{"id":2436,"date":"2026-01-07T10:50:00","date_gmt":"2026-01-07T10:50:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciocoravant.org\/investigacion-sobre-el-impacto-del-diagnostico-de-una-cardiopatia-congenita-en-las-relaciones-familiares\/"},"modified":"2026-05-05T13:50:47","modified_gmt":"2026-05-05T13:50:47","slug":"investigacion-sobre-el-impacto-del-diagnostico-de-una-cardiopatia-congenita-en-las-relaciones-familiares","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/fundaciocoravant.org\/es\/investigacion-sobre-el-impacto-del-diagnostico-de-una-cardiopatia-congenita-en-las-relaciones-familiares\/","title":{"rendered":"Investigaci\u00f3n sobre el impacto del diagn\u00f3stico de una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita en las relaciones familiares"},"content":{"rendered":"\n<p>El objetivo de esta investigaci\u00f3n fue conocer el impacto en los padres y las madres cuando reciben el diagn\u00f3stico de una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita en la etapa prenatal, a nivel individual, de pareja y de din\u00e1mica familiar. Y, tambi\u00e9n, conocer su evoluci\u00f3n a lo largo de los dos primeros a\u00f1os de vida del ni\u00f1o. <\/p>\n\n<p><strong>Esta investigaci\u00f3n ha sido pionera<\/strong>, sobre todo en dos aspectos:<\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Se han tenido en cuenta los dos progenitores en todo el estudio<\/strong>: el impacto del diagn\u00f3stico prenatal no solo es una vivencia que afecta la madre, sino que el otro progenitor tambi\u00e9n forma parte de ella y su vivencia es importante.<\/li>\n\n\n\n<li>La temporalidad en la cual se han estudiado las familias: ha sido un <strong>estudio longitudinal <\/strong>donde se ha hecho un seguimiento a las madres y a sus parejas en 4 momentos significativos entre la etapa prenatal y la postnatal de su hijo\/a con cardiopat\u00eda.<\/li>\n<\/ul>\n\n<p>Los participantes fueron <strong>mujeres y sus parejas que recibieron el diagn\u00f3stico prenatal de una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita severa en el hijo o hija que estaban esperando<\/strong> en el <strong>Hospital Vall d\u2019Hebron<\/strong> y en el<strong> Hospital Sant Joan de D\u00e9u <\/strong>de Barcelona. El estudio ha contado, tambi\u00e9n, con un grupo control de mujeres y sus parejas con fetos sanos. <\/p>\n\n<p>Ha habido un total de <strong>214 participantes<\/strong>, 57 parejas con ni\u00f1os diagnosticados con una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita y 50 parejas en el grupo control.<\/p>\n\n<p>En esta investigaci\u00f3n <strong>se ha hecho el seguimiento a las parejas en 4 momentos significativos entre la etapa prenatal y la postnatal de su hijo\/a <\/strong>con cardiopat\u00eda para conocer su evoluci\u00f3n y el impacto en malestar psicol\u00f3gico, de relaci\u00f3n de pareja y de din\u00e1mica familiar respecto a la evoluci\u00f3n de la cardiopat\u00eda cong\u00e9nita de cada ni\u00f1o.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"569\" height=\"312\" src=\"https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Protocol-investigacio.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-2172\" srcset=\"https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Protocol-investigacio.jpg 569w, https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Protocol-investigacio-300x164.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 569px) 100vw, 569px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Fase 1: etapa prenatal | Fase 2: entre los 2 y 6 meses despu\u00e9s de la intervenci\u00f3n quir\u00fargica | Fase 3: 1 a\u00f1o de vida del ni\u00f1o | Fase 4: 2 a\u00f1os de vida del ni\u00f1o<\/figcaption><\/figure>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Resultados de la investigaci\u00f3n sobre el impacto del diagn\u00f3stico de una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita en las relaciones familiares<\/h3>\n\n<p>Despu\u00e9s de analizar todos los resultados obtenidos, podemos afirmar e informar que:<\/p>\n\n<p>Con relaci\u00f3n a la <strong>vivencia individual<\/strong> de cada uno de los padres y de las madres, se ha encontrado resultados significativos a tener en cuenta. Un <strong>54,54% de madres<\/strong> y un 40,9% de padres han obtenido puntuaciones significativas en malestar psicol\u00f3gico individual con altas puntuaciones de ansiedad y somatizaci\u00f3n, <strong>sobre todo despu\u00e9s de la intervenci\u00f3n quir\u00fargica de su hijo\/a<\/strong> (fase 2). El resto de padres y madres no presentaron puntuaciones cl\u00ednicamente significativas, en resultados iguales o superiores a 63 en IGS (\u00edndice global de severidad) seg\u00fan el cuestionario BSI-18 (Inventario breve 18 s\u00edntomas).  <\/p>\n\n<p>Esta situaci\u00f3n habr\u00e1 que gestionarla para encontrar el equilibrio emocional para afrontar nuevas situaciones de crisis que pueden aparecer en el futuro. Por este motivo hay que tener en cuenta la vivencia individual, sobre todo los niveles de ansiedad, que ha sido el \u00edtem m\u00e1s significativo cl\u00ednicamente en las 4 fases de estudio. Adem\u00e1s, las <strong>madres <\/strong>son m\u00e1s propensas a somatizar el <strong>malestar psicol\u00f3gico con s\u00edntomas f\u00edsicos (40,9%)<\/strong> como, por ejemplo, dolor de cabeza, dolor de est\u00f3mago, cansancio, mareo o dolor en las articulaciones. Y los <strong>padres <\/strong>son m\u00e1s propensos a sufrir s\u00edntomas relacionados con la <strong>depresi\u00f3n (29,54%)<\/strong>, como la apat\u00eda, la poca motivaci\u00f3n o la falta de energ\u00eda. En cambio, el resto de progenitores no mostraron resultados estad\u00edsticamente significativos en ninguna de les dimensiones del BSI-18, a lo largo de las 4 fases.    <\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"575\" height=\"213\" src=\"https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Puntuacions-Cliniques.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-2173\" srcset=\"https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Puntuacions-Cliniques.jpg 575w, https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Puntuacions-Cliniques-300x111.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 575px) 100vw, 575px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Puntuaciones Cl\u00ednicas del IGS en el BSI-18 de las 4 fases de estudio tanto en el grupo experimental como en el grupo control. IGS: \u00cdndice Global de severidad. GIBA: grupo experimental padres. GEM: grupo experimental madres. GCP: grupo control pares. GCM: grupo control madres     <\/figcaption><\/figure>\n\n<p>En el ajustamiento di\u00e1dico encontramos padres y madres con una <strong>percepci\u00f3n idealizada de la relaci\u00f3n de pareja<\/strong> que, con el paso del tiempo, tiende hacia una percepci\u00f3n satisfactoria. Hay que destacar que <strong>en la fase 2, la percepci\u00f3n satisfactoria es del 54,55% en los padres y del 59,09% en las madres<\/strong>; y la disminuci\u00f3n de la percepci\u00f3n idealizada es del 43,18% en los padres y del 40,9% en las madres. En estos momentos de crisis que vive la pareja, se genera un impacto en la relaci\u00f3n, produciendo una uni\u00f3n muy fuerte como padres (progenitores) y una desvinculaci\u00f3n como pareja (c\u00f3nyuges), donde la atenci\u00f3n principal y preocupaci\u00f3n pasa a ser el hijo\/a enfermo. Aun as\u00ed, hay que destacar que encontramos un 2,27% en padres donde la percepci\u00f3n es conflictiva con puntuaciones inferiores a 100 seg\u00fan las DAS (Escala de ajustamiento di\u00e1dico).   <\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"567\" height=\"288\" src=\"https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Percentatges-puntuacions-segons-tipus-ajustament-diadic.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-2174\" srcset=\"https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Percentatges-puntuacions-segons-tipus-ajustament-diadic.jpg 567w, https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Percentatges-puntuacions-segons-tipus-ajustament-diadic-300x152.