5 septiembre, 2022 Blog. Una conversación con.... 

«Siempre que haya investigación, recogeremos sus frutos para ayudarnos a tirar adelante»

El objetivo de esta investigación era conocer cómo afectó la situación vivida por la crisis de la covid-19 a las personas con cardiopatía y poder dar así una mejor respuesta a sus necesidades durante y después de la crisis sanitaria.

¿Qué es para ti la investigación? ¿Crees que es importante?

Es tan…, pero tan importante…, que es necesario que todos los médicos, investigadores no paren y continúen buscando soluciones a nuestros problemas de corazón, a los problemas en general que afectan a las personas; mi caso está enfocado al mundo cardíaco, pero hablo de todo tipo de investigación.  Siempre que haya investigación, recogeremos sus frutos para ayudarnos a tirar adelante.

En mi caso, colaboré en un tema de investigación médica porque soy trasplantado de corazón y me pidieron si podía donar mi corazón para poder estudiar cómo había evolucionado una miocardiopatía hipertrófica.  Evidentemente dije sí. Al cabo de tres meses de estudiar mi corazón, me dijeron: “Joan, tu corazón ha sido un libro abierto. Nos ha proporcionado gran cantidad de información y material que ha sido increíble. Tu corazón estaba muy mal, pero era indestructible, con lo cual sabemos que las miocardiopatías hipertróficas, en el caso de tu estructura y de tu genética, son corazones con una estructura de fibra muy importante”. A mí esto me llena porque, como mi hija Júlia también padece una miocardiopatía hipertrófica, todo lo que yo he dado para la investigación y para el estudio, ella y todos los demás podrán beneficiarse de ello. Por eso es tan importante que la investigación no pare nunca.

Háblanos un poco de tu experiencia como participante de la investigación “Impacto de la crisis por alerta sanitaria en personas con problemas de corazón en la infancia”.

La guía de preguntas que nos dieron fue muy importante y primordial, porque para nosotros supone que os preocupáis por lo que nos pasa, por cómo nos encontramos, por cómo estamos enfocando la crisis y cómo lo estamos viviendo.   Para nosotros, recibir por vuestra parte estas preguntas y esta solicitud de “¿nos ayudáis a entender qué es lo que os pasa y cómo lo estáis pasando? Es muy positivo. Os tenemos detrás que nos avisáis y nos decís: ¿cómo estás? Entones tu respondías las preguntas según lo qué sentías en aquel momento. Ahora, tal vez, si volviéramos a hacer, alguna respuesta cambiaría.

¿Cómo vivisteis el confinamiento en casa?

Creo que todos hemos tenido días de todo. Teníamos mucho a perder y poco que ganar. A mí, particular mente, tener que quedarme en casa no me ha costado en absoluto, porque antes del trasplante estuve cuatro años viviendo en la cama de un hospital en el comedor de casa. Cuando me dijeron que tenía que quedarme en casa, pensé que ya no venía de eso. Pero claro, Júlia, una chica de dieciocho años que acaba de sacarse el carnet de conducir, que está en plena juventud, que ya tiene la libertad de hacer, decirle “Ei, vigila”, ella me responde: “no es que vigile, es que lo que quiero es quedarme en casa y pedir al profesorado que me imparta la clase online”.

Tenemos que saber jugar un poco con esta pandemia. No sabíamos nada de ella y hemos aprendido a navegar y a ir haciendo. Lo que sí es cierto es que en mi caso, yo en mi caso, o en el de Júlia, es que hemos estado en manos de psicólogos y en las vuestras, y continuamos pensando cómo es de importante hablar y expresar lo qué sientes, porque si te lo quedas dentro, te va retroalimentando y hay gente que lo ha pasado muy mal.

A nosotros, la pandemia nos ha pillado con Mireia, mi hija mayor, en Méjico trabajando. Ha sido duro. Tú estás aquí en casa y lo tienes todo más o menos controlado, pero cuando el otro está en la otra punta del mundo y te llama y te dice: “papá, he cogido el covid, me encuentro bien, pero…”.

Yo tengo la gran suerte que mis dos hijas ya son mayores. Con Júlia la cosa fue sacarse el carné de conducir y tal cual lo tenía, pam, la encierran en casa. Mi respuesta: “Júlia, pues debes ir al psicólogo, ves a hablar con Montse y explícale cómo te sientes, seguro que pueden darte pautas para buscar soluciones”.

A día de hoy, todo lo que hemos conseguido y hecho durante este tiempo, no lo perderemos. Todo esto ha venido para quedarse. Y estas pautas que hemos ido adquiriendo durante quedan y las tenemos que ir aplicando. Por ejemplo, todos estos días que nos los tomábamos tan festivos, han acabado siendo un día más de nuestras vidas.

Hay un lema que siempre he usado mucho: o te adaptas o te adapta. Los demás no se adaptarán a ti. Tú debes ver lo que te gustaría hacer, lo que querrías hacer y qué es lo que realmente puedes hacer y cómo puedes hacerlo. De aquello malo, debe sacarse la parte buena.

La covid nos ha llevado a aprender muchas cosas.

En el 2000 a mí me dijeron: “Joan, tienes la caja que te está esperando”. Es decir, en pocas palabras, a mí me vino la covid en el 2000. Cerré los dos negocios que tenía porque tenía claro que los años que pudiera vivir, quería ver nacer a mi hija y estar al lado de mi familia.

