u00e9poca mor\u00edan muchos bebes con mi enfermedad. <\/p>\n\n
Nunca me escondi\u00f3 que yo era una ni\u00f1a \u201cdiferente\u201d y, con palabras que una ni\u00f1a pod\u00eda entender, me explicaba todo. Mi cansancio, mi cianosis, como era mi coraz\u00f3n, el trocito que le faltaba, como se mezclaba la sangre\u2026 <\/p>\n\n
Mi infancia fue diferente a los ni\u00f1os de mi colegio. No pod\u00eda hacer gimnasia, sub\u00eda con el ascensor para no cansarme, era muy delgada y bajita. Y tuve que repetir un curso por hacer reposo a causa de padecer la p\u00farpura de schonlein-henoch. Pas\u00e9 por todas las cosas normales de los ni\u00f1os de mi edad. Paperas, gripes, constipados, esguinces, incluso un tifus, resistiendo a todo sin complicaciones. <\/p>\n\n
Mi juventud fue tambi\u00e9n bastante normal. Mi enfermedad no daba s\u00edntomas apenas. Solo ten\u00eda que parar cuando me cansaba. Que eran pocas veces. Pod\u00eda trabajar, salir, ir de bares, trasnochar\u2026 <\/p>\n\n
En marzo de 2002 tuve el primer susto. Sal\u00ed del trabajo y en casa empec\u00e9 a tener una tos muy fuerte, que desemboco en una hemoptisis y hemorragia pulmonar. All\u00ed supe que adem\u00e1s de mi cardiopat\u00eda cong\u00e9nita tenia hipertensi\u00f3n pulmonar grado 2- 3 s\u00edndrome de eisenmenger. <\/p>\n\n
Ese momento cambio mi vida. Estuve casi un mes en el Hospital Vall d\u2019Hebron. Tuve que dejar de trabajar, y obtuve una incapacidad permanente absoluta. M\u00e1s tarde me dieron el grado para una minusval\u00eda (actualmente del 68%). Yo ten\u00eda un desconocimiento total de mi enfermedad. Y much\u00edsimo miedo tambi\u00e9n. <\/p>\n\n
A partir de all\u00ed me llev\u00f3 el doctor Jaume Casald\u00e0liga. Un m\u00e9dico excelente. \u00c9l fue digamos el profesor de mi enfermedad. Cada visita que yo le hac\u00eda necesitaba informaci\u00f3n de cualquier cosa que se me ocurriera. Y \u00e9l con mucha paciencia, me informaba de todo. Entend\u00ed que cuanta m\u00e1s informaci\u00f3n ten\u00eda, mejor me pod\u00eda cuidar, tanto en el presente como en el futuro. <\/p>\n\n
Los a\u00f1os siguientes fueron, para m\u00ed, de gran aprendizaje y adaptaci\u00f3n. Fui a cursillos, aprend\u00ed a hacer mil cosas, ten\u00eda muchos hobbies, buscaba planes a mi medida, conoc\u00ed a mucha gente, tuve mis novios, estudi\u00e9, y sobre todo, hice todo lo posible por hacer realidad todos mis sue\u00f1os. <\/p>\n\n
Una de las cosas que m\u00e1s me costaban era la incomprensi\u00f3n de la gente. Por algo se llama enfermedad invisible, el s\u00edndrome de eisenmenger (entre otras enfermedades). <\/p>\n\n
Te encuentras con personas que no te comprenden. Que te hacen preguntas rar\u00edsimas. Incluso te rechazan, sin m\u00e1s. Te hacen sentir incomoda e incomprendida. <\/p>\n\n
No entienden por qu\u00e9 t\u00fa debes saber si hay escaleras, si hay aire acondicionado, si hay muchas cuestas\u2026 cuando haces un plan o vas a un restaurante, por poner un ejemplo. Pero eso tambi\u00e9n te hace valorar mucho a las personas inteligentes que te aceptan y te quieren tal y como eres. Que es como debe ser. <\/p>\n\n
