A pesar de que no tuvieron las mismas posibilidades de reparación de su cardiopatía como la que tienen ahora los niños y las niñas que nacen con este diagnóstico, son personas que tienen una calidad de vida bastante buena que les ha permitido crecer y hacerse mayores sin muchas complicaciones.
El seguimiento médico es esencial para avanzarnos a los problemas
Antes, cuando había una cirugía de cardiopatía congénita se hablaba de corrección y muchos adultos recibieron el alta de sus centros pensando que estaban curados. Ahora, este término ya no se usa, porque no es preciso, ya que lo que se hace es una reparación y aunque vivan con una buena calidad de vida, pueden haber etapas donde no se encuentren tan bien y lleguen momentos de cambio en su salud, que se pueden vivir con angustia y miedo. Es por eso que el seguimiento médico es esencial para avanzarnos a los problemas que puedan venir.
Solo un 20% de los adultos con cardiopatía congénita lleva un seguimiento médico adecuado. El primer motivo para dejar de acudir a las consultas del cardiólogo es encontrarse bien y, por lo tanto, no ver la necesidad de seguir los controles y abandonar las consultas. La vuelta al entorno médico se producirá, pues, por complicaciones graves, que se podrían haber prevenido con un seguimiento adecuado.
Aun así, ahora, los chicos y las chicas cuando tienen 18 años se les deriva a la Unidad de Cardiopatía Congénita del Adulto (UCCA), para facilitar el paso de la edad pediátrica a la edad adulta y garantizar así la continuidad de los controles médicos.
Construyendo la familia
La vida adulta comporta el establecimiento de vínculos de pareja y la construcción de una familia, pero estas relaciones, para las personas que tienen una cardiopatía, pueden estar marcadas por la vivencia de la enfermedad. Decisiones como tener hijos o no tener, la sobreprotección por parte del cónyuge sano, que la persona con cardiopatía se sienta incomprendida o no escuchada, que las limitaciones que se puede encontrar en el día a día, como por ejemplo la falta de energía, pasen desapercibidas o se les reste importancia…
Integrarse en el mundo laboral
Es muy importante conocer las necesidades, las limitaciones, los recursos y las potencialidades de cada persona para integrarse en el mundo laboral.
Hay personas que habrán podido trabajar con normalidad, pero cuando hay un cambio en su estado de salud, pueden presentar dificultades para continuar sus funciones laborales y se encuentran que tienen que cambiar de trabajo, disminuir horas de trabajo, o dejar de lado expectativas profesionales que puedan condicionar su situación económica y también la personal. Todos estos cambios pueden provocar desaliento, miedo al futuro, incertidumbre, rabia e impotencia.
La edad adulta es un momento en el que hay que plantearse cambios que impliquen trabajos más tranquilos, de menos esfuerzo, en entornos adecuados, que no requieran largos desplazamientos, ni jornadas laborales largas. Es importante que la persona busque nuevos puntos de interés, nuevos retos y diseño de nuevos proyectos de futuro.
La actividad física ideal para ti
La práctica regular de ejercicio físico es clave para mantener un buen estado de salud y prevenir las repercusiones de la cardiopatía. No solo es beneficiosa para el corazón, sino también para la mente y el bienestar emocional. Pero es importante saber muy bien qué tipo de ejercicio es aconsejable según tu patología. Mediante una prueba de esfuerzo y un estudio individualizado, se pueden determinar qué ejercicios son los más idóneos, seguros y con garantías de éxito para tu salud cardiovascular.
¿Cómo has vivido las diferentes etapas de tu vida conviviendo con una cardiopatía congénita?
Creo que el hecho de convivir con una cardiopatía desde el nacimiento ha hecho que viva cada etapa de la vida con total normalidad y aceptación; y con la ayuda de mis padres y las personas de mi alrededor, evidentemente.