La covid que viví en el 2000 me lleva al día hoy, el 2021, habiendo pasado todos los problemas de corazón que he pasado, el trasplante, a estar aquí hablando con vosotros. Las personas que han pasado la covid y que todos hemos tenido que encerrarnos, también habrán reflexionado, valorado y también cambiado sus hábitos de vida para intentar tener lo que yo buscaba: calidad de vida.

Debemos poner nuestra salud por encima de todo, porque si no estamos bien, no vamos a ningún sitio. Yo creo que esta vez la vida nos ha hecho parar a todos y nos ha dicho: “mira lo que tienes a tu alrededor porque creo que también debes colaborar en ayudar a quien tienes más cerca”.

Ahora somos más partícipes de la vida de los demás.

Exacto. Es lo que pienso. Ojalá la pandemia no hubiera llegado, pero debemos saber sacar aquello bueno que nos ha aportado y apartar lo malo. Siempre lo digo: aquello que suma, al saco, lo que resta, fuera.

 

Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)

2 agosto, 2022 Blog. Una conversación con.... 

«De esto se llama tener oficio. Saber sacar la punta de las cosas que a veces son insignificantes, pero que pueden tener mucha cuerda»

Enhorabuena por tu segundo disco en solitario Bagatzem. Sobre el nombre: es un término de la Vall del Francolí para designar “magatzem”. Pero  también suena a “bagage” entendido como el conjunto de conocimientos que tenemos y todo aquello que llevamos encima.

Va más por la parte de “magatzem”, una variante, un localismo dialectal de la palabra almacén. Pero lo que acabas de decir me lo apunto, lo utilizaré a partir de ahora porque me h gustado mucho esto del bagaje. De hecho,     de alguna manera, un almacén o bagatzem, según cómo lo pronuncies, es un contenedor de coses y, para los que escribimos, de sentimientos, de sensaciones, de experiencias que vas acumulando y que tu plasmas en el papel en forma de poema o de canción y lo gurdas en el almacén.

Y bagaje también está bien porque es el bagaje de tu vida, de todo lo que vas guardando, de tu experiencia, de los sentimientos que llevas dentro.

Un “bagatzem” es un lugar donde llevas las avellanas, los melocotones para que los encajen, llevas las aceitunas para hacer aceite o la uva para hacer vino. El bagatzem (almacén) que sale en la portada del disco es el que tenía mi bisabuelo aquí en Constantí, que hacía la función que he explicado. A mí me ha servido usar esta palabra porque de alguna manera se trata de una caja donde iba guardando todo lo que escribía.

Te conocemos sobre todo como el batería de Els Pets y del grupo Mesclat, y también eras cantante del grupo Refugi y batería del grupo Tàrraco Surfers.

Refugi es un grupo que formamos con Joan Pau Chávez. es un grupo de homenaje a la gente de la “Nova Cançó”; ahora diríamos un grupo de tributo. Queríamos reivindicar aquellas grandes canciones que creíamos que habían quedado un poco olvidadas. Cada generación escucha su música, pero nosotros creíamos que estaría bien dar un paseo por el pasado y volver a subir al escenario estas canciones con nuevos arreglos para mostrar al público joven algo que no había conocido de aquella época

El Tàrraco Surfers es posterior, todavía funciona y es un grupo de baile. Nació como grupo instrumental sordo, un género muy común en la música instrumental. Después se convirtió en algo más “patxangueros” y lo que hacemos es música de verbena en clave de surf: un “divertimento”. Pero también nos ganamos la vida. Lo paso bien haciendo versiones, porque yo vengo de este mundo. Antes de ir con Els Pets, había estado nueve años con grupos de orquestras con música de baile.

¿Qué es lo que te movió en 2018 a lanzarte a editar tu primer disco en solitario?

Cuando me pongo delante como cantante con el grupo Refugi es una prueba de fuego para mí. Me siento bien y a lo largo de los años vamos consolidando el repertorio, y a lo largo de los años vamos consolidando el repertorio, pero también voy consolidando la voz y el hecho que delante mío no había la batería, sino que había público. Y eso no es fácil; si lo hubiera hecho siempre, de acuerdo, pero lo he hecho de mayor. Y bien, poco a poco, me fui consolidando  como cantante, me encontraba más a gusto; así que me dije que ahora me tocaba reivindicarme como autor, aparte de cantante. Empecé a mezclar canciones escritas por mí de Els Pets con canciones que tenía escritas y las guardaba en un cajón, hice algunas nuevas, y también me gustaba mucho hacer versiones de otros artistas, de gente que me ha influenciado, tanto catalanes como internacionales, que me han ayudado a formarme como artista y también como  persona.

En el primer disco hay una canción recuperada de Els Pets que le di una vuelta, la hice muy diferente a la original. Es una versión de Bob Dylan, One Too Many Mornings. También hay una versión de los Quatre Gats, un grupo de blues de mediados de los sesenta en el cual Francesc Pi de la Serra, como guitarra solista y cantante.

Ahora presento el segundo disco con material propio, con letras, canciones y música mías.

Hablando del segundo disco, hay una novedad: la  combinación de canciones y poemas.

