Laia

Com has viscut les diferents etapes de la teva vida convivint amb una cardiopatia congènita?

Crec que el fet de conviure amb una cardiopatia des del naixement ha fet que visqui cada etapa de la vida amb total normalitat i acceptació; i amb l’ajuda dels meus pares i les persones del meu voltant, evidentment.

En cada etapa, he passat per diverses intervencions i fent la vista enrere, puc dir que cada una d’elles l’he passat d’una manera diferent. La primera cirurgia, no em vaig assabentar, ja que em van intervenir amb 18 dies de vida. Això sí, vaig passar per aquell procés amb energia, perquè, si no hagués estat així, els metges no haurien decidit jugar-se-la amb mi. O això em van dir. La segona cirurgia va ser amb 6 anys de vida. Allà, ja començava a ser una mica més conscient i afrontava el procés amb felicitat. Saludava amb la mà als meus pares quan em portaven cap al quiròfan amb la llitera, ja que sabia que allò em faria estar millor. Als 11 anys va ser la meva tercera intervenció, però a partir d’aquesta edat, la idea d’operar-me ja no anava acompanyada de flors i violes. Tot i això, encara mantenia l’optimisme. Amb la meva quarta operació, que va ser amb 22 anys, vaig rebre bastant malament la notícia, ja que primer tenien en ment fer-me un trasplantament i jo només sentia por. Aquesta idea no es va dur a terme, però em van fer una operació pal·liativa, on al meu cor li van posar una vàlvula mecànica. I, a l’última, per ara, fa quasi 8 anys, el meu cos li va donar la benvinguda a un marcapassos.

Tot i passar per diverses intervencions a edats bastant diferents, m’he adonat que, tot i sentir cada vegada més angoixa en aquests processos, també he seguit mantenint l’alegria, l’optimisme i les ganes de viure davant d’això. He tingut clar que, tot i haver-me d’operar, jo aniria de viatge amb les meves amigues la setmana abans; aniria a un concert 3 setmanes després i sempre tindria alguna cosa per què lluitar durant el moment de la cirurgia.

Penso que quan ens fem grans, ens anem adonant de la gravetat de la nostra cardiopatia, sobretot quan passem per una o més cirurgies. Cada vegada et costa més acceptar-les i enfrontar-t’hi, tot i que hi puguem estar “acostumats”. Però cada vegada tenim més clar que ha de sortir bé. Sabem que sortirà bé, perquè ens ho proposem conscientment. O almenys, parlo per mi.

Sincerament, crec que soc una persona bastant insegura, sensible i poruga en segons quins aspectes de la meva vida, però quan es tracta de passar per un procés quirúrgic o quan la meva cardiopatia ha jugat un paper important en segons quina situació, a part dels metges i tots els especialistes que estan al costat meu, sempre he cregut molt en mi, amb les coses que soc capaç d’afrontar i amb les que soc capaç de superar.

Segueixes controls periòdics amb el/la teu/va cardiòleg/a de referència?

Tinc controls amb la meva cardiòloga cada 6 mesos. I si en algun moment donat he necessitat una consulta extra, se m’ha proporcionat.

He de dir també, que en els dos hospitals de referència en els que jo he estat i estic actualment, que són l’Hospital Sant Joan de Déu i Hospital Clínic, sempre he tingut un tracte i una professionalitat magnífics. Les seccions de cardiologia i cirurgia cardiovasculars són part molt importants en la meva vida, ja que sense elles no estaria ara parlant amb vosaltres.

Ara mateix, qui porta la meva història clínica és la doctora Sílvia Montserrat, a qui vull agrair la seva dedicació, delicadesa i sensibilitat amb que m’està tractant. I una menció especial al seu equip.

Treballes? Si és així, has hagut d’adaptar la teva feina a la nova condició de salut?

Treballo a jornada completa com a mestra d’Educació Infantil. No sé si es tractaria d’una adaptació, però, la direcció i les companyes de la meva feina saben de la meva malaltia i condició física (no agafar massa pesos, cansament…). La sort que tinc és que a l’escola som tres mestres en una sola classe i ens podem repartir la feina.