En cada etapa, he pasado por varias intervenciones y haciendo la vista atrás, puedo decir que en cada una de ellas lo he pasado de una manera diferente. La primera cirugía, no me enteré, ya que me intervinieron con 18 días de vida. Eso sí, pasé por aquel proceso con energía, porque, si no hubiera estado así, los médicos no habrían decidido jugársela conmigo. O esto me dijeron. La segunda cirugía fue con 6 años de vida. Allí, ya empezaba a ser algo más consciente y afrontaba el proceso con felicidad. Saludaba con la mano a mis padres cuando me llevaban hacia el quirófano con la litera, ya que sabía que aquello me haría estar mejor. A los 11 años fue mi tercera intervención, pero a partir de esta edad, la idea de operarme ya no iba acompañada «de flors i violes». Aun así, todavía mantenía el optimismo. Con mi cuarta operación, que fue con 22 años, recibí bastante mal la noticia, ya que primero tenían en mente hacerme un trasplante y yo solo sentía miedo. Esta idea no se llevó a cabo, pero me hicieron una operación paliativa, donde a mi corazón le pusieron una válvula mecánica. Y, a la última, por ahora, hace casi 8 años, mi cuerpo le dio la bienvenida a un marcapasos.
A pesar de pasar por varias intervenciones a edades bastante diferentes, me he dado cuenta que, a pesar de sentir cada vez más angustia en estos procesos, también he seguido manteniendo la alegría, el optimismo y las ganas de vivir ante esto. He tenido claro que, a pesar de tenerme que operar, yo iría de viaje con mis amigas la semana antes; iría a un concierto 3 semanas después y siempre tendría algo para que luchar durante el momento de la cirugía.
Pienso que cuando nos hacemos mayores, nos vayamos dando cuenta de la gravedad de nuestra cardiopatía, sobre todo cuando pasamos por una o más cirugías. Cada vez te cuesta más aceptarlas y enfrentarte a ellas, a pesar de que podamos estar “acostumbrados”. Pero cada vez tenemos más claro que tiene que salir bien. Sabemos que saldrá bien, porque nos lo proponemos conscientemente. O al menos, hablo por mí.
Sinceramente, creo que soy una persona bastante insegura, sensible y miedica en según qué aspectos de mi vida, pero cuando se trata de pasar por un proceso quirúrgico o cuando mi cardiopatía ha jugado un papel importante en según qué situación, aparte de los médicos y todos los especialistas que están a mi lado, siempre he creído mucho en mí, con las cosas que soy capaz de afrontar y con las que soy capaz de superar.
¿Sigues controles periódicos con tu cardiólogo/a de referencia?
Tengo controles con mi cardióloga cada 6 meses. Y si en algún momento dado he necesitado una consulta extra, se me ha proporcionado.
Tengo que decir también, que en los dos hospitales de referencia en los que yo he estado y estoy actualmente, que son el Hospital Sant Joan de Déu y Hospital Clínico, siempre he tenido un trato y una profesionalidad magníficos. Las secciones de cardiología y cirugía cardiovasculares son parte muy importantes en mi vida, ya que sin ellas no estaría ahora hablando con vosotros.
Ahora mismo, quien lleva mi historia clínica es la doctora Sílvia Montserrat, a quien quiero agradecer su dedicación, delicadeza y sensibilidad con que me está tratando. Y una mención especial a su equipo.
¿Trabajas? Si es así, has tenido que adaptar tu trabajo a la nueva condición de salud?
Trabajo a jornada completa como maestra de Educación Infantil. No sé si se trataría de una adaptación, pero, la dirección y las compañeras de mi trabajo saben de mi enfermedad y condición física (no coger demasiados pesos, cansancio…). La suerte que tengo es que en la escuela somos tres maestros en una sola clase y nos podemos repartir el trabajo.
Soy consciente que el trabajo que estoy haciendo ahora no es el adecuado para mi estado de salud, ya que a mí me requiere un esfuerzo físico importante. Y también sé, que mi cuerpo no aguantará toda la vida en esta profesión, pero cuando llegue el momento, ya se verá.
¿Cómo es tu día a día? Has tenido que dejar o aparcar alguno de tus proyectos de vida?