Sí. Es algo un poco arriesgado. Porque son poemas musicados y también recitados. Hay ocho canciones y ocho poemas recitados sobre paisajes sonoro. Era un reto importante. El “feed- back” que tengo es bueno, y eso es gracias al productor musical, Roger Conesa, que ha tenido la habilidad de hacer los arreglos y estos paisajes sonoros de los poemas que van llevando de la canción al poema, del poema a la canción, y todo va fluyendo  como un riachuelo, como el agua cuando baja. Siempre hay un elemento que  queda del poema en la canción, puede ser un elemento tímbrico, musical, o un sonido, que lo ata. Estoy muy contento. Hice las canciones y necesitaba que alguien lo atara de una manera natural y creo que ha salido bien.

Centrándonos en el trabajo de composición. ¿Cuál es el trabajo de campo que haces? ¿Qué es  lo que te inspira? ¿De dónde salen las ideas?

Excepto una serie de poemas que se llaman Baix a mar, que vienen de un retiro emocional de hace cinco o seis años (Baix a Mar es el barrio marítimo de Torredembarra), el resto de canciones son bastante recientes, del último año o año y medio, y por lo tanto coinciden con el confinamiento. La materia prima la encuentro en una mirada introspectiva. Cuando nos encerraron por la pandemia, la ventana que teníamos eran las redes sociales y los medios de comunicación. Los primeros días me percaté de que todo aquello me saturaba, me agobiaba y me dolía. Tampoco me daban ninguna explicación de lo que estaba sucediendo más bien confusión. Explicación técnica sí, una pandemia, pero si recuerdas había mucha confusión y también muchas noticias contradictorias. Entonces, un poco para curarme, para protegerme, por una cuestión de salud mental, decidí borrarme de las redes o no utilizarlas. Incluso había gente que me enviaba mensajes privados y me preguntaba si estaba bien, si estaba enfermo; les decía que estaba bien, que lo que pasaba era que no quería mirar más afuera porque no encontraba nada, que quería mirar más en el interior. Cuando miras dentro es cuando te encuentras a ti mismo, haces como un poco de terpia. Y después de ti mismo, tu entorno más cercano  es la familia, tu pueblo, tu pasado, y buceando en el pasado salieron una serie de poemas y canciones, algunas más descriptivas que explican historias, otras más de pensamiento y sensaciones.

¿Qué va primero: la letra, la entonación del estribillo, el ritmo?

Hay gente que primero hace la música y, puesto que la música te da una métrica, pone la música encima y todo va saliendo. En mi caso i, sobre todo, en este disco, primero he escrito las letras. La mayoría de ellos son poemas. Algunos los he mantenido como poemas, por tanto, recitados, concretamente ocho, otros los he musicado. Otros temas ya nacieron para ser canción, como Un pessic de mel, Bonica i contenta, Juriol, La dona del fons del pou… Pero hay que son poemas transformados en canción, hay que tienen estribillo, y por tanto, no nacieron para ser canción, sino poemas, y aun así los he musicado.

La canción Un pessic de mel la dedicas a tu hijo como regalo de su décimo aniversario.

Sí. El 26 de marzo de 2021. Creo que es la canción más moderna, más reciente. Siempre he sido crítico en hacer canciones a los hijos, porque los padres no tenemos filtro, todo lo encontramos bien, somo incapaces de ser críticos con una canción dedicada al hijo. En aquel entonces me resistía, pero al final lo hice un poco como una despedida de su infancia. Queda muy poco tiempo para que le pueda hacer un regalo de niño pequeño, porque está a punto de entrar en la preadolescencia y entonces según qué cosas ya las rehúyen, empiezan a ser hombrecitos o mujercitas y no quieren este tipo de cosas como una canción que  habla  de monstruos y de la luna. Lo hice como regalo. Esta canción representa un poco la cara más luminosa del disco, porque hay otra cara más oscura.

Y tu hijo, ¿cómo se lo tomó?

Muy bien porque lo hicimos de manera que el single salió digitalmente el día que él cumplía años, y con el videoclip, que ya teníamos hecho, también. Lo hicimos con tal intención. Cuando llegó de la escuela, nos sentamos en el sillón de casa, estaba su abuela, su madre, su madrina, sus primos… y todos juntos le pusimos el videoclip en el Youtube y “flipó” porque la melodía ya le sonaba. Él había grabado voces, sin letra,  la parte de “pa pa pa ra pa”; la parte en que tarareamos, él la había cantado; por tanto, conocía la melodía, le sonaba, y la parte del videoclip que es él el que sale, mi sobrina, Judit Sabater y su pareja Aleix Costa, que son los que lo realizaron,  lo enredaron una mañana y le dijeron que iban a gravar un trabajo y él se lo creyó. Cuando se vio en la imagen y reconoció la canción e iba leyendo la letra, empezó a entender. El regaló funcionó.

¿Las otras canciones tienen también una historia detrás?

En esta época introspectiva he encontrado los fantasmas que te rodean y que te acompaña durante toda la vida. Fantasmas bonitos, pero a veces no dejan descansar o no dejamos que las cosas descansen cómo deben hacerlo. Por ejemplo, en la canción Juriol, que es otra variante dialectal, es una canción de un tío mío que murió en 1957. Años más tarde nací yo, en el año 1963, pero en realidad hablo de mi padre, cómo este proceso de duelo lo acompañó toda la vida hasta su muerte. Fue una muerte trágica, un accidente de tractor, porque en casa  también eran payeses. Y todo esto marcó mucho la infancia y la vida de mi padre. Fue una manera de canalizarlo y explicarlo.