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 567px) 100vw, 567px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Porcentajes de las puntuaciones seg\u00fan el tipo de ajustamiento di\u00e1dico de la DAS. GIBA: grupo experimental padres. GEM: grupo experimental madres. GCP: grupo control pares. GCM: grupo control madres    <\/figcaption><\/figure>\n\n<p>En la d<strong>in\u00e1mica familiar<\/strong> se ha podido ver que, durante las fases estudiadas, los progenitores tienden a tener una <strong>din\u00e1mica familiar moderada<\/strong> (entre el 43,85-61,36% en los padres y 32,55-59,09% en las madres) a lo largo del todo el proceso, con una <strong>percepci\u00f3n ca\u00f3ticamente conectada<\/strong> (fase 1: 29,8% en padres y 21,1% en madres \/ fase 2: 38,6% en padres y 34,1% en madres \/ fase 3: 23,3% en padres y 20,9% en madres \/ fase 4: 33,3% en padres y 16,7% en madres) y ca\u00f3ticamente aglutinada (fase 1: 21,1% en padres y 22,8% en madres \/ fase 2: 13,6% en padres y 11,5% en madres \/ fase 3: 11,6% en padres y 11,6% en madres \/ fase 4: 16,7% en padres y 16,7% en madres). Cabe destacar que en fase 3 y 4 aparece una percepci\u00f3n <strong>flexiblemente conectada<\/strong> (fase 3: 18,6% en padres y 19,2% en madres \/ fase 4: un 14,3% en padres y un 26,2% en madres). <\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"567\" height=\"292\" src=\"https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Percentatges-puntuacions-segons-frequencia.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-2175\" srcset=\"https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Percentatges-puntuacions-segons-frequencia.jpg 567w, https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Percentatges-puntuacions-segons-frequencia-300x154.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 567px) 100vw, 567px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Porcentajes de las puntuaciones seg\u00fan la frecuencia de las tres tipolog\u00edas de familias seg\u00fan lo HAGAS-III. GIBA: grupo experimental padres. GEM: grupo experimental madres. GCP: grupo control pares. GCM: grupo control madres    <\/figcaption><\/figure>\n\n<p>A la vez, podemos observar una <strong>evoluci\u00f3n hacia una din\u00e1mica equilibrada despu\u00e9s de haber pasado una situaci\u00f3n de crisis producida por la intervenci\u00f3n quir\u00fargica<\/strong>, que les ayudar\u00e1 a readaptarse a la nueva situaci\u00f3n. A pesar de que, mayoritariamente, hay un percepci\u00f3n moderada de tipolog\u00eda familiar, incluso en alg\u00fan momento equilibrada, el impacto vivencial produce a un 57% de las parejas la <strong>necesidad de aglutinarse<\/strong> ante las dificultades y las necesidades que viven, <strong>centr\u00e1ndose en el hijo\/a y desdibujando los l\u00edmites y los espacios entre los distintos miembros de la familia<\/strong>. Esta uni\u00f3n, a menudo, puede llegar a ser patol\u00f3gica, creando dependencia entre los miembros y una sobreprotecci\u00f3n al hijo\/a con cardiopat\u00eda. En este sentido, hay que apoyar a las familias en la adaptaci\u00f3n y reorganizaci\u00f3n estructural.   <\/p>\n\n<p>El resto de parejas tienden a intentar mantener din\u00e1micas familiares similares buscando el equilibrio familiar durante todo el proceso, a\u00fan a\u00fan as\u00ed menos de un 10% de las parejas tienen una percepci\u00f3n de separaci\u00f3n entre los miembros familiares a lo largo del proceso de estudio.<\/p>\n\n<p>Teniendo en cuenta la evoluci\u00f3n temporal que hacen las familias, sobre todo cuando vuelven a la vida cotidiana, nos encontramos con <strong>parejas que la vivencia les ha permitido unirse y crecer<\/strong> como persona y c\u00f3nyuges con un 85% o, por el contrario, <strong>parejas que se han distanciad<\/strong>o y tienen dificultades para volver a encontrar objetivos y metas comunes o afecto conyugal con un <strong>15%, el cual las parejas acaban separ\u00e1ndose<\/strong> debido al impacto emocional de esta vivencia en el \u00e1mbito familiar.<\/p>\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"567\" height=\"341\" src=\"https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Dinamiques-familiars-segons-Model-Olson.