Ese tiempo mi enfermedad se mantuvo estable completamente. El doctor Casald\u00e0liga estuvo 13 a\u00f1os conmigo. Y me llev\u00f3 de maravilla. <\/p>\n\n
En el a\u00f1o 2014, mi madre falleci\u00f3 repentinamente de un ictus. Ella era la persona que me cuidaba, me apoyaba, era mi mejor amiga. Era todo para m\u00ed. Su p\u00e9rdida fue horrible. Era 1 persona fuerte, disciplinada, inteligente, guapa, valiente, cari\u00f1osa, positiva, con mucho car\u00e1cter, nunca perd\u00eda la esperanza, era tan luchadora\u2026 Ella conoc\u00eda muy bien todos mis s\u00edntomas. Me daba mucha seguridad pasara lo que pasara. <\/p>\n\n
A partir de ese momento, toda mi vida cambi\u00f3. Mudarme de casa, resistir a una gran depresi\u00f3n, ser operada de la vista, enfrentarme a muchos problemas, fallecimientos de familiares, soledad\u2026 <\/p>\n\n
Aprender a cuidarme, hacerme la comida, organizar la compra, pagar facturas, ese tipo de cosas que para las dem\u00e1s personas son normales, pero en mi caso, no lo eran. Y reconozco que logre desenvolverme perfectamente. <\/p>\n\n
En abril de 2016, poco despu\u00e9s de cumplirse el segundo a\u00f1o del fallecimiento de mi madre, empec\u00e9 a encontrarme mal. En ese momento llevaba un a\u00f1o con una nueva doctora (que es mi doctora actualmente). Excelente tambi\u00e9n, Laura Dos, quien por suerte me hizo caso y program\u00f3 una colonoscopia. <\/p>\n\n
Ese verano me la hizo y, evidentemente, pens\u00e9 que no ten\u00eda nada raro. En esa \u00e9poca, justamente, empec\u00e9 poco a poco a volver a tener \u00e1nimos. <\/p>\n\n
En septiembre, tuve la visita con el cirujano Eloy Esp\u00edn. \u00c9l me informo que ten\u00eda un tumor, que no ten\u00eda buena pinta, que ocupaba el 80% del colon y lo obstru\u00eda. Ten\u00eda que operarme r\u00e1pido. <\/p>\n\n
Esos momentos fueron muy duros. De repente tienes CANCER. Te haces muchas preguntas y aparte tu mente queda en banco. El tiempo se congela. Tus sue\u00f1os tambi\u00e9n. No sabes si tu coraz\u00f3n y tus pulmones resistir\u00e1n. Sab\u00eda perfectamente que pod\u00eda morir en el quir\u00f3fano. <\/p>\n\n
El apoyo de mis amigos, y mi novio fue incondicional.<\/p>\n\n
A finales de octubre entre ya a mi pre-operatorio. Mi novio dorm\u00eda a mi lado, y mi cu\u00f1ada Gari, no me dejaba en ning\u00fan momento. All\u00ed vino a verme Rosana Moyano de AACIC. Despu\u00e9s de una charla muy larga me dio muchas claves para animarme. <\/p>\n\n
Y el 2 de noviembre fui a quir\u00f3fano. Consegu\u00ed entrar tranquila. Llevaba d\u00edas mentaliz\u00e1ndome y proyectando todas las cosas que pensaba hacer al salir de all\u00ed. Y, de repente, recuerdo que todo se oscureci\u00f3. Y Sal\u00ed sin bolsa. Tuve una recuperaci\u00f3n espectacular. Y lo mejor de todo fue recuperar las ganas de vivir, que tanta falta me hac\u00edan. <\/p>\n\n