También hay historias inspirades en Constantí, como La creu de Salom, que es como un romance popular, pero está escrito por mí, una historia de del pueblo basada en una leyenda, y la he transformado y convertido en un romance del siglo pasado con estrofas de seis versos con  rima consonante. He querido hacer como un western catalán que sucede a finales del XIX principios del XX. Un señor que va a vender la cosecha de avellanes a Reus y acaba  celebrándolo yendo de “pepas” y en este viaje  se encuentra un personaje misterioso que resulta ser el diablo. Está basada en una historia que explicaban aquí de la cruz de Salom.

Después hay alguna que es como un homenaje a las mujeres de la generación de mi abuela, a quien se les escoge el destino, la vida, el camino, casándolas con quien convenga por intereses familiares, económicos, o lo que sea. Y durante muchas generaciones, la única salida, la manera de liberarse de la muerte. Es muy triste, y esto aún pasa en muchos países.

Esta historia es más reivindicativa.

La otra canción más reivindicativa que hay es Llaços grocs, un poema que envié a  Jordi Cuixart en la presó, dedicada a él pero también al resto de prisioneros políticos, un poco para canalizar  la rabia de todo aquello que estábamos viviendo, del proceso, toda la represión del Estado español, y del aparato judicial y policial, y cómo los habían tratado. Es uno de esos poemas que me atreví a musicar y ha quedado como una canción muy épica. Hay unos arreglos con el productor Roger Conesa con sonidos de percusión tradicional y de copla. Estamos especialmente contentos de cómo ha quedado.

Háblanos un poco de la actitud exploradora de los artistas…

Si no eres una persona curiosa  y te dedicas al arte, no puedes transmitir a los demás. Incluso hablando de ti debes ser curioso, y también debes tener la necesidad de investigar y de bucear dentro de ti. A veces miras fuera, a veces dentro de ti, pero si no tienes curiosidad, vamos mal.

Estar atento de lo qué pasa a tu alrededor…

De esto se le llama tener oficio. Saber sacar punta de las cosas que, a veces, son insignificantes, pero que pueden tener mucha cuerda. También que quién lo lea, encuentre esta cuerda, que le encuentre sentido y se sienta identificado.

 

 

Entrevista publicada en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)

21 julio, 2022 Artículos de interés. Blog. 

Investigar, una forma de dar respuesta de manera cercana a la población

De nuevo con vosotros con un reto: acercar la investigación al día adía y de manera específica. Acercar la investigación llevada a cabo por encargo de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AA CIC) a todos vosotros, en un intento de recordar y rememorar una herramienta que vivimos como un gran desafío: Estudio multidisciplinario para la mejora de la calidad de vida en la  infancia con cardiopatías congénitas (CC).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Quién configuraba el equipo de investigación?

AACIC, Armengol, R.; Martínez, y R. Moyano; cuatro universidades: la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona, que lideraba la investigación (Pérez, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.); la Universidad Autónoma de Barcelona (Jurado, P.; Sana- huja, J. M.); la Universidad de Lleida (Balsells,M. A.; Miñambres, A.) y la Universidad de Barcelona (Molina, M. C.; Pastor, C.; Violant, V.).

Pero, antres de continuar con la investigación en sí, me pregunto: ¿qué significa investigar? Investigar proviene del latín “investigare” (palabra formada por el prefijo “in”, dentro o sobre, y “vestigium”, pista/ huella). Investigar es indagar, inspeccionar, averiguar, explorar para descubrir algo no conocido.

En este intento por descubrir algo no conocido, partíamos de una serie de supuestos que nos acercaban a la realidad investigada. Eran, y ciertamente aún son los siguientes:

  1. Los avances médicos han alargado la vida de la población infantil con una CC, cosa que ha generado una nueva necesidad social, especialmente a las familias y a los profesionales de la educación, que, aunque puedan tener información de algunas necesidades y repercusiones de la enfermedad, desconocen la mejor manera de entenderla.
  2. Se constató que estos niños y niñas (pero añadimos aquí, en este escrito, los adolescentes) presentan más dificultades en el desarrollo y en la adquisición de las capacidades de aprendizaje que la mayoría de la población infantil general.
  3. Eran escasos los estudios científicos de carácter multidisciplinar que analizaba las necesidades y las características de estos niños y niñas en todas las fases evolutivas (en la actualidad estos datos han cambiado un poco, pero aún estamos muy lejos de poder estar satisfechos con el número de investigaciones desarrolladas desde una visión multidisciplinar). Ahora, querría añadir la necesidad de dar respuesta desde el paradigma transdisciplinar, con un intento de respuesta  desde una visión de la realidad compleja y cambiante.
  4. Hay también un déficit de estudios rigurosos de las necesidades de las familias y de las necesidades formativas que tienen los maestros y los profesionales de la educación que atienden esta nueva infancia. Los profesionales de la educación (y también los profesionales de la salud) necesitan más formación y apoyo para dar respuestas a familias y niños durante toda la escolarización.

