A pesar de que no tuvieron las mismas posibilidades de reparación de su cardiopatía como la que tienen ahora los niños y las niñas que nacen con este diagnóstico, son personas que tienen una calidad de vida bastante buena que les ha permitido crecer y hacerse mayores sin muchas complicaciones.

El seguimiento médico es esencial para avanzarnos a los problemas

Antes, cuando había una cirugía de cardiopatía congénita se hablaba de corrección y muchos adultos recibieron el alta de sus centros pensando que estaban curados. Ahora, este término ya no se usa, porque no es preciso, ya que lo que se hace es una reparación y aunque vivan con una buena calidad de vida, pueden haber etapas donde no se encuentren tan bien y lleguen momentos de cambio en su salud, que se pueden vivir con angustia y miedo. Es por eso que el seguimiento médico es esencial para avanzarnos a los problemas que puedan venir.

Solo un 20% de los adultos con cardiopatía congénita lleva un seguimiento médico adecuado. El primer motivo para dejar de acudir a las consultas del cardiólogo es encontrarse bien y, por lo tanto, no ver la necesidad de seguir los controles y abandonar las consultas. La vuelta al entorno médico se producirá, pues, por complicaciones graves, que se podrían haber prevenido con un seguimiento adecuado.

Aun así, ahora, los chicos y las chicas cuando tienen 18 años se les deriva a la Unidad de Cardiopatía Congénita del Adulto (UCCA), para facilitar el paso de la edad pediátrica a la edad adulta y garantizar así la continuidad de los controles médicos.

Construyendo la familia

La vida adulta comporta el establecimiento de vínculos de pareja y la construcción de una familia, pero estas relaciones, para las personas que tienen una cardiopatía, pueden estar marcadas por la vivencia de la enfermedad. Decisiones como tener hijos o no tener, la sobreprotección por parte del cónyuge sano, que la persona con cardiopatía se sienta incomprendida o no escuchada, que las limitaciones que se puede encontrar en el día a día, como por ejemplo la falta de energía, pasen desapercibidas o se les reste importancia…

Integrarse en el mundo laboral

Es muy importante conocer las necesidades, las limitaciones, los recursos y las potencialidades de cada persona para integrarse en el mundo laboral.

Hay personas que habrán podido trabajar con normalidad, pero cuando hay un cambio en su estado de salud, pueden presentar dificultades para continuar sus funciones laborales y se encuentran que tienen que cambiar de trabajo, disminuir horas de trabajo, o dejar de lado expectativas profesionales que puedan condicionar su situación económica y también la personal. Todos estos cambios pueden provocar desaliento, miedo al futuro, incertidumbre, rabia e impotencia.

La edad adulta es un momento en el que hay que plantearse cambios que impliquen trabajos más tranquilos, de menos esfuerzo, en entornos adecuados, que no requieran largos desplazamientos, ni jornadas laborales largas. Es importante que la persona busque nuevos puntos de interés, nuevos retos y diseño de nuevos proyectos de futuro.

La actividad física ideal para ti

La práctica regular de ejercicio físico es clave para mantener un buen estado de salud y prevenir las repercusiones de la cardiopatía. No solo es beneficiosa para el corazón, sino también para la mente y el bienestar emocional. Pero es importante saber muy bien qué tipo de ejercicio es aconsejable según tu patología. Mediante una prueba de esfuerzo y un estudio individualizado, se pueden determinar qué ejercicios son los más idóneos, seguros y con garantías de éxito para tu salud cardiovascular.

¿Cómo has vivido las diferentes etapas de tu vida conviviendo con una cardiopatía congénita?

Creo que el hecho de convivir con una cardiopatía desde el nacimiento ha hecho que viva cada etapa de la vida con total normalidad y aceptación; y con la ayuda de mis padres y las personas de mi alrededor, evidentemente.