Desgraciadamente, sí. Mi cardiopatía es compleja y seria muy arriesgada la idea de tener hijos biológicos, cosa que ya he asimilado. Hubo una época en la cual no aceptaba el hecho de no poder tener una familia propia y lo pasé bastante mal.
En cuanto a los hobbies, puede ser que en un primer momento no se me apoyara en la idea de hacer según qué actividades por el esfuerzo requerido (timbalera de diablos, batucada, parapente y atracciones), pero he acabado haciéndolos. He tenido el acompañamiento de mi familia y cuando he visto que llegaba al límite, decidía parar. Pienso que cada cual tiene que probar de hacer lo que quiera hacer, sabiendo donde están sus limitaciones, y estoy segura, que las personas que tenemos una enfermedad crónica, de esto sabemos un poco.
¿Practicas deporte? Si es así, qué tipo de deporte haces y cuántos días en la semana?
Ahora no practico ningún deporte en concreto. Lo que sí que hago es ir de vez en cuando al gimnasio, aunque tendría que ser más constante, la verdad. Cuando era pequeña hacía natación porque me iba muy bien para la escoliosis (problema derivado de las diferentes intervenciones quirúrgicas).
En el Hospital Clínic hubo un programa en el que se recomendaba hacer deporte a las personas con cardiopatía y donde yo participé. Me ayudó bastante a saber qué ejercicios y qué alimentación eran las más adecuadas para mi salud. Creo que todavía lo hacen.
Y el tema de la alimentación, ¿cómo lo llevas?
Cuando era más pequeña, comía con poca sal y desde el 2014, fecha de mi cuarta operación, hay algunos alimentos que están algo más restringidos a causa de tomar el Sintrom (anticoagulante).
¿Cómo te ha ayudado la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y posteriormente la Fundación CorAvant a adaptar tu vida a las nuevas condiciones de salud?
Mi madre encontró la asociación porque quería conocer personas que estuvieran en la misma situación y poder apoyarse mutuamente, además para encontrar niños y niñas donde yo pudiera compartir vivencias y ver que no estaba sola. He podido participar en las diferentes actividades que la asociación ha propuesto (colonias, encuentros, actividades, reuniones, fiestas, entre otros). Mi familia y yo nos hemos sentido apoyadas en los momentos que lo hemos necesitado (escuela, intervenciones, …). Sabemos que es un lugar en el cual podemos contar en caso de necesidad y en que nos entienden muy bien.
Háblanos un poco del Espacio virtual para mayores de 25 años donde participas.
Hace 4 años que participo en el Espacio para mayores de 25 años de la Fundación CorAvant. Cada uno de nosotros opina, dice, pregunta, se desahoga, escucha, ríe, llora… Es un buen lugar donde la gente comparte y expresa sus pensamientos, sentimientos, angustias y alegrías con los otros. Una de las ayudas que nos proporciona este espacio es el hecho de hablar ante personas que entienden por lo que estás pasando ya que han estado o están pasando por la misma situación que tú, o similar. Al estar conducido por Gemma Solsona, que es psicóloga, nos ayuda a entender y reflexionar mejor los diferentes puntos de vista y/o reacciones de cada uno de nosotros.
¿Te gustaría hablar de algo que no te hayamos preguntado?
Sería importante por mí hacer una pequeña mención a mi familia. Me gustaría agradecer a mi madre, a mi hermano y a mi padre, todo el amor que me han dado hasta ahora. A mi padre, para estar a mi lado en todas las “locuras” que he podido vivir con él hasta que nos dejó; a mi hermano, para apoyarme y acompañarme en cada proceso de mi cardiopatía y de mi vida desde que nació; y a mi madre, por no cortarme nunca las alas y darme la oportunidad de vivir la vida como mí me gustaría.
¿Cómo has vivido las diferentes etapas de tu vida conviviendo con una cardiopatía?
Salvo las intervenciones con 2 y 6 años, de las que tengo pequeños recuerdos, durante mi niñez, adolescencia y hasta cerca de los 50 años, he sido un privilegiado dentro de los congénitos porque siempre he hecho ”vida normal”, con revisiones, más o menos continuadas, pero sin privaciones. Esto quiere decir que he hecho cosas buenas y de no tan buenas para mi salud.