Por su parte, las familias necesitaban estrategias para avanzar hacia una calidad de vida en su entorno familiar. Pensábamos que el conocimiento más grande de tales necesidades podría fundamentar un modelo de trabajo socioeducativo que mejorase la calidad de vida de la infancia con cardiopatías congénites y sus familias, así como una mayor calidad educativa y formativa de los profesionales que atienden estos niños, niñas y  adolescentes.

Desde este convencimiento, en nuestro estudio nos planteamos los siguientes objetivos:

  1. Identificar las necesidades socioeducativas de los niños y jóvenes con CC;
  2. Identificar las necesidades que tienen las familias en el momento de atender sus hijos/as con CC;
  3. Detectar las necesidades de formación e intervención de los profesionales de la educación que atienden niños y jóvenes con CC;
  4. Elaborar una guía, científica y metodológicamente fundamentada, para los profesionales de la educación que permita una adecuación de sus actuaciones a las necesidades de la infancia  afectada por las CC y sus familias. Con este objetivo, diseñamos la investigación que he querido plasmar en este escrito de una manera más gráfica (figura 1).
Figura 1. Etapas de la investigación (elaboración propia)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Quiénes fueron nuestros aliados?

Contamos con el compromiso y la colaboración de AACIC, del Hospital Vall d’Hebron y del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y con la voz, a partir de entrevistas, de 10 niños, 8 profesionales de la educación / maestros-tutores/as y 13 familias; y, a partir de cuestionarios, de 74 familias.

¿Qué competencias son importantes para que la investigación sea un éxito?

Tabla 1. Competencias en el proceso de la investigación (elaboración propia)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

¿Cuáles fueron nuestros resultados?

Se presentó un análisis de resultados relacionados con la identificación de:

  1. Las necesidades socioeducativas de los niños y jóvenes con cardiopatías congénitas;
  2. Las necesidades que tienen las familias en la atención hacia sus hijos/as con cardiopatías congénitas;
  3. Las necesidades de formación e intervención de los profesionales de la educación que atienden niños y jóvenes con cardiopatías congénitas.

¿Qué estrategias hemos desarrollado para difundir los resultados?

A partir del informe de investigación presentado a AACIC, transferimos el conocimiento a través de dos libros y de un artículo, que cito a continuación:

Molina, M. C.; Violant, V.; Ponce, C., Salmeron, C.; Pastor, C.; Balsells, M. A.; … & Armengol, M. (2014). Vivir y convivir. Orientaciones para fami- lias de niños y niñas con cardiopatia congénita. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/es/stocks/libro-vivir-y-convivir/

Balsells, M. A.; Pastor, C.; Sanahuja, J. M.; Moli- na, M. C.; Ponce, C.; Salmeron, C.; … & Armengol, M (2014). Infancia con cardiopatia congénita. Orientaciones para profesionales de la educa- ción. Barcelona: Laertes. https://www.aacic.org/es/stocks/libro-infancia-con-cardiopatia-congenita/

Article científic (Journal Citation Reports, Fac- tor d’Impacte – JCR, Q4)Violant, V.; Salmeron, C. & Ponce, C. (2012). Quality of life in childhood with congenital healt disease. The new educational review, Vol. 27/1, pp 64-77. https://www.researchgate.net/publication/286127105_Quality_of_Life_in_Childhood_with_Congenital_Heart_Disease

Os dejo con algunas de las voces que formaron parte del análisis y posteriores resultados.

“Me dijeron que no jugara nunca al fútbol, pero cuando estoy en el pueblo a veces juego…. es que me gusta mucho”. Niño 4º primaria.

“Que toda la familia esté viva para siempre”. Niño 2º primaria (refiriéndose a sus preocupaciones)

“Cuando tengo un control y tengo que estudiar y me hacen ir a Barcelona, me da rabia”. Niño 4º primaria.

“Información ya tienen. Ahora bien, cómo quieres que actúen o cómo deberían actuar, o cómo actúan, ya no lo sé.  Y espero que no lo sepamos nunca”. Familia (refiriéndose a la escuela)

“A mí lo que me da bastante miedo es la adolescencia. Lo que más me importa es que lleve bien todas las limitaciones que tiene, que lo lleve lo mejor posible”. Familia.

“No me lo imagino, no quiero pensar porque sabe lo que le pasa; nos han dicho que deben volver a operarlo, entonces pensar otra vez en toda la esta rueda, nos hace mucho daño”. Familia.

“Cuando estudiamos todo esto del aparato circulatorio, los demás no sabían que esta niña había sido operada del corazón. Fue entonces cuando ella lo explicó “. Tutora.

“Lo que veo es que son niños muy quietos, dispersos, de acuerdo, pero no se mueven mucho. Les falta un poco de atención u ello hace que tengan un poco de retraso”. Professional EAP.

 

Dra. Verónica Violant Holz
Profesora titular de la Facultad de Educación de la Universidad de Barcelona. Directora del Observatorio Internacional en Pedagogía Hospitalaria

1 julio, 2022 Artículos de interés. Blog. 

La investigación nos permite crecer y avanzar dentro del mundo de las cardiopatías congénitas

Podemos decir que para AACIC y la Fundación CorAvant, la investigación nos permite crecer y avanzar dentro del mundo de las cardiopatías congénitas, investigar, conocer, innovar, aprender y evolucionar en la mejora del día a día de los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita y sus familias. Constantemente se hace investigación porque las patologías varían y evolucionan. Hay una evolución médica en investigación y nosotros vamos de la mano para investigar su impacto psicológico y sus repercusiones no médicas.