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-2176\" srcset=\"https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Dinamiques-familiars-segons-Model-Olson.jpg 567w, https:\/\/fundaciocoravant.org\/wp-content\/uploads\/2026\/05\/Dinamiques-familiars-segons-Model-Olson-300x180.jpg 300w\" sizes=\"auto, (max-width: 567px) 100vw, 567px\" \/><figcaption class=\"wp-element-caption\">Din\u00e1micas familiares con m\u00e1s puntuaci\u00f3n a partir de los 4 factores de adaptabilidad y 4 factores de cohesi\u00f3n seg\u00fan el Modelo Circumplex de Olson<\/figcaption><\/figure>\n\n<p>En cuanto a la evoluci\u00f3n de las parejas, hemos podido ver que <strong>cada miembro de la pareja hace la aceptaci\u00f3n y la adaptaci\u00f3n de la patolog\u00eda en distintos niveles<\/strong> durante el proceso que viven. Se observa que el <strong>malestar psicol\u00f3gico<\/strong> de la vivencia se encuentra, principalmente, <strong>despu\u00e9s de la intervenci\u00f3n quir\u00fargica<\/strong> y perdura en el tiempo. <\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Conclusiones<\/h3>\n\n<p>En conclusi\u00f3n, esta investigaci\u00f3n nos ha permitido afirmar, cuantificar y conocer el impacto que produce en las madres y sus parejas recibir el diagn\u00f3stico prenatal de una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita en su hijo\/a. Hemos podido observar, tambi\u00e9n, como este impacto se manifiesta principalmente a nivel individual, pero tambi\u00e9n repercute en la relaci\u00f3n de pareja y, posteriormente, en las relaciones familiares. <\/p>\n\n<p>A partir de los resultados obtenidos, creemos en la <strong>necesidad de realizar un trabajo preventivo para promover la salud mental de las familias ante la situaci\u00f3n de crisis que sufren. Por eso, damos mucha importancia al ofrecer apoyo psicosocial y orientaci\u00f3n psicol\u00f3gica a las madres y a sus parejas<\/strong>, para ayudarlas a comprender la informaci\u00f3n recibida desde el inicio y a gestionar emocionalmente la situaci\u00f3n que est\u00e1n viviendo. Este acompa\u00f1amiento es especialmente importante despu\u00e9s de la primera hospitalizaci\u00f3n por intervenci\u00f3n quir\u00fargica, momento en el que se detecta un mayor impacto psicol\u00f3gico. De este modo, se pueden fomentar las capacidades y habilidades para afrontar la gesti\u00f3n de la vivencia y mejorar la calidad de vida individual, de pareja y familiar; que repercutir\u00e1 positivamente en la crianza y el v\u00ednculo con el hijo o hija.  <\/p>\n\n<p>Como profesionales es importante tener en cuenta la evoluci\u00f3n de las familias. Normalmente, ante una situaci\u00f3n de crisis, es natural que busquen el equilibrio y el ajustamiento arm\u00f3nico, pero la situaci\u00f3n les llevar\u00e1 de manera innata al desequilibrio; y habr\u00e1 que ayudarlas a transitarlo y construir un nuevo equilibrio que se adapte a la nueva realidad. <\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Futuras l\u00edneas de investigaci\u00f3n<\/h3>\n\n<p>A partir de las conclusiones de este trabajo, se plantean nuevas l\u00edneas de investigaci\u00f3n orientadas a profundizar en el acompa\u00f1amiento emocional y evolutivo de las familias, as\u00ed como en el impacto que la cardiopat\u00eda puede tener en su din\u00e1mica y en el desarrollo de los hijos e hijas. En este sentido, se proponen las siguientes l\u00edneas de trabajo futuras: <\/p>\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>Continuar el estudio evolutivo de estas familias en etapas posteriores<\/strong>, para conocer la continuidad y la evoluci\u00f3n que hacen las familias en caso de que el hijo\/a no tenga que pasar por otras intervenciones quir\u00fargicas a corto plazo y conocer la evoluci\u00f3n de las familias donde se han originado dificultades en el proceso de la patolog\u00eda de su hijo\/a.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Fomentar programas de intervenci\u00f3n en el momento de comunicar el diagn\u00f3stico<\/strong> en los padres y las madres, para apoyarlos y ayudarlos en los momentos de m\u00e1s crisis y a la vez favorecer el trabajo multidisciplinario en el sistema sanitario.<\/li>\n\n\n\n<li>Este estudio puede abrir otros proyectos en <strong>valorar la vinculaci\u00f3n paterno-filial ante el impacto del diagn\u00f3stico<\/strong>, para poder observar el tipo de aferramiento que se forma.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Avaluar como el impacto familiar repercute en el crecimiento psicosocial-educativo del hijo\/a.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El objetivo de esta investigaci\u00f3n fue conocer el impacto en los padres y las madres cuando reciben el diagn\u00f3stico de una cardiopat\u00eda cong\u00e9nita en la etapa prenatal, a nivel individual, de pareja y de din\u00e1mica familiar. 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