Clara

Quan tenies 10 anys vas tenir un linfoma (un tipus de càncer de la sang) i et van fer tractament amb quimioteràpia i radioteràpia. Ara, amb els anys, has desenvolupat alguns problemes de cor. Ens podries parlar de quan vas començar a notar els símptomes?

Quan tenia 10 anys em van diagnosticar un Limfoma de Hodgkin i vaig fer tractament amb quimioteràpia i radioteràpia. L’evolució va ser bona, amb curació completa. Vaig estudiar medicina i quan estava a tercer de carrera vam començar a fer pràctiques exploratòries i vam aprendre a auscultar. Aquí vam detectar com a troballa casual un buf al cor. En aquell moment, com que encara tenia contacte amb els oncòlegs de la Vall d’Hebron, vaig contactar-hi i em van sol·licitar una ecografia i van detectar que la vàlvula mitral presentava una insuficiència lleu. Vam anar fent controls i aquesta valvulopatia va anar progressant fins a fer-se moderada i, amb els anys, va aparèixer també una lesió a la vàlvula aòrtica, en aquest cas, insuficiència i estenosi.

El 2015 em van detectar la miocardiopatia. També va ser una troballa casual, durant la revisió mèdica de l’empresa. Vaig contactar amb la cardiòloga del nostre hospital de referència i vam fer una ecografia de seguiment. A l’ecografia va visualitzar una alteració en les fibres de la musculatura del cor i em va demanar una ressonància magnètica cardíaca on em van confirmar el diagnòstic de miocardiopatia no compactada. En els estudis que hi ha, la miocardiopatia no compactada és un problema cardíac que es considera d’origen genètic i familiar, tot i que hi ha casos en què pot haver-hi causes adquirides. En el meu cas, em van realitzar un estudi genètic i familiar sense trobar-se cap mutació genètica ni afectació de familiars. Davant d’això, no es va poder concloure si aquesta era o no genètica i es va pensar també en la possibilitat que la quimioteràpia que havia rebut de petita en pogués ser la causa.

Com t’hi vas enfrontar?

Realment no va ser fàcil el moment en què vaig rebre el diagnòstic. Em van començar a sorgir un munt de preguntes, dubtes, incerteses, pors… Recordo que de petita, quan vaig patir el càncer, sabia que tenia una malaltia, que havia de fer ingressos a l’hospital i fer tractament (amb els efectes secundaris corresponents), però hi ha moltes coses que les vius dins de la ingenuïtat d’una nena i no ets conscient de la gravetat del problema que tens, del que suposa tenir un càncer i que hi ha gent que mor d’això. Quan et diagnostiquen un problema de magnitud, quan ets adulta, ja ets més conscient de les coses i et passen pel cap un munt de preguntes: què comporta això?, quines complicacions pot tenir?, com afectarà això en el meu dia a dia?, en el meu futur?, en el meu pronòstic de vida?

Quina ha estat la teva experiència en la intervenció quirúrgica ara de gran?

Una intervenció quirúrgica, sobretot si és cardíaca, genera pors i angoixes. Tot i així, el suport i les explicacions que vaig rebre en tot moment dels professionals van ser molt bons i em van ajudar que hi arribés el més tranquil·la possible. Malgrat això, el fet de ser metgessa ha estat una arma de doble tall en com he viscut la intervenció: era conscient que era una intervenció relativament senzilla i que els cirurgians en fan moltes cada dia; però també coneixia els riscos i les complicacions.

Durant el matí de la intervenció vaig poder estar acompanyada de la família fins que se’m van emportar al quiròfan. He de reconèixer que malgrat els nervis que tenia per la cirurgia, patia més per ells. Sabia que jo entraria a quiròfan, m’adormirien i em despertaria un cop tot hagués passat, però a ells els esperaven unes llargues hores d’espera i patiment.

Un cop operada, recordo despertar-me a l’UCI l’endemà de la intervenció, encara mig atordida. Al segon dia, donada la bona evolució, ja em van donar l’alta a planta i va començar la carrera de fons. Va ser un partir de zero. Donada la magnitud de la intervenció, perds per complet les forces, que has d’anar recuperant a poc a poc, i coses tan senzilles com asseure’t a la cadira o agafar el mòbil per respondre els missatges són una odissea. Però a mesura que passen les hores i els dies, vas recuperant l’energia a bon ritme.

A planta estava controlada en tot moment, m’insistien a anar-me mobilitzant progressivament i començar a fer exercicis: primer, asseguda a la butaca; després, començar a caminar per la planta, fer exercicis a la zona de rehabilitació i anar fent quilòmetres. Aquí, la família i, sobretot, la meva parella em van ajudar moltíssim.

Al cap d’una setmana de la intervenció, donada la bona evolució, ja van donar-me l’alta a casa i aquí va ser també un tornar a començar. Ara tocava adaptar-me a la nova situació temporalment, amb totes les limitacions que tens durant els primers mesos: dormir cara amunt, evitar aixecar els braços i realitzar obertures, no agafar pesos i haver de necessitar ajuda per a moltes coses de la vida diària (per exemple, dutxar-te) i, sobretot, fer-te molt amiga d’un coixí a què t’estaràs abraçant durant uns quants mesos per calmar el dolor esternal quan fas moviments, quan tens tos… A més, tocava pensar molt diferent de les creences populars de fa anys, ja que ara s’ha demostrat que la mobilització precoç i realització d’exercici de baixa intensitat de forma progressiva és el que ajuda a una molt bona recuperació. I va ser així com vaig començar a sortir a caminar, fent una mica més cada dia, recorrent els carrers del barri, amb les dues mans al centre del pit per alleugerir les molèsties de la ferida i, també, com a mecanisme de defensa inconscient per no rebre cap cop a la zona.