Desde sus inicios, AACIC apostó por la investigación y en el 2008 la Fundación CorAvant se añadió a ello. Un ámbito que nos ha permitido poder mejorar día a día en los servicios que presta la entidad y en la calidad de atención. Hace más de 25 años que el equipo de profesionales especializados en el mundo de la psicología clínica y en la cardiopatía congénita de ambas entidades atiende las necesidades, da apoyo y acompañamiento en los momentos de crisis a los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con cardiopatía congénita y otras patologías del corazón, sus familias y los profesionales con los cuales se relacionan.

Un bebé de cada cien nacidos es diagnosticado de cardiopatía congénita; en Cataluña viven aproximadamente 40.000 personas con cardiopatía. En los últimos treinta años, en el ámbito de la medicina se ha hecho mucha investigación y ahora se conoce mucho más sobre esta malformación cardíaca y crónica, de su pronóstico y de su evolución. Nos dimos cuenta de que era necesario una investigación sobre las repercusiones psicológicas, sociales, educativas, laborales, emocionales, etc. de las cardiopatías congénitas con el fin de dar respuesta a las vivencias y demandas que nos llegaban. El campo de la investigación nos ha abierto muchas puertas, nos ha enriquecido como entidad y nos ha permitido ser referente en Cataluña en cuanto a las repercusiones de las cardiopatías  congénitas.

Así mismo, a lo largo de todos estos años, se ha visto  necesario, tanto por formación, aprendizaje, mejora en los servicios de atención y soporte, como por los avances médicos, dar importancia al trabajo realizado a partir de la investigación, para demostrar  científicamente que tiene un impacto en la mejora de la calidad de vida y en la capacidad de hacer frente a los distintos momentos de crisis vivida. Los resultados son tan buenos que es necesario dar a conocer la importancia que tiene el trabajo hecho por AACIC y la Fundación CorAvant.

Se debe tener en cuenta que nos encontramos en un ámbito en el cual se realiza investigación constantemente, en el que día a día se buscan nuevos avances, en que la evolución es muy rápida; por este motivo AACIC y la Fundación CorAvant continuaran tanto haciendo investigación propia  como colaborando con otras instituciones, con el propósito de continuar evolucionando, mejorando y estar atentos a las nuevas necesidades que puedan surgir para poder dar una mejor respuesta.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Como profesionales de AACIC y la Fundació CorAvant, la investigación nos enriquece tanto profesional como personalmente, ya que constantemente nos  formamos y nos permite crecer como especialistas en el mundo de las cardiopatías congénitas. Así mismo, como entidad nos permite progresar, internacionalizarnos y ser referentes en investigaciones y proyectos que ya hemos realizado o que estamos llevando a cabo tanto en el ámbito nacional como internacional.

Debe destacarse que la propia entidad tiene un grupo pionero de investigación, formado por diferentes profesionales especializados en los diferentes ámbitos dentro del mundo de la cardiopatía congénita y la psicología clínica y por miembros de la entidad que forman parte de ella como investigadores principales.

No querría acabar sin hacer referencia a la importancia de la revista de este año, el número 27. Como ya se ha dicho, ya hace unos años que realizamos investigación en diversos ámbitos y, como para nosotros es de gran importancia, hemos querido dedicar a ello la revista. Queremos mostraros una pequeña muestra de aquellas investigaciones que han sido más significativas en estos últimos años y las experiencias tanto de los investigadores como de algunos participantes; podéis encontrar las investigaciones finalizadas, investigaciones en las cuales estamos trabajando actualmente, para poder  presentar los resultados extraídos y ser publicados, hasta posibles investigaciones que se quieren iniciar en el futuro y que ahora se encuentran en fase de diseño y que están esperando ser subvencionadas para poder llevarlas a cabo.

 

Mireia Salvador

Doctora en Psicología y psicóloga de CorAvant y AACIC

 

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)

28 junio, 2022 Artículos de interés. Blog. 

Carles Pérez Testor: La investigación del siglo XXI

En pocas semanas los investigadores obtuvieron el código genético del virus SARS-CoV-2, causante de la enfermedad de la covid-19, y en pocos meses empezaban los estudios de las primeras vacunas. Al final del año, millones de persones ya tenían la pauta de vacunación completa.

Ciertamente, la investigación está en boca de todos. Pero cuando hablamos de investigación, ¿de qué estamos hablando? ¿Hay una sola manera de hacer investigación? Quizá el primer paso debería ser el de consensuar una definición para poder seguir. Actualmente, para algunos se considera la investigación como una actitud, una manera de trabajar abierta a nuevos conocimientos, un talante, un interés para avanzar, una capacidad para interpelarse, para compartir, discutir y supervisar con el equipo, con el grupo de investigación, con los científicos o con los estudiantes… Para otros, en cambio, sería necesario reducir el concepto de investigación al descubrimiento, al hallazgo original, único, que permitiría avanzar a la ciencia en el conocimiento de un nuevo tratamiento de una enfermedad concreta, de un nuevo avance en nanotecnología o de una nueva teoría filosófica.