Con 47 años sufrí una arritmia ventricular fuerte. Esto hizo que saliera del Hospital de Bellvitge con un DAI y derivación hacia el equipo de cardiopatías congénitas del Hospital Vall d’Hebron. Después de un año, tuve que pasar por quirófano por by-pass y recambio de válvula pulmonar.
Sinceramente, según iban dándome noticias de lo que me tenían que hacer, iba pasando de susto a estado de choque. Primero con el DAI y después con el hecho que tendría que enfrentarme de nuevo a abrir “la cremallera” del pecho. En aquella época estaba yendo a andar bastante, haciendo bicicleta de montaña y había dejado el tabaco hacía 4 años. Me sentía bien con mi cuerpo y estado de forma, y no entendía cómo me podía pasar todo aquello que me estaban diciendo los médicos. Si me encuentro genial, les decía.
Los meses de espera anteriores que me llamaran para ir a la intervención, tenía la sensación, por cosas que me iban pasando, como reencontrar compañeros del EGB, volver al lugar de trabajo donde empecé a la empresa…, que estaba despidiéndome de la vida. Cómo si cerrara círculos. Hasta que me di cuenta que no podía entrar a quirófano derrotado, porque entonces seguro que no saldría. Así que cambié el “chip” y lo puse en modo positivo.
¿Sigues controles periódicos con tu cardiólogo/a de referencia?
Hago visitas anuales con mi cardióloga, controles también anuales del DAI y otras pruebas médicas preventivas. Todo esto en el Hospital Vall d’Hebron. Y también he pasado un par más de veces por quirófano por unas arritmias auriculares un poco molestas.
¿Trabajas? Si es así, ¿has tenido que adaptar tu trabajo a la nueva condición de salud?
He trabajado desde los 21 años en la banca, a diferentes oficinas y pasando dos fusiones de entidades. Cuando tuve la arritmia ventricular y me pusieron el DAI, estuve diez meses de baja y tres reincorporado hasta la intervención de cambio de válvula. Aquí la recuperación fue más “durilla” y fue el tribunal médico quién me dio el alta pasado un año.
Al reincorporarme, toda la adaptación que hizo la empresa para seguir las recomendaciones de su mutua(que evaluó si era apto para continuar a mi trabajo) fue destinarme a una oficina al lado de mi casa para que pudiera ir y volver andando. Seguía haciendo tareas de atención al cliente y caja, teniendo que hacer todos los trabajos y los cursos atrasados. Llegaba a casa agotado mentalmente y prefería descansar y hacer la siesta antes que comer. Después de un año y medio, tuve un ataque de ansiedad y volví a coger la baja, por recomendación de mi doctora de cabecera. Cuando llevaba 10 meses de baja, coincidió justamente con el periodo de confinamiento por la COVID-19, y esto hizo que el tribunal médico me alargara la baja hasta el tope de dos años (no hacían visitas presenciales).
Reincorporado otra vez, la diferencia fue que, entonces, me destinaban al equipo de suplencias. Esto quería decir mismo trabajo e ir cambiando de una oficina a la otra, según convenía a la empresa. El año 2022 surgió la oportunidad de acogerme a un ERTE y no lo dudé. Ya no me veía capacitado mentalmente, ni motivado, para hacer mi trabajo.
¿Cómo es tu día a día? ¿Has tenido que dejar o aparcar alguno de tus proyectos de vida?
Tal y como he comentado, el trabajo de toda la vida lo he dejado. Pero como dice la dicha: “No hay mal que por bien no venga”. Durante la primera baja laboral, descubrí gente que también tenía como hobby mi pasión por Star Wars. Y como quien no quiere la cosa, empecé a ocupar mi tiempo libre a hacer réplicas de trajes, voluntariado, maquetismo y otras cositas relacionadas con este mundo de fantasía. Siento que haciendo esto, que me encanta, hago mi propia terapia, me lleno de positividad y puedo trasladarla al resto de niños/as, madres/pares, hermanos/as, abuelas/os, enfermeras, médicos… que vemos a las visitas que hacemos a hospitales y escuelas, o haciendo apoyo/colaboración y dando visibilidad a organizaciones diversas (como AACIC o CorAvant), o haciendo campañas del Banc de Sang, exposiciones, salones, cines y todo aquello donde nos llaman para acontecimientos solidarios.