En cada etapa, he pasado por varias intervenciones y haciendo la vista atrás, puedo decir que en cada una de ellas lo he pasado de una manera diferente. La primera cirugía, no me enteré, ya que me intervinieron con 18 días de vida. Eso sí, pasé por aquel proceso con energía, porque, si no hubiera estado así, los médicos no habrían decidido jugársela conmigo. O esto me dijeron. La segunda cirugía fue con 6 años de vida. Allí, ya empezaba a ser algo más consciente y afrontaba el proceso con felicidad. Saludaba con la mano a mis padres cuando me llevaban hacia el quirófano con la litera, ya que sabía que aquello me haría estar mejor. A los 11 años fue mi tercera intervención, pero a partir de esta edad, la idea de operarme ya no iba acompañada «de flors i violes». Aun así, todavía mantenía el optimismo. Con mi cuarta operación, que fue con 22 años, recibí bastante mal la noticia, ya que primero tenían en mente hacerme un trasplante y yo solo sentía miedo. Esta idea no se llevó a cabo, pero me hicieron una operación paliativa, donde a mi corazón le pusieron una válvula mecánica. Y, a la última, por ahora, hace casi 8 años, mi cuerpo le dio la bienvenida a un marcapasos.

A pesar de pasar por varias intervenciones a edades bastante diferentes, me he dado cuenta que, a pesar de sentir cada vez más angustia en estos procesos, también he seguido manteniendo la alegría, el optimismo y las ganas de vivir ante esto. He tenido claro que, a pesar de tenerme que operar, yo iría de viaje con mis amigas la semana antes; iría a un concierto 3 semanas después y siempre tendría algo para que luchar durante el momento de la cirugía.

Pienso que cuando nos hacemos mayores, nos vayamos dando cuenta de la gravedad de nuestra cardiopatía, sobre todo cuando pasamos por una o más cirugías. Cada vez te cuesta más aceptarlas y enfrentarte a ellas, a pesar de que podamos estar “acostumbrados”. Pero cada vez tenemos más claro que tiene que salir bien. Sabemos que saldrá bien, porque nos lo proponemos conscientemente. O al menos, hablo por mí.

Sinceramente, creo que soy una persona bastante insegura, sensible y miedica en según qué aspectos de mi vida, pero cuando se trata de pasar por un proceso quirúrgico o cuando mi cardiopatía ha jugado un papel importante en según qué situación, aparte de los médicos y todos los especialistas que están a mi lado, siempre he creído mucho en mí, con las cosas que soy capaz de afrontar y con las que soy capaz de superar.

¿Sigues controles periódicos con tu cardiólogo/a de referencia?

Tengo controles con mi cardióloga cada 6 meses. Y si en algún momento dado he necesitado una consulta extra, se me ha proporcionado.

Tengo que decir también, que en los dos hospitales de referencia en los que yo he estado y estoy actualmente, que son el Hospital Sant Joan de Déu y Hospital Clínico, siempre he tenido un trato y una profesionalidad magníficos. Las secciones de cardiología y cirugía cardiovasculares son parte muy importantes en mi vida, ya que sin ellas no estaría ahora hablando con vosotros.

Ahora mismo, quien lleva mi historia clínica es la doctora Sílvia Montserrat, a quien quiero agradecer su dedicación, delicadeza y sensibilidad con que me está tratando. Y una mención especial a su equipo.

¿Trabajas? Si es así, has tenido que adaptar tu trabajo a la nueva condición de salud?

Trabajo a jornada completa como maestra de Educación Infantil. No sé si se trataría de una adaptación, pero, la dirección y las compañeras de mi trabajo saben de mi enfermedad y condición física (no coger demasiados pesos, cansancio…). La suerte que tengo es que en la escuela somos tres maestros en una sola clase y nos podemos repartir el trabajo.

Soy consciente que el trabajo que estoy haciendo ahora no es el adecuado para mi estado de salud, ya que a mí me requiere un esfuerzo físico importante. Y también sé, que mi cuerpo no aguantará toda la vida en esta profesión, pero cuando llegue el momento, ya se verá.

¿Cómo es tu día a día? Has tenido que dejar o aparcar alguno de tus proyectos de vida?

Desgraciadamente, sí. Mi cardiopatía es compleja y seria muy arriesgada la idea de tener hijos biológicos, cosa que ya he asimilado. Hubo una época en la cual no aceptaba el hecho de no poder tener una familia propia y lo pasé bastante mal.

En cuanto a los hobbies, puede ser que en un primer momento no se me apoyara en la idea de hacer según qué actividades por el esfuerzo requerido (timbalera de diablos, batucada, parapente y atracciones), pero he acabado haciéndolos. He tenido el acompañamiento de mi familia y cuando he visto que llegaba al límite, decidía parar. Pienso que cada cual tiene que probar de hacer lo que quiera hacer, sabiendo donde están sus limitaciones, y estoy segura, que las personas que tenemos una enfermedad crónica, de esto sabemos un poco.