Para empezar propongo la siguiente definición:

Investigación es la exploración sistemática (y original) generadora de nuevos conocimientos objetivos, que dan unos resultados contrastados y con posibilidad de replicación.

Seguro que encontraríamos otros, pero podemos empezar por aquí. Con esta definición podríamos afirmar que es posible hacer investigación en universidades, en hospitales, en laboratorios, en centros de investigación, sin embargo, se debe tener en cuenta que la investigación, en general, está sometida a la presión de una serie de efectos que me gustaría recuperar.

En una publicación de hace unos años, en la cual se citaba a Ramon María Nogués, describía los 5 «efectos» que condicionan la posibilidad de hacer investigación (Pérez Testor, 1998):

  1. Efecto capital
  2. Efecto metrópoli
  3. Efecto paradigma
  4. Efecto Internet
  5. Efecto tecnología

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Estos 5 efectos eran importantes a finales del siglo pasado y siguen siendo importantes ya bien entrado el siglo XXI.

Efecto capital

Con este término nos referimos a la paradoja que quién decide qué se debe investigar no es el investigador, sino quien finanza la investigación en cuestión. Uno no puedo investigar lo que cree necesario, sino aquello que le encargan o subvencionan.

Si quien finanza la investigación es la administración, ésta pone de entrada una serie de filtros para asegurar que el dinero público se destine a una finalidad adecuada. Por eso las administraciones hacen sus planes de investigación que marquen qué se pueden investigar y, por tanto, qué no.

  1. No se financian investigaciones que no estén realizadas en grupo. Esto significa que un investigador solo queda fuera, y todas aquellas investigaciones que se pueden hacer a partir del trabajo de reflexión solitaria, también quedan fuera o prácticamente no existen.
  2. Los grupos que empiezan o no tienen un currículum suficiente no tienen acceso a las becas. Esto significa que los grupos emergentes deben espabilarse para lograr financiación marginal, fuera de los circuitos formales, para sobrevivir. Es el conocido «Efecto Mateo», según el cual los grupos que más tienen más reciben, y a la inversa.
  3. El investigador principal con capacidad de liderazgo, que ha logrado organizar un grupo de investigadores motivados y con un currículum adecuado (mínimo 5 son doctores, tienen publicaciones en revistes con factor de impacto, etc.) debe dedicarse a buscar financiamiento, rellenar solicitudes, y no tiene mucho tiempo para investigar: otra paradoja de la investigación. Una especie de nuevo «Principio de Peter»: el buen investigador se convierte en un mediocre buscador de dinero público y privado, y lo peor es que, a veces, ya no puedes volver a subir al tren de la investigación especializada.
  4. Debe investigarse en temas que alguna comisión ha considerado «prioritarios». Si no se realiza investigación en estos campos, ya puede olvidarse rellenar solicitudes. Esto en cuanto al tema de financiamiento público. Si el financiamiento es privado los temas de investigación vendrán marcados por la empresa que financia la investigación y su publicación dependerá de los resultados obtenidos. Es difícil pensar que una empresa publicará resultados contrarios a su fármaco, o que una administración pública dé a conocer resultados contrarios a su política, aunque la publicación de resultados sea un imperativo ético.

Efecto metrópoli

Este efecto se basa en el dominio de la “polis”, que en los últimos 50 años son los Estados Unidos. Una investigación que no se comunique en inglés no existe. Esto significa que publicar no es suficiente. Es necesario publicar en inglés, en revistes indexadas y con factores de impacto. Si se publica en una revista indexada, el resumen del artículo entra en las bases de datos   internacionales como el MEDLINE, Excerpta Médica, Psycinfo, etc. y, solo clicando una tecla, sale   el resumen juntamente con un listado de todos los que han investigado sobre el mismo tema.

Actualmente es muy fácil ir a una de estas bases de datos y preguntar qué se ha publicado en el mundo sobre el tema que nos interesa (actualmente se publiquen casi 30.000 revistas biomédicas). Solo cruzando un par de «palabras clave» (obviamente en inglés), sabremos qué se ha publicado sobre el tema en USA, en Inglaterra o en Canadá; pero no sabremos si compañeros de una institución de nuestro país han publicado algún interesante artículo con población catalana en alguna revista que no esté indexada.

Efecto paradigma

Existe un estilo de investigación dominante. Es el experimental, el paradigma positivista. Si uno quiere investigar, es necesario que domine la sofisticación metodológica y estadística, la tecnología dura, los diseños seguros, la selección de temas “con mercado”, etc. Si no se tienen en cuenta tales cuestiones, se corre el riesgo, una vez más, de quedar fuera, de no existir. El sistema de evaluación de expertos o revisión de expertos (peer review) consiste en el hecho de que una serie de «referis», evaluadores, leen los trabajos que pretenden ser publicados y evalúan la calidad «científica» del producto. Si no son experimentales o no cumplen lo mencionado anteriormente, lo más probable es que sean devueltos a su autor.

Efecto Internet

Internet ha hecho desaparecer las distancias, y el tiempo ha cambiado de magnitud. La información es tan rápida, tan cambiante, que ha dejado de ser fiable e incluso puede ser tóxica.

Actualmente puedes conectarte en tiempo real con cualquier lugar del planeta que tenga una conexión telefónica y electricidad, y puedes obtener resultados de diferentes investigaciones antes de que salgan publicadas en las revistas especializadas. El sistema de introducir un artículo en internet y que lo pueda consultar cualquiera, criticar a todo el mundo y corregir a todos, puede ser una buena alternativa a la publicación, si no se pretende hacer currículum (dado que, al no ser evaluados con anterioridad, no son valorados).

Un nuevo fenómeno aparece a principios de siglo con la llamada “Declaración de Budapest” (Budapest Open Access Initiative, 2002): las revistas «open access». En vez de publicar en revistes subvencionadas por subscriptores y que, por lo tanto, solo pueden leer estos subscriptores, se publica en revistas que puedan leer todos dado que son los investigadores los que pagan a las revistas a les revistes para que estas publiquen sus artículos.

Hemos pasado del «pagar para leer» al «pagar para publicar». Las revistas «open access» tienen los mis estándares y los mismos requisitos del «peer review», pero sin ningún coste para el lector. Las revistas «open access» tienen sus detractores, pero queda claro que han venido para quedarse.

Efecto tecnológico

Las nuevas tecnologías son complejas y carísimas. Los paquetes estadísticos se hacen cada vez más complejos, los procesadores de textos permiten cada vez más posibilidades, y ya no sabemos indexar la bibliografía sin un programa específico. El investigador corre el riesgo de quedar superado una y otra vez por la tecnología si no se recicla de manera permanente. Ello supone dedicad tiempo y recursos a mantenerse al día, tiempo que se pierde de dedicación a la investigación.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A modo de conclusión

Puede parecer que el sistema es injusto porque deja fuera a los grupos nuevos, a los pequeños, a los emergentes y no les brinda oportunidades suficientes. Pero en una situación como la actual, con escasez de recursos para la investigación tan importante, es lógico pensar que quién hará un mejor uso de los recursos, son grupos que han demostrado sobradamente su preparación, puesto que ya han realizado otras investigaciones, las han terminado y las han publicado, porque tienen una masa crítica suficiente, porque utilizan metodologías fiables y contrastadas, etc.

Para la administración o para cualquier institución  financiadora es muy arriesgado apostar por grupos nuevos que pueden abandonar la investigación a la mitad, como desgraciadamente sucede a veces, o que no tienen suficiente cualidad metodológica, o son poco profesionales. Además, la administración no puede dedicar fondos públicos a investigar en cuestiones que no son necesarias para el bienestar del país, por muy interesantes que sean. Otra cosa sería ver si no es pueden dedicar más recursos a la investigación en vez de malgastar subvencionando algo sin sentido. Esto requiere otra reflexión.

Es necesario tener presente los efectos «capital», «metrópoli», «paradigma», «Internet» y «tecnología», para entender las dificultades y limitaciones que pueden encontrar quien quiera  investigar actualmente, aquí en nuestro país.

 

Carles Pérez Testor

Psiquiatra y psicoterapeuta. Profesor catedrático de la FPCEE Blanquerna de la Universidad Ramon Llull (URL). Investigador principal del Grupo de Investigación de la Pareja y la Familia (URL)

 

 

Bibliografia

Perez-Testor, C. (1998). «La recerca en salut mental: canvis o compulsió a la repetició». De- bats (Fundación Catalana para la investigación), 1998, nº 1: 55-63.

Budapest Open Access Initiative, (2002). Re- cuperado el 25.10.2021 de: https://www.buda- pestopenaccessinitiative.org/

 

 

Artículo publicado en la Revista 27 de la entidad (mayo 2022)

7 enero, 2022 Blog. 

¿Cuál es el impacto psicológico que produce en padres y madres el diagnóstico prenatal de una cardiopatía congénita?

Mireia Salvador, psicóloga sanitaria de la entidad; Anna Vilaregut, doctora en Psicología, Profesora Titular URL, Blanquerna y responsable del Grupo de Investigación Pareja y Familia;  Rosana Moyano, psicóloga sanitaria de la entidad; Queralt Ferrer, doctora especializada en cardiología pediátrica y fetal del Hospital Vall d’Hebron; Olga Gòmez, obstetra y ginecóloga, experta en medicina maternofetal, ecocardiografia fetal, diagnóstico y terapia fetal del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona; Teresa Moratalla, psicoterapeuta; y Elisa Llurba, directora del Servicio de Ginecología y Obstetricia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, profesora asociada de la Facultad de Medicina de la UAB desde 2013 y responsable de grupo de investigación clínica y básica del Institut de Recerca de Sant Pau, han elaborado un estudio publicado en la revista Anales de Pediatría para evaluar el impacto psicológico que produce en los padres y las madres el diagnóstico de una cardiopatía congénita en el periodo prenatal. La muestra incluyó 214 participantes, madres y sus parejas.

Los resultados principales de este estudio son:

  • Alrededor del 83,6 % de los progenitores pasan por fases de choque emocional y negación tras recibir el diagnóstico de una enfermedad que necesitan afrontar y aceptar.
  • A nivel individual, el 35,1 % de los padres y el 47,4 % de las madres tienen puntuaciones significativas en el malestar psicológico.
  • A nivel de la pareja, tanto los padres (77 %) como las madres (82,4 %) presentan un ajuste diádico idealizado.
  • El 43,9 % de los padres y el 42,2 % de las madres reflejaron una dinámica familiar moderada.

Para ver todo el estudio publicado, clica aquí