Segueixes controls periòdics amb el/la teu/va cardiòleg/a de referència?

Des del diagnòstic he anat fent controls amb el meu cardiòleg amb una periodicitat cada 6-12 mesos aproximadament. Tot i que abans de la decisió de la intervenció, vam augmentar la freqüència precisament per valorar progressió i actitud a seguir.

Ets metgessa de família. Creus que treballar dins del món sanitari t’ha ajudat a afrontar la teva nova situació de salut?

El fet de ser metgessa en ocasions m’ha ajudat, sobretot a l’hora de tenir confiança en els professionals, ser conscient del domini que tenen del tema i de sentir-me en bones mans. Tot i així, com a metgessa de família, veig en el meu dia a dia molts pacients amb cardiopaties, però la majoria adquirides (infarts, cardiopaties hipertenses, insuficiència cardíaca, arrítmies) i en edat adulta avançada, amb diagnòstic a partir dels 50 o 60 anys. Això va generar-me precisament moltes angoixes i incerteses, sobretot de futur, al veure els símptomes dels meus pacients: cansament, ofec, palpitacions… ja en edats avançades, i pensar com em veuria jo en uns anys amb un diagnòstic tant jove.

També és cert, que em tranquil·litza el saber que en ocasions moltes cardiopaties es detecten quan presenten alguna complicació d’aquesta i que en canvi el fet d’haver-ho detectat en fase asimptomàtica (o poc simptomàtica) també ajuda en que es pugui fer un tractament precoç per evitar progressió o inclús revertir-la.

Actualment, on treballes? Has hagut d’adaptar la teva feina a la nova condició de salut?

A la feina he fet una reincorporació progressiva en la reintroducció de tasques i responsabilitats. Inicialment, adaptacions logístiques: els primers mesos estava amb la meva resident (una metgessa que està fent l’especialitat) i ens repartíem la càrrega de l’agenda i de la consulta, feia tasques més burocràtiques, evitava, sobretot, coses que em requerissin un esforç físic toràcic… I, per altra banda, vaig demanar exempció de guàrdies de nit. Soc conscient que la feina té el seu estrès, la seva sobrecàrrega, que no puc canviar, però sí que puc canviar la forma en què l’afronto, intentant una correcta gestió de l’estrès.

Com és el teu dia a dia? Has hagut de deixar o aparcar algun dels teus projectes de vida?

Sempre havia volgut tenir fills, però a la visita de risc obstètric em van comentar que per la meva cardiopatia, tot i que no tenia contraindicació absoluta, sí que s’englobava dins de les d’alt risc. En aquest moment em van dir que si decidia embarassar-me, es podien fer controls de l’embaràs amb més freqüència, em van explicar els riscos que podria tenir, que necessitaria vigilància a l’UVI les primeres hores després del part… i que, a partir d’aquí, la decisió l’havíem de prendre la meva parella i jo. Amb la informació rebuda vam tenir clar que la millor decisió era no tenir fills per via biològica, ja que volíem tenir família, però no perjudicar la meva salut amb un embaràs. Per aquest motiu vam començar a buscar informació i, actualment, estem pendents d’una adopció.

Practiques esport? Si és així, quin tipus d’esport fas i quants dies a la setmana?

Sempre havia estat més aviat una persona sedentària. Des que em van diagnosticar la cardiopatia vaig començar a realitzar exercici en un centre d’entrenament personal amb regularitat. Actualment, entreno 1 hora, 3 dies a la setmana, on faig exercici cardiovascular, força, pilates… Sempre he dit que fer exercici abans de la intervenció i començar a fer exercici de forma progressiva després de la intervenció, m’ha aportat molt en la bona i ràpida recuperació.

I el tema de l’alimentació: com el portes? Has hagut de modificar algunes pautes o deixar de menjar algun aliment? T’ha costat?

He agafat uns bons hàbits alimentaris: evitar greixos, fregits, guisats; utilitzar mètodes de cocció tipus planxa o air fryer; millorar la ingesta de fruites i verdures; evitar posar sal als aliments i menjar aliments baixos en sal. Com sempre els canvis en l’alimentació costen, però sempre és trobar la forma de fer atractiu el que mengem, que en això internet i les xarxes socials m’han sigut molt útils a l’hora de trobar receptes.

Com t’ha ajudat la Fundació CorAvant a adaptar la teva vida a les noves condicions de salut?

Vaig conèixer la Fundació CorAvant a través d’una noia que conec que també havia tingut una cirurgia cardíaca. Vaig parlar amb ella quan em van dir que m’havien d’operar i em va passar el contacte de la Gemma, psicòloga de CorAvant. El meu primer contacte va ser precisament en el procés preoperatori, en què vaig tenir vàries videotrucades amb la Gemma i em va donar molt suport, consells de cara a l’ingrés i la intervenció, i em va fer un molt bon acompanyament. Després, vaig començar a connectar-me a les reunions del grup de més grans de 25 anys, que m’ha permès, primer de tot, treure’m la bata i asseure’m a la cadira de pacient i, després, conèixer i tenir contacte amb persones iguals que jo, gent jove amb cardiopatia que han passat per situacions similars a la meva i amb les que podem compartir experiències, dubtes, angoixes… Per a mi ha estat una troballa molt positiva.