¿Practicas deporte? Si es así, qué tipo de deporte haces y cuántos días en la semana?

Ahora no practico ningún deporte en concreto. Lo que sí que hago es ir de vez en cuando al gimnasio, aunque tendría que ser más constante, la verdad. Cuando era pequeña hacía natación porque me iba muy bien para la escoliosis (problema derivado de las diferentes intervenciones quirúrgicas).

En el Hospital Clínic hubo un programa en el que se recomendaba hacer deporte a las personas con cardiopatía y donde yo participé. Me ayudó bastante a saber qué ejercicios y qué alimentación eran las más adecuadas para mi salud. Creo que todavía lo hacen.

Y el tema de la alimentación, ¿cómo lo llevas?

Cuando era más pequeña, comía con poca sal y desde el 2014, fecha de mi cuarta operación, hay algunos alimentos que están algo más restringidos a causa de tomar el Sintrom (anticoagulante).

¿Cómo te ha ayudado la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y posteriormente la Fundación CorAvant a adaptar tu vida a las nuevas condiciones de salud?

Mi madre encontró la asociación porque quería conocer personas que estuvieran en la misma situación y poder apoyarse mutuamente, además para encontrar niños y niñas donde yo pudiera compartir vivencias y ver que no estaba sola. He podido participar en las diferentes actividades que la asociación ha propuesto (colonias, encuentros, actividades, reuniones, fiestas, entre otros). Mi familia y yo nos hemos sentido apoyadas en los momentos que lo hemos necesitado (escuela, intervenciones, …). Sabemos que es un lugar en el cual podemos contar en caso de necesidad y en que nos entienden muy bien.

Háblanos un poco del Espacio virtual para mayores de 25 años donde participas.

Hace 4 años que participo en el Espacio para mayores de 25 años de la Fundación CorAvant. Cada uno de nosotros opina, dice, pregunta, se desahoga, escucha, ríe, llora… Es un buen lugar donde la gente comparte y expresa sus pensamientos, sentimientos, angustias y alegrías con los otros. Una de las ayudas que nos proporciona este espacio es el hecho de hablar ante personas que entienden por lo que estás pasando ya que han estado o están pasando por la misma situación que tú, o similar. Al estar conducido por Gemma Solsona, que es psicóloga, nos ayuda a entender y reflexionar mejor los diferentes puntos de vista y/o reacciones de cada uno de nosotros.

¿Te gustaría hablar de algo que no te hayamos preguntado?

Sería importante por mí hacer una pequeña mención a mi familia. Me gustaría agradecer a mi madre, a mi hermano y a mi padre, todo el amor que me han dado hasta ahora. A mi padre, para estar a mi lado en todas las “locuras” que he podido vivir con él hasta que nos dejó; a mi hermano, para apoyarme y acompañarme en cada proceso de mi cardiopatía y de mi vida desde que nació; y a mi madre, por no cortarme nunca las alas y darme la oportunidad de vivir la vida como mí me gustaría.

¿Cómo has vivido las diferentes etapas de tu vida conviviendo con una cardiopatía?

Salvo las intervenciones con 2 y 6 años, de las que tengo pequeños recuerdos, durante mi niñez, adolescencia y hasta cerca de los 50 años, he sido un privilegiado dentro de los congénitos porque siempre he hecho ”vida normal”, con revisiones, más o menos continuadas, pero sin privaciones. Esto quiere decir que he hecho cosas buenas y de no tan buenas para mi salud.

Con 47 años sufrí una arritmia ventricular fuerte. Esto hizo que saliera del Hospital de Bellvitge con un DAI y derivación hacia el equipo de cardiopatías congénitas del Hospital Vall d’Hebron. Después de un año, tuve que pasar por quirófano por by-pass y recambio de válvula pulmonar.

Sinceramente, según iban dándome noticias de lo que me tenían que hacer, iba pasando de susto a estado de choque. Primero con el DAI y después con el hecho que tendría que enfrentarme de nuevo a abrir “la cremallera” del pecho. En aquella época estaba yendo a andar bastante, haciendo bicicleta de montaña y había dejado el tabaco hacía 4 años. Me sentía bien con mi cuerpo y estado de forma, y no entendía cómo me podía pasar todo aquello que me estaban diciendo los médicos. Si me encuentro genial, les decía.