¿Practicas deporte? Si es así, ¿qué tipo de deporte haces y cuántos días a la semana?
Practico menos deporte del que querría y necesito por salud. Salgo a andar o en bicicleta de vez en cuando. Hace poco me he confabulado con mi enfermera del CAP para ponerme más seriamente: quiero decir que me controlará. Tengo que ser más constante e incluir ejercicios de esfuerzo. Ciertamente durante el confinamiento de la COVID, mientras estaba de baja, con mi mujer y mi hijo nos propusimos hacer ejercicio de entre media hora en una hora diaria. Obtuve el objetivo que me fijé: llegar a los 70 kg (perdí 13 kg durante el tiempo que duró el confinamiento).
Y el tema de la alimentación, ¿cómo lo llevas?
El tema alimentación es complicado. Como variado, pero tengo que reducir las cantidades de pasta, pan y gelatinas/yogures que me pongo al plato. Últimamente, he dejado de beber diariamente leche de vaca y coca-cola y los he sustituido por agua. Todavía tengo que coger por costumbre beber más a menudo.
¿Cómo te ha ayudado la Fundación CorAvant a adaptar tu vida a las nuevas condiciones de salud?
Os he explicado que sufrí un ataque de ansiedad. Hacía poco tiempo que, en una visita de control en el hospital, pregunté a la enfermera de mi doctora si conocía alguna asociación de enfermos del corazón. Ella me dirigió a la Fundación CorAvant. Una vez hecho el contacto, todo fueron facilidades para poder hacer sesiones con Rosana (psicóloga), que me ayudó a reconducir y aprender a controlar las subidas y bajadas de exaltación/excitación cuando las cosas no salen como uno quiere o cree que tienen que salir. Y de aquí ya hacia las sesiones grupales virtuales y mensuales con los mayores de 25 años.
Bien es verdad que yo era escéptico a todo este tema. No tenía claro qué me podía aportar hablar de temas diversos con desconocidos. Una cosa era la psicóloga y la otra hablar de temas diversos con gente que no conocía. Una vez vas incorporándote al grupo, a su dinámica y vas conociendo a las personas que forman parte de él, abres la puerta a las diferentes maneras de ver la vida de gente con diferentes edades, género, inquietudes… Y entiendes las angustias, las privaciones y dificultades que unas y otras hemos ido pasando y hemos puesto en común. Pero, sobre todo, la alegría de vivir, de seguir adelante, el apoyo incondicional, la comprensión sin caer en la complacencia y pena que a veces recibimos de nuestro entorno. Todas y todos hemos pasado por alguna experiencia u otra que no tenemos claro como afrontar. El grupo te anima a encontrar el qué, el cómo, cuándo, quién y por qué. Y la guía, la moderación, el orden, la aclaración y el apoyo de Gemma (psicóloga) hace que los encuentros mensuales sean amenos, divertidos y, sobre todo, enriquecedores. Además, tenemos un grupo de whatsapp donde sabes que siempre hay quien te responderá, por lo que haga falta, sea lo que sea. Alguien ha dicho que somos como una familia. Lo hemos podido ver en la despedida de una de las nuestras, Griselda, que a la vez era presidenta de CorAvant. La echaremos mucho de menos, y entre todas y todos mantendremos su fortaleza de vida dentro del grupo.
¿Te gustaría hablar de algo que no te hayamos preguntado?
Querría daros las gracias para estar. Creo que no somos suficientes conscientes del esfuerzo, las horas, las ganas, la dedicación que ponéis en este proyecto todas las que trabajáis, para que esta Fundación y Asociación sigan en pie.
Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Fundación Corvant y la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).