Soc conscient que la feina que estic fent ara no és l’adequada per al meu estat de salut, ja que a mi em requereix un esforç físic important. I també sé, que el meu cos no aguantarà tota la vida en aquesta professió, però quan arribi el moment, ja es veurà.

Com és el teu dia a dia? Has hagut de deixar o aparcar algun dels teus projectes de vida?

Malauradament, sí. La meva cardiopatia és complexa i seria molt arriscada la idea de tenir fills biològics, cosa que ja he assimilat. Hi va haver una època en la qual no acceptava el fet de no poder tenir una família pròpia i ho vaig passar bastant malament.

En quant als hobbies, pot ser que en un primer moment no se’m recolzés en la idea de fer segons quines activitats per l’esforç requerit (timbalera de diables, batucada, parapent i atraccions), però he acabat fent-los. He tingut l’acompanyament de la meva família i quan he vist que arribava al límit, decidia parar. Penso que cadascú ha de provar de fer el que vulgui fer, sabent on estan les seves limitacions, i estic segura, que les persones que tenim una malaltia crònica, d’això en sabem una mica.

Practiques esport? Si és així, quin tipus d’esport fas i quants dies a la setmana?

Ara no practico cap esport en concret. El que sí faig és anar de tant en tant al gimnàs, encara que hauria de ser més constant, la veritat. Quan era petita feia natació perquè m’anava molt bé per l’escoliosi (problema derivat de les diferents intervencions quirúrgiques).

A l’Hospital Clínic hi va haver un programa en el que es recomanava fer esport a les persones amb cardiopatia i on jo vaig participar. Em va ajudar força a saber quins exercicis i quina alimentació eren les més adequades per a la meva salut. Crec que encara el fan.

I el tema de l’alimentació, com el portes?

Quan era més petita, menjava amb poca sal i des del 2014, data de la meva quarta operació, hi ha alguns aliments que estan una mica més restringits a causa de prendre el Sintrom (anticoagulant).

Com t’ha ajudat la Fundació CorAvant a adaptar la teva vida a les noves condicions de salut?

La meva mare va trobar l’associació perquè volia conèixer persones que estiguessin en la mateixa situació i poder recolzar-se mútuament, a més per trobar nens i nenes on jo pogués compartir vivències i veure que no estava sola. He pogut participar en les diferents activitats que l’associació ha proposat (colònies, trobades, activitats, reunions, festes, entre d’altres). La meva família i jo ens hem sentit recolzades en els moments que ho hem necessitat (escola, intervencions, …). Sabem que és un lloc en el qual podem comptar en cas de necessitat i en que ens entenen molt bé.

Parla’ns una mica de l’Espai virtual per a persones més grans de 25 anys on participes.

Fa 4 anys que participo en l’Espai per a més grans de 25 anys de la Fundació CorAvant. Cadascun de nosaltres opina, diu, pregunta, es desfoga, escolta, riu, plora… És un bon lloc on la gent comparteix i expressa els seus pensaments, sentiments, angoixes i alegries amb els altres. Una de les ajudes que ens proporciona aquest espai és el fet de parlar davant de persones que entenen pel que estàs passant perquè han estat o estan passant per la mateixa situació que tu, o similar. A l’estar conduït per la Gemma Solsona, que és psicòloga, ens ajuda a entendre i reflexionar millor els diferents punts de vista i/o reaccions de cadascun de nosaltres.

T’agradaria parlar d’alguna cosa que no t’haguem preguntat?

Seria important per mi fer una petita menció a la meva família. M’agradaria agrair a la meva mare, al meu germà i al meu pare, tot l’amor que m’han donat fins ara. Al meu pare, per estar al meu costat en totes les “bogeries” que he pogut viure amb ell fins que ens va deixar; al meu germà, per recolzar-me i acompanyar-me en cada procés de la meva cardiopatia i de la meva vida des que va néixer; i a la meva mare, per no tallar-me mai les ales i donar-me l’oportunitat de viure la vida com a mi m’agradaria.