All\u00ed me explicaron que en Espa\u00f1a no hay ning\u00fan caso de una persona operada de c\u00e1ncer de colon con cirug\u00eda abierta, cardiopat\u00eda cong\u00e9nita e hipertensi\u00f3n pulmonar (s\u00edndrome de eisenmenger) Solo hay casos en el extranjero. Eso me hizo pensar mucho, en que quiz\u00e1s mucha gente que se viera en mi circunstancia, tendr\u00eda m\u00e1s posibilidades de vivir en un futuro. Ya que yo hab\u00eda sobrevivido. <\/p>\n\n
La navidad la pase en casa. Fue muy feliz y especial. Mi novio me curaba cada d\u00eda la cicatriz de unos 22 cm. En pocos d\u00edas ya hac\u00eda casi vida normal, y pude ir a alg\u00fan centro comercial a comprarme ropa para las fiestas. <\/p>\n\n
A finales de diciembre empec\u00e9 la quimio. La lleve bastante bien. Lo \u00fanico que se puede hacer es lo que el cuerpo te pide. Por las ma\u00f1anas era cuando estaba peor, pero dorm\u00eda hasta el mediod\u00eda, y por la tarde estaba fenomenal. Era cuesti\u00f3n de adaptarse. <\/p>\n\n
El pelo no se me ca\u00eda, pero cambi\u00e9 el tinte por uno sin amoniaco. Tambi\u00e9n la piel ten\u00eda mucha sequedad. Me iba bien exfoliarla suave y despu\u00e9s mucha crema hidratante. <\/p>\n\n
A mitad de julio termine la quimio. La semana que viene se cumple 1 a\u00f1o, de que el doctor Esp\u00edn me dio la noticia. Esa semana en la que mi vida se paraliz\u00f3. <\/p>\n\n
He querido escribir mi historia m\u00e1s que nada porque quiero que las personas con mi enfermedad nunca pierdan la esperanza. Ya sean pacientes o padres. Esperanza en la ciencia, en los avances, y en los maravillosos m\u00e9dicos que tenemos. Y sobre todo, esperanza en seguir adelante. <\/p>\n\n
La vida da muchos palos pero se puede salir. En mi caso, la informaci\u00f3n, la adaptaci\u00f3n y la ilusi\u00f3n han sido muy importantes. <\/p>\n\n
Sentirme (y ser) alguien especial me ha dado muchos privilegios para cumplir mis sue\u00f1os, desde conocer a Joaqu\u00edn Sabina y que me dedique una canci\u00f3n en un concierto en Salou, hasta conocer a Elijah Wood en persona.<\/p>\n\n
Por eso siempre animo a las personas que no se encuentran bien a que sue\u00f1en, con todo lo que se les ocurra. Que sepan que son especiales. Y se merecen lo mejor. <\/p>\n\n
Para m\u00ed, sobre todo, la mejor herencia ha sido tener una madre fuerte, de la cual yo he aprendido a ser fuerte y a no rendirme jam\u00e1s. Su ejemplo es todo para m\u00ed. <\/p>\n\n
Ahora tengo una maravillosa vida nueva. No puedo creerme lo bien que me encuentro, y la de cosas que estoy haciendo que ni en sue\u00f1os pens\u00e9 que podr\u00eda hacer. Ahora, mis enfermedades y todo lo que he vivido me dan la oportunidad de llevar esperanza a muchas personas. A los ni\u00f1os valientes, y a los padres valientes. <\/p>\n\n
Tengo un camino nuevo en mi vida. Y no quiero desaprovechar esta oportunidad tan importante. Ser\u00e1 un camino que s\u00e9 que llenara mi coraz\u00f3n. Siento cada momento. El olor de la comida, las flores, la vida. Todo es intenso y maravilloso. Cada d\u00eda me levanto con una sonrisa, soy muy feliz. Y me voy a dormir igual. Y as\u00ed seguir\u00e9, cumpliendo mis sue\u00f1os. E intentando ayudar a los dem\u00e1s. <\/p>\n\n
Gracias.<\/p>\n\n
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