Los meses de espera anteriores que me llamaran para ir a la intervención, tenía la sensación, por cosas que me iban pasando, como reencontrar compañeros del EGB, volver al lugar de trabajo donde empecé a la empresa…, que estaba despidiéndome de la vida. Cómo si cerrara círculos. Hasta que me di cuenta que no podía entrar a quirófano derrotado, porque entonces seguro que no saldría. Así que cambié el “chip” y lo puse en modo positivo.

¿Sigues controles periódicos con tu cardiólogo/a de referencia?

Hago visitas anuales con mi cardióloga, controles también anuales del DAI y otras pruebas médicas preventivas. Todo esto en el Hospital Vall d’Hebron. Y también he pasado un par más de veces por quirófano por unas arritmias auriculares un poco molestas.

¿Trabajas? Si es así, ¿has tenido que adaptar tu trabajo a la nueva condición de salud?

He trabajado desde los 21 años en la banca, a diferentes oficinas y pasando dos fusiones de entidades. Cuando tuve la arritmia ventricular y me pusieron el DAI, estuve diez meses de baja y tres reincorporado hasta la intervención de cambio de válvula. Aquí la recuperación fue más “durilla” y fue el tribunal médico quién me dio el alta pasado un año.

Al reincorporarme, toda la adaptación que hizo la empresa para seguir las recomendaciones de su mutua(que evaluó si era apto para continuar a mi trabajo) fue destinarme a una oficina al lado de mi casa para que pudiera ir y volver andando. Seguía haciendo tareas de atención al cliente y caja, teniendo que hacer todos los trabajos y los cursos atrasados. Llegaba a casa agotado mentalmente y prefería descansar y hacer la siesta antes que comer. Después de un año y medio, tuve un ataque de ansiedad y volví a coger la baja, por recomendación de mi doctora de cabecera. Cuando llevaba 10 meses de baja, coincidió justamente con el periodo de confinamiento por la COVID-19, y esto hizo que el tribunal médico me alargara la baja hasta el tope de dos años (no hacían visitas presenciales).

Reincorporado otra vez, la diferencia fue que, entonces, me destinaban al equipo de suplencias. Esto quería decir mismo trabajo e ir cambiando de una oficina a la otra, según convenía a la empresa. El año 2022 surgió la oportunidad de acogerme a un ERTE y no lo dudé. Ya no me veía capacitado mentalmente, ni motivado, para hacer mi trabajo.

¿Cómo es tu día a día? ¿Has tenido que dejar o aparcar alguno de tus proyectos de vida?

Tal y como he comentado, el trabajo de toda la vida lo he dejado. Pero como dice la dicha: “No hay mal que por bien no venga”. Durante la primera baja laboral, descubrí gente que también tenía como hobby mi pasión por Star Wars. Y como quien no quiere la cosa, empecé a ocupar mi tiempo libre a hacer réplicas de trajes, voluntariado, maquetismo y otras cositas relacionadas con este mundo de fantasía. Siento que haciendo esto, que me encanta, hago mi propia terapia, me lleno de positividad y puedo trasladarla al resto de niños/as, madres/pares, hermanos/as, abuelas/os, enfermeras, médicos… que vemos a las visitas que hacemos a hospitales y escuelas, o haciendo apoyo/colaboración y dando visibilidad a organizaciones diversas (como AACIC o CorAvant), o haciendo campañas del Banc de Sang, exposiciones, salones, cines y todo aquello donde nos llaman para acontecimientos solidarios.

¿Practicas deporte? Si es así, ¿qué tipo de deporte haces y cuántos días a la semana?

Practico menos deporte del que querría y necesito por salud. Salgo a andar o en bicicleta de vez en cuando. Hace poco me he confabulado con mi enfermera del CAP para ponerme más seriamente: quiero decir que me controlará. Tengo que ser más constante e incluir ejercicios de esfuerzo. Ciertamente durante el confinamiento de la COVID, mientras estaba de baja, con mi mujer y mi hijo nos propusimos hacer ejercicio de entre media hora en una hora diaria. Obtuve el objetivo que me fijé: llegar a los 70 kg (perdí 13 kg durante el tiempo que duró el confinamiento).

