Laia

¿Cómo has vivido las diferentes etapas de tu vida conviviendo con una cardiopatía congénita?

Creo que el hecho de convivir con una cardiopatía desde el nacimiento ha hecho que viva cada etapa de la vida con total normalidad y aceptación; y con la ayuda de mis padres y las personas de mi alrededor, evidentemente.

En cada etapa, he pasado por varias intervenciones y haciendo la vista atrás, puedo decir que en cada una de ellas lo he pasado de una manera diferente. La primera cirugía, no me enteré, ya que me intervinieron con 18 días de vida. Eso sí, pasé por aquel proceso con energía, porque, si no hubiera estado así, los médicos no habrían decidido jugársela conmigo. O esto me dijeron. La segunda cirugía fue con 6 años de vida. Allí, ya empezaba a ser algo más consciente y afrontaba el proceso con felicidad. Saludaba con la mano a mis padres cuando me llevaban hacia el quirófano con la litera, ya que sabía que aquello me haría estar mejor. A los 11 años fue mi tercera intervención, pero a partir de esta edad, la idea de operarme ya no iba acompañada «de flors i violes». Aun así, todavía mantenía el optimismo. Con mi cuarta operación, que fue con 22 años, recibí bastante mal la noticia, ya que primero tenían en mente hacerme un trasplante y yo solo sentía miedo. Esta idea no se llevó a cabo, pero me hicieron una operación paliativa, donde a mi corazón le pusieron una válvula mecánica. Y, a la última, por ahora, hace casi 8 años, mi cuerpo le dio la bienvenida a un marcapasos.

A pesar de pasar por varias intervenciones a edades bastante diferentes, me he dado cuenta que, a pesar de sentir cada vez más angustia en estos procesos, también he seguido manteniendo la alegría, el optimismo y las ganas de vivir ante esto. He tenido claro que, a pesar de tenerme que operar, yo iría de viaje con mis amigas la semana antes; iría a un concierto 3 semanas después y siempre tendría algo para que luchar durante el momento de la cirugía.

Pienso que cuando nos hacemos mayores, nos vayamos dando cuenta de la gravedad de nuestra cardiopatía, sobre todo cuando pasamos por una o más cirugías. Cada vez te cuesta más aceptarlas y enfrentarte a ellas, a pesar de que podamos estar “acostumbrados”. Pero cada vez tenemos más claro que tiene que salir bien. Sabemos que saldrá bien, porque nos lo proponemos conscientemente. O al menos, hablo por mí.

Sinceramente, creo que soy una persona bastante insegura, sensible y miedica en según qué aspectos de mi vida, pero cuando se trata de pasar por un proceso quirúrgico o cuando mi cardiopatía ha jugado un papel importante en según qué situación, aparte de los médicos y todos los especialistas que están a mi lado, siempre he creído mucho en mí, con las cosas que soy capaz de afrontar y con las que soy capaz de superar.

¿Sigues controles periódicos con tu cardiólogo/a de referencia?

Tengo controles con mi cardióloga cada 6 meses. Y si en algún momento dado he necesitado una consulta extra, se me ha proporcionado.

Tengo que decir también, que en los dos hospitales de referencia en los que yo he estado y estoy actualmente, que son el Hospital Sant Joan de Déu y Hospital Clínico, siempre he tenido un trato y una profesionalidad magníficos. Las secciones de cardiología y cirugía cardiovasculares son parte muy importantes en mi vida, ya que sin ellas no estaría ahora hablando con vosotras.

Ahora mismo, quien lleva mi historia clínica es la doctora Sílvia Montserrat, a quien quiero agradecer su dedicación, delicadeza y sensibilidad con que me está tratando. Y una mención especial a su equipo.

¿Trabajas? Si es así, has tenido que adaptar tu trabajo a la nueva condición de salud?

Trabajo a jornada completa como maestra de Educación Infantil. No sé si se trataría de una adaptación, pero, la dirección y las compañeras de mi trabajo saben de mi enfermedad y condición física (no coger demasiados pesos, cansancio…). La suerte que tengo es que en la escuela somos tres maestros en una sola clase y nos podemos repartir el trabajo.

Soy consciente que el trabajo que estoy haciendo ahora no es el adecuado para mi estado de salud, ya que a mí me requiere un esfuerzo físico importante. Y también sé, que mi cuerpo no aguantará toda la vida en esta profesión, pero cuando llegue el momento, ya se verá.

¿Cómo es tu día a día? Has tenido que dejar o aparcar alguno de tus proyectos de vida?

Desgraciadamente, sí. Mi cardiopatía es compleja y seria muy arriesgada la idea de tener hijos biológicos, cosa que ya he asimilado. Hubo una época en la cual no aceptaba el hecho de no poder tener una familia propia y lo pasé bastante mal.

En cuanto a los hobbies, puede ser que en un primer momento no se me apoyara en la idea de hacer según qué actividades por el esfuerzo requerido (timbalera de diablos, batucada, parapente y atracciones), pero he acabado haciéndolos. He tenido el acompañamiento de mi familia y cuando he visto que llegaba al límite, decidía parar. Pienso que cada cual tiene que probar de hacer lo que quiera hacer, sabiendo donde están sus limitaciones, y estoy segura, que las personas que tenemos una enfermedad crónica, de esto sabemos un poco.

¿Practicas deporte? Si es así, qué tipo de deporte haces y cuántos días en la semana?

Ahora no practico ningún deporte en concreto. Lo que sí que hago es ir de vez en cuando al gimnasio, aunque tendría que ser más constante, la verdad. Cuando era pequeña hacía natación porque me iba muy bien para la escoliosis (problema derivado de las diferentes intervenciones quirúrgicas).

En el Hospital Clínic hubo un programa en el que se recomendaba hacer deporte a las personas con cardiopatía y donde yo participé. Me ayudó bastante a saber qué ejercicios y qué alimentación eran las más adecuadas para mi salud. Creo que todavía lo hacen.

Y el tema de la alimentación, ¿cómo lo llevas?

Cuando era más pequeña, comía con poca sal y desde el 2014, fecha de mi cuarta operación, hay algunos alimentos que están algo más restringidos a causa de tomar el Sintrom (anticoagulante).

¿Cómo te ha ayudado la Fundación CorAvant a adaptar tu vida a las nuevas condiciones de salud?

Mi madre encontró la asociación porque quería conocer personas que estuvieran en la misma situación y poder apoyarse mutuamente, además para encontrar niños y niñas donde yo pudiera compartir vivencias y ver que no estaba sola. He podido participar en las diferentes actividades que la asociación ha propuesto (colonias, encuentros, actividades, reuniones, fiestas, entre otros). Mi familia y yo nos hemos sentido apoyadas en los momentos que lo hemos necesitado (escuela, intervenciones, …). Sabemos que es un lugar en el cual podemos contar en caso de necesidad y en que nos entienden muy bien.

Háblanos un poco del Espacio virtual para mayores de 25 años donde participas.

Hace 4 años que participo en el Espacio para mayores de 25 años de la Fundación CorAvant. Cada uno de nosotros opina, dice, pregunta, se desahoga, escucha, ríe, llora… Es un buen lugar donde la gente comparte y expresa sus pensamientos, sentimientos, angustias y alegrías con los otros. Una de las ayudas que nos proporciona este espacio es el hecho de hablar ante personas que entienden por lo que estás pasando ya que han estado o están pasando por la misma situación que tú, o similar. Al estar conducido por Gemma Solsona, que es psicóloga, nos ayuda a entender y reflexionar mejor los diferentes puntos de vista y/o reacciones de cada uno de nosotros.

¿Te gustaría hablar de algo que no te hayamos preguntado?

Sería importante por mí hacer una pequeña mención a mi familia. Me gustaría agradecer a mi madre, a mi hermano y a mi padre, todo el amor que me han dado hasta ahora. A mi padre, para estar a mi lado en todas las “locuras” que he podido vivir con él hasta que nos dejó; a mi hermano, para apoyarme y acompañarme en cada proceso de mi cardiopatía y de mi vida desde que nació; y a mi madre, por no cortarme nunca las alas y darme la oportunidad de vivir la vida como mí me gustaría.