Clara

Cuando tenías 10 años tuviste un linfoma (un tipo de cáncer de la sangre) y te hicieron tratamiento con quimioterapia y radioterapia. Ahora, con los años, has desarrollado algunos problemas de corazón. ¿Nos podrías hablar de cuando empezaste a notar los síntomas?

Cuando tenía 10 años me diagnosticaron un Linfoma de Hodgkin e hice tratamiento con quimioterapia y radioterapia. La evolución fue buena, con curación completa. Estudié medicina y cuando estaba en tercero de carrera empezamos a hacer prácticas exploratorias y aprendimos a auscultar. Aquí detectamos como hallazgo casual un soplo en el corazón. En aquel momento, como que todavía tenía contacto con los oncólogos de Vall d’Hebron, contacté y me solicitaron una ecografía y detectaron que la válvula mitral presentaba una insuficiencia leve. Fuimos haciendo controles y esta valvulopatía fue progresando hasta hacerse moderada y, con los años, apareció también una lesión a la válvula aórtica, en este caso, insuficiencia y estenosis.

El 2015 me detectaron la miocardiopatía. También fue un hallazgo casual, durante la revisión médica de la empresa. Contacté con la cardióloga de nuestro hospital de referencia e hicimos una ecografía de seguimiento. A la ecografía visualizó una alteración en las fibras de la musculatura del corazón y me pidió una resonancia magnética cardíaca donde me confirmaron el diagnóstico de miocardiopatía no compactada. En los estudios que hay, la miocardiopatía no compactada es un problema cardíaco que se considera de origen genético y familiar, a pesar de que hay casos en que puede haber causas adquiridas. En mi caso, me realizaron un estudio genético y familiar sin encontrarse ninguna mutación genética ni afectación de familiares. Ante esto, no se pudo concluir si esta era o no genética y se pensó también en la posibilidad que la quimioterapia que había recibido de pequeña pudiera ser la causa.

¿Cómo te enfrentaste a ello?

Realmente no fue fácil el momento en el que recibí el diagnóstico. Me empezaron a surgir un montón de preguntas, dudas, incertidumbres, miedos… Recuerdo que de pequeña, cuando sufrí el cáncer, sabía que tenía una enfermedad, que tenía que hacer ingresos en el hospital y hacer tratamiento (con los efectos secundarios correspondientes), pero hay muchas cosas que las vives dentro de la ingenuidad de una niña y no eres consciente de la gravedad del problema que tienes, de lo que supone tener un cáncer y que hay gente que muere de esto. Cuando te diagnostican un problema de magnitud, cuando eres adulta, ya eres más consciente de las cosas y te pasan por la cabeza un montón de preguntas: ¿qué comporta esto?, ¿qué complicaciones puede tener?, ¿cómo afectará esto en mi día a día?, ¿en mi futuro?, ¿en mi pronóstico de vida?

¿Cuál ha sido tu experiencia en la intervención quirúrgica ahora de mayor?

Una intervención quirúrgica, sobre todo si es cardíaca, genera miedos y angustias. Aun así, el apoyo y las explicaciones que recibí en todo momento de los profesionales fueron muy buenos y me ayudaron que llegara lo más tranquila posible. A pesar de esto, el hecho de ser médica ha sido una arma de doble corte en cómo he vivido la intervención: era consciente que era una intervención relativamente sencilla y que los cirujanos hacen muchas cada día; pero también conocía los riesgos y las complicaciones.

Durante la mañana de la intervención pude estar acompañada de la familia hasta que se me llevaron al quirófano. Tengo que reconocer que a pesar de los nervios que tenía por la cirugía, sufría más por ellos. Sabía que yo entraría al quirófano, me dormirían y me despertaría una vez todo hubiera pasado, pero a ellos les esperaban unas largas horas de espera y sufrimiento.

Una vez operada, recuerdo despertarme en la UCI el día siguiente a la intervención, todavía medio aturdida. En el segundo día, dada la buena evolución, ya me dieron el alta a planta y empezó la carrera de fondo. Fue un partir de cero. Dada la magnitud de la intervención, pierdes por completo las fuerzas, que tienes que ir recuperando despacio, y cosas tan sencillas como sentarte a la silla o coger el móvil para responder los mensajes son una odisea. Pero a medida que pasan las horas y los días, vas recuperando la energía a buen ritmo.

En planta estaba controlada en todo momento, me insistían a irme movilizando progresivamente y empezar a hacer ejercicios: primero, sentada en la butaca; después, empezar a andar por la planta, hacer ejercicios en la zona de rehabilitación e ir haciendo kilómetros. Aquí, la familia y, sobre todo, mi pareja me ayudaron muchísimo.

Después de una semana de la intervención, dada la buena evolución, ya me dieron el alta a casa y aquí fue también un volver a empezar. Ahora tocaba adaptarme a la nueva situación temporalmente, con todas las limitaciones que tienes durante los primeros meses: dormir cara arriba, evitar levantar los brazos y realizar aperturas, no coger pesos y tener que necesitar ayuda para muchas cosas de la vida diaria (por ejemplo, ducharte) y, sobre todo, hacerte muy amiga de una almohada a que te estarás abrazando durante unos cuántos meses para calmar el dolor esternal cuando haces movimientos, cuando tienes tos… Además, tocaba pensar muy diferente a las creencias populares de hace años, puesto que ahora se ha demostrado que la movilización precoz y realización de ejercicio de baja intensidad de forma progresiva es el que ayuda a una muy buena recuperación. Y fue así como empecé a salir a andar, haciendo algo más cada día, recorriendo las calles del barrio, con las dos manos en el centro del pecho para aligerar las molestias de la herida y, también, como mecanismo de defensa inconsciente por no recibir ningún golpe en la zona.

¿Sigues controles periódicos con tu cardiólogo/a de referencia?

Desde el diagnóstico he ido haciendo controles con mi cardiólogo con una periodicidad cada 6-12 meses aproximadamente. A pesar de que antes de la decisión de la intervención, aumentamos la frecuencia precisamente para valorar progresión y actitud a seguir.

Eres médica de familia. ¿Crees que trabajar dentro del mundo sanitario te ha ayudado a afrontar tu nueva situación de salud?

El hecho de ser médica en ocasiones me ha ayudado, sobre todo a la hora de tener confianza en los profesionales, ser consciente del dominio que tienen del tema y de sentirme en buenas manos. Aun así, como médica de familia, veo en mi día a día muchos pacientes con cardiopatías, pero la mayoría adquiridas (infartos, cardiopatías hipertensas, insuficiencia cardíaca, arritmias) y en edad adulta avanzada, con diagnóstico a partir de los 50 o 60 años. Esto me generó precisamente muchas angustias e incertidumbres, sobre todo de futuro, al ver los síntomas de mis pacientes: cansancio, ahogo, palpitaciones… ya en edades avanzadas, y pensar cómo me vería yo en unos años con un diagnóstico tan joven.

También es cierto, que me tranquiliza el saber que en ocasiones muchas cardiopatías se detectan cuando presentan alguna complicación de esta y que en cambio el hecho de haberlo detectado en fase asintomática (o poco sintomática) también ayuda en que se pueda hacer un tratamiento precoz para evitar progresión o incluso revertirla.

Actualmente, ¿dónde trabajas? ¿Has tenido que adaptar tu trabajo a la nueva condición de salud?

Al trabajo he hecho una reincorporación progresiva en la reintroducción de tareas y responsabilidades. Inicialmente, adaptaciones logísticas: los primeros meses estaba con mi residente (una médica que está haciendo la especialidad) y nos repartíamos la carga de la agenda y de la consulta, hacía tareas más burocráticas, evitaba, sobre todo, cosas que me requirieran un esfuerzo físico torácico… Y, por otro lado, pedí exención de guardias por la noche. Soy consciente que el trabajo tiene su estrés, su sobrecarga, que no puedo cambiar, pero sí que puedo cambiar la forma en la que yo lo afronto, intentando una correcta gestión del estrés.

¿Cómo es tu día a día? Has tenido que dejar o aparcar alguno de tus proyectos de vida?

Siempre había querido tener hijos, pero a la visita de riesgo obstétrico me comentaron que por mi cardiopatía, a pesar de que no tenía contraindicación absoluta, sí que se englobaba dentro de las de alto riesgo. En este momento me dijeron que si decidía embarazarme, se podían hacer controles del embarazo con más frecuencia, me explicaron los riesgos que podría tener, que necesitaría vigilancia a la UVI las primeras horas después del parto… y que, a partir de aquí, la decisión la teníamos que tomar mi pareja y yo. Con la información recibida tuvimos claro que la mejor decisión era no tener hijos por vía biológica, puesto que queríamos tener familia, pero no perjudicar mi salud con un embarazo. Por este motivo empezamos a buscar información y, actualmente, estamos pendientes de una adopción.

¿Practicas deporte? Si es así, qué tipo de deporte haces y cuántos días en la semana?

Siempre había estado más bien una persona sedentaria. Desde que me diagnosticaron la cardiopatía empecé a realizar ejercicio en un centro de entrenamiento personal con regularidad. Actualmente, entreno 1 hora, 3 días en la semana, donde hago ejercicio cardiovascular, bastante, pilates… Siempre he dicho que hacer ejercicio antes de la intervención y empezar a hacer ejercicio de forma progresiva después de la intervención, me ha aportado mucho en la buena y rápida recuperación.

Y el tema de la alimentación: ¿cómo lo llevas? ¿Has tenido que modificar algunas pautas o dejar de comer algún alimento? ¿Te ha costado?

He cogido unos buenos hábitos alimentarios: evitar grasas, fritos, guisados; utilizar métodos de cocción tipo plancha o air fryer; mejorar la ingesta de frutas y verduras; evitar poner sal a los alimentos y comer alimentos bajos en sal. Como siempre los cambios en la alimentación cuestan, pero siempre es encontrar la forma de hacer atractivo lo que comemos, que en esto internet y las redes sociales me han sido muy útiles a la hora de encontrar recetas.

¿Cómo te ha ayudado la Fundación CorAvant a adaptar tu vida a las nuevas condiciones de salud?

Conocí la Fundación CorAvant a través de una chica que conozco que también había tenido una cirugía cardíaca. Hablé con ella cuando me dijeron que me tenían que operar y me pasó el contacto de Gemma, psicóloga de CorAvant. Mi primer contacto fue precisamente en el proceso preoperatorio, en que tuve varias videollamadas con Gemma y me dio mucho apoyo, consejos de cara al ingreso y a la intervención, y me hizo un muy buen acompañamiento. Después, empecé a conectarme a las reuniones del grupo de mayores de 25 años, que me ha permitido, antes que nada, sacarme la bata y sentarme a la silla de paciente y, después, conocer y tener contacto con personas iguales que yo, gente joven con cardiopatía que han pasado por situaciones similares a la mía y con las que podemos compartir experiencias, dudas, angustias… Para mí ha sido un hallazgo muy positivo.