Y el tema de la alimentación, ¿cómo lo llevas?

El tema alimentación es complicado. Como variado, pero tengo que reducir las cantidades de pasta, pan y gelatinas/yogures que me pongo al plato. Últimamente, he dejado de beber diariamente leche de vaca y coca-cola y los he sustituido por agua. Todavía tengo que coger por costumbre beber más a menudo.

¿Cómo te ha ayudado la Fundación CorAvant a adaptar tu vida a las nuevas condiciones de salud?

Os he explicado que sufrí un ataque de ansiedad. Hacía poco tiempo que, en una visita de control en el hospital, pregunté a la enfermera de mi doctora si conocía alguna asociación de enfermos del corazón. Ella me dirigió a la Fundación CorAvant. Una vez hecho el contacto, todo fueron facilidades para poder hacer sesiones con Rosana (psicóloga), que me ayudó a reconducir y aprender a controlar las subidas y bajadas de exaltación/excitación cuando las cosas no salen como uno quiere o cree que tienen que salir. Y de aquí ya hacia las sesiones grupales virtuales y mensuales con los mayores de 25 años.

Bien es verdad que yo era escéptico a todo este tema. No tenía claro qué me podía aportar hablar de temas diversos con desconocidos. Una cosa era la psicóloga y la otra hablar de temas diversos con gente que no conocía. Una vez vas incorporándote al grupo, a su dinámica y vas conociendo a las personas que forman parte de él, abres la puerta a las diferentes maneras de ver la vida de gente con diferentes edades, género, inquietudes… Y entiendes las angustias, las privaciones y dificultades que unas y otras hemos ido pasando y hemos puesto en común. Pero, sobre todo, la alegría de vivir, de seguir adelante, el apoyo incondicional, la comprensión sin caer en la complacencia y pena que a veces recibimos de nuestro entorno. Todas y todos hemos pasado por alguna experiencia u otra que no tenemos claro como afrontar. El grupo te anima a encontrar el qué, el cómo, cuándo, quién y por qué. Y la guía, la moderación, el orden, la aclaración y el apoyo de Gemma (psicóloga) hace que los encuentros mensuales sean amenos, divertidos y, sobre todo, enriquecedores. Además, tenemos un grupo de whatsapp donde sabes que siempre hay quien te responderá, por lo que haga falta, sea lo que sea. Alguien ha dicho que somos como una familia. Lo hemos podido ver en la despedida de una de las nuestras, Griselda, que a la vez era presidenta de CorAvant. La echaremos mucho de menos, y entre todas y todos mantendremos su fortaleza de vida dentro del grupo.

¿Te gustaría hablar de algo que no te hayamos preguntado?

Querría daros las gracias para estar. Creo que no somos suficientes conscientes del esfuerzo, las horas, las ganas, la dedicación que ponéis en este proyecto todas las que trabajáis, para que esta Fundación y Asociación sigan en pie.

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Fundación Corvant y la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

La mayoría de los diagnósticos de cardiopatía en la edad adulta se hacen en urgencias, cuando ya ha aparecido la sintomatología. Hoy en día, el índice de detección temprana es muy bajo, pero ya se están haciendo campañas de prevención de la salud para revertirlo. Además, en las mujeres todavía es más difícil de detectar, puesto que, a menudo, son ellas mismas y los profesionales sanitarios que minimizan los síntomas o los atribuyen a otras patologías.

Los principales factores de riesgo cardiovascular son el sedentarismo y la falta de actividad física, una dieta poco saludable rica en grasas saturadas y azúcares, el tabaquismo y el estrés continuado. Estos factores, además, contribuyen directamente al desarrollo de enfermedades metabólicas como la obesidad, la diabetes y la dislipidemia (la alteración de los niveles de colesterol y triglicéridos, sea por exceso o por defecto).

Cuando el corazón enferma

Enfrentarse a un diagnóstico de cardiopatía en la edad adulta es especialmente desafiando: hasta ahora, has tenido una vida sana, dedicada a la vida familiar, laboral, a tus actividades cotidianas, y no has tenido ningún tipo de experiencia previa con intervenciones quirúrgicas ni con la vida hospitalaria.

El impacto supone un fuerte choque emocional, una bajada importando que implica una mezcla de miedo, incertidumbre, bloqueo, pérdida de control, rabia, tristeza… Y todas estas emociones originan un desequilibrio en todos los niveles: personal, emocional, psicológico, de relación con la familia, con las amistades, con los compañeros y compañeras de trabajo…

En este momento, las preocupaciones que te vienen a la cabeza no solo giran alrededor de la operación del corazón, sino también en cómo afectará la cardiopatía en tu día a día familiar, social y laboral. Caes en una situación de bastante vulnerabilidad porque no estás acostumbrado que sean los otros quienes te cuiden, a tener que tomar medicación y, sobre todo, a hacer cambios en tus hábitos alimentarios, a dejar el tabaco en caso de que fumes, a hacer actividad física de forma regular, a cambiar o ajustar tus actividades de ocio, a tener que cambiar de trabajo o afrontar una incapacidad laboral, a gestionar el malestar que puedas sentir en tu día a día, a reorientar o reconducir tus proyectos de vida…

A partir de ahora tocará tomar conciencia que tu salud tendrá unas características distintas de las que ha tenido hasta ahora, y será aconsejable que aprendas nuevos hábitos que te ayudarán a mejorar y mantener tu estado de salud.

Adaptar el trabajo a las nuevas condiciones de salud

Cuando hay un cambio en el estado de salud, pueden presentarse dificultades para continuar las funciones laborales que habías tenido hasta ahora: disminuir horas de trabajo, dejar de lado expectativas profesionales… e, incluso, hay quien tiene que plantearse hacer un cambio de trabajo.

Dejar de lado algunos proyectos de vida

Cualquier cambio en el estado de salud implica modificaciones en la vida personal, familiar y social. Es imprescindible, pues, hacerse responsable del control y del conocimiento de tu nueva situación e implicarse de forma activa. El autocuidado se define como el conjunto de acciones que llevamos a cabo las personas en nosotras mismas para mantener el estado de salud, evitar comportamientos y acciones que puedan dar lugar a un empeoramiento de la situación, y a la detección temprana de los signos y síntomas que puedan indicar una descompensación de la enfermedad. Las respuestas y estrategias que cada persona adopte serán fundamentales para minimizar las repercusiones en el día a día.

Estás a tiempo de cambiar

Modificar los hábitos de vida que han contribuido a la aparición de la enfermedad está en tus manos, porque tanto el tratamiento de las enfermedades metabólicas como el de las enfermedades cardiovasculares se basa en tres pilares esenciales:

• Dieta saludable basada en la dieta mediterránea: fruta y verdura de temporada, legumbres, proteína (huevo y carne blanca) y pescado (sobre todo azul pequeño); grasas: aceite de oliva; técnicas de cocción: plancha, horno, vapor o freidora de aire; evitar los ultraprocesados; cocinar con poca sal; mantener una hidratación optimizada según consejo médico.
• Ejercicio físico adaptado a tu capacidad física, por lo menos cinco días a la semana; combinar ejercicio aeróbico con ejercicio de fuerza, estiramientos y equilibrio; no tienen que pasar más de dos días de descanso entre las sesiones de ejercicios.
• Fármacos: tratamiento personal revisable cada seis meses, especialmente si hay varios interlocutores de salud.

A pesar de que los medicamentos ayudan a controlar los síntomas y a mejorar la salud, no basta con seguir solo el tratamiento farmacológico. Es crucial adoptar hábitos de vida saludables que incluyan una dieta equilibrada y ejercicio físico regular para mantener un buen estado de salud a largo plazo.

Buscar ayuda psicosocial y acompañamiento emocional puede ser clave para hacer el proceso de luto de dejar de ser una persona sana y adaptar tu vida en las nuevas condiciones enfocándote en aquello que sí que puedes controlar. Hace más de 15 años que la Fundación CorAvant atiende jóvenes y adultos que viven con una cardiopatía y a sus familias, y trabaja estrechamente con los profesionales sanitarios de los hospitales de referencia para poder ofrecer un mejor acompañamiento.

Cuando tenías 10 años tuviste un linfoma (un tipo de cáncer de la sangre) y te hicieron tratamiento con quimioterapia y radioterapia. Ahora, con los años, has desarrollado algunos problemas de corazón. ¿Nos podrías hablar de cuando empezaste a notar los síntomas?

Cuando tenía 10 años me diagnosticaron un Linfoma de Hodgkin e hice tratamiento con quimioterapia y radioterapia. La evolución fue buena, con curación completa. Estudié medicina y cuando estaba en tercero de carrera empezamos a hacer prácticas exploratorias y aprendimos a auscultar. Aquí detectamos como hallazgo casual un soplo en el corazón. En aquel momento, como que todavía tenía contacto con los oncólogos de Vall d’Hebron, contacté y me solicitaron una ecografía y detectaron que la válvula mitral presentaba una insuficiencia leve. Fuimos haciendo controles y esta valvulopatía fue progresando hasta hacerse moderada y, con los años, apareció también una lesión a la válvula aórtica, en este caso, insuficiencia y estenosis.

El 2015 me detectaron la miocardiopatía. También fue un hallazgo casual, durante la revisión médica de la empresa. Contacté con la cardióloga de nuestro hospital de referencia e hicimos una ecografía de seguimiento. A la ecografía visualizó una alteración en las fibras de la musculatura del corazón y me pidió una resonancia magnética cardíaca donde me confirmaron el diagnóstico de miocardiopatía no compactada. En los estudios que hay, la miocardiopatía no compactada es un problema cardíaco que se considera de origen genético y familiar, a pesar de que hay casos en que puede haber causas adquiridas. En mi caso, me realizaron un estudio genético y familiar sin encontrarse ninguna mutación genética ni afectación de familiares. Ante esto, no se pudo concluir si esta era o no genética y se pensó también en la posibilidad que la quimioterapia que había recibido de pequeña pudiera ser la causa.

¿Cómo te enfrentaste a ello?

Realmente no fue fácil el momento en el que recibí el diagnóstico. Me empezaron a surgir un montón de preguntas, dudas, incertidumbres, miedos… Recuerdo que de pequeña, cuando sufrí el cáncer, sabía que tenía una enfermedad, que tenía que hacer ingresos en el hospital y hacer tratamiento (con los efectos secundarios correspondientes), pero hay muchas cosas que las vives dentro de la ingenuidad de una niña y no eres consciente de la gravedad del problema que tienes, de lo que supone tener un cáncer y que hay gente que muere de esto. Cuando te diagnostican un problema de magnitud, cuando eres adulta, ya eres más consciente de las cosas y te pasan por la cabeza un montón de preguntas: ¿qué comporta esto?, ¿qué complicaciones puede tener?, ¿cómo afectará esto en mi día a día?, ¿en mi futuro?, ¿en mi pronóstico de vida?

¿Cuál ha sido tu experiencia en la intervención quirúrgica ahora de mayor?

Una intervención quirúrgica, sobre todo si es cardíaca, genera miedos y angustias. Aun así, el apoyo y las explicaciones que recibí en todo momento de los profesionales fueron muy buenos y me ayudaron que llegara lo más tranquila posible. A pesar de esto, el hecho de ser médica ha sido una arma de doble corte en cómo he vivido la intervención: era consciente que era una intervención relativamente sencilla y que los cirujanos hacen muchas cada día; pero también conocía los riesgos y las complicaciones.

Durante la mañana de la intervención pude estar acompañada de la familia hasta que se me llevaron al quirófano. Tengo que reconocer que a pesar de los nervios que tenía por la cirugía, sufría más por ellos. Sabía que yo entraría al quirófano, me dormirían y me despertaría una vez todo hubiera pasado, pero a ellos les esperaban unas largas horas de espera y sufrimiento.

Una vez operada, recuerdo despertarme en la UCI el día siguiente a la intervención, todavía medio aturdida. En el segundo día, dada la buena evolución, ya me dieron el alta a planta y empezó la carrera de fondo. Fue un partir de cero. Dada la magnitud de la intervención, pierdes por completo las fuerzas, que tienes que ir recuperando despacio, y cosas tan sencillas como sentarte a la silla o coger el móvil para responder los mensajes son una odisea. Pero a medida que pasan las horas y los días, vas recuperando la energía a buen ritmo.

En planta estaba controlada en todo momento, me insistían a irme movilizando progresivamente y empezar a hacer ejercicios: primero, sentada en la butaca; después, empezar a andar por la planta, hacer ejercicios en la zona de rehabilitación e ir haciendo kilómetros. Aquí, la familia y, sobre todo, mi pareja me ayudaron muchísimo.

Después de una semana de la intervención, dada la buena evolución, ya me dieron el alta a casa y aquí fue también un volver a empezar. Ahora tocaba adaptarme a la nueva situación temporalmente, con todas las limitaciones que tienes durante los primeros meses: dormir cara arriba, evitar levantar los brazos y realizar aperturas, no coger pesos y tener que necesitar ayuda para muchas cosas de la vida diaria (por ejemplo, ducharte) y, sobre todo, hacerte muy amiga de una almohada a que te estarás abrazando durante unos cuántos meses para calmar el dolor esternal cuando haces movimientos, cuando tienes tos… Además, tocaba pensar muy diferente a las creencias populares de hace años, puesto que ahora se ha demostrado que la movilización precoz y realización de ejercicio de baja intensidad de forma progresiva es el que ayuda a una muy buena recuperación. Y fue así como empecé a salir a andar, haciendo algo más cada día, recorriendo las calles del barrio, con las dos manos en el centro del pecho para aligerar las molestias de la herida y, también, como mecanismo de defensa inconsciente por no recibir ningún golpe en la zona.

¿Sigues controles periódicos con tu cardiólogo/a de referencia?

Desde el diagnóstico he ido haciendo controles con mi cardiólogo con una periodicidad cada 6-12 meses aproximadamente. A pesar de que antes de la decisión de la intervención, aumentamos la frecuencia precisamente para valorar progresión y actitud a seguir.

Eres médica de familia. ¿Crees que trabajar dentro del mundo sanitario te ha ayudado a afrontar tu nueva situación de salud?

El hecho de ser médica en ocasiones me ha ayudado, sobre todo a la hora de tener confianza en los profesionales, ser consciente del dominio que tienen del tema y de sentirme en buenas manos. Aun así, como médica de familia, veo en mi día a día muchos pacientes con cardiopatías, pero la mayoría adquiridas (infartos, cardiopatías hipertensas, insuficiencia cardíaca, arritmias) y en edad adulta avanzada, con diagnóstico a partir de los 50 o 60 años. Esto me generó precisamente muchas angustias e incertidumbres, sobre todo de futuro, al ver los síntomas de mis pacientes: cansancio, ahogo, palpitaciones… ya en edades avanzadas, y pensar cómo me vería yo en unos años con un diagnóstico tan joven.

También es cierto, que me tranquiliza el saber que en ocasiones muchas cardiopatías se detectan cuando presentan alguna complicación de esta y que en cambio el hecho de haberlo detectado en fase asintomática (o poco sintomática) también ayuda en que se pueda hacer un tratamiento precoz para evitar progresión o incluso revertirla.

Actualmente, ¿dónde trabajas? ¿Has tenido que adaptar tu trabajo a la nueva condición de salud?

Al trabajo he hecho una reincorporación progresiva en la reintroducción de tareas y responsabilidades. Inicialmente, adaptaciones logísticas: los primeros meses estaba con mi residente (una médica que está haciendo la especialidad) y nos repartíamos la carga de la agenda y de la consulta, hacía tareas más burocráticas, evitaba, sobre todo, cosas que me requirieran un esfuerzo físico torácico… Y, por otro lado, pedí exención de guardias por la noche. Soy consciente que el trabajo tiene su estrés, su sobrecarga, que no puedo cambiar, pero sí que puedo cambiar la forma en la que yo lo afronto, intentando una correcta gestión del estrés.

¿Cómo es tu día a día? ¿Has tenido que dejar o aparcar alguno de tus proyectos de vida?

Siempre había querido tener hijos, pero a la visita de riesgo obstétrico me comentaron que por mi cardiopatía, a pesar de que no tenía contraindicación absoluta, sí que se englobaba dentro de las de alto riesgo. En este momento me dijeron que si decidía embarazarme, se podían hacer controles del embarazo con más frecuencia, me explicaron los riesgos que podría tener, que necesitaría vigilancia a la UVI las primeras horas después del parto… y que, a partir de aquí, la decisión la teníamos que tomar mi pareja y yo. Con la información recibida tuvimos claro que la mejor decisión era no tener hijos por vía biológica, puesto que queríamos tener familia, pero no perjudicar mi salud con un embarazo. Por este motivo empezamos a buscar información y, actualmente, estamos pendientes de una adopción.

¿Practicas deporte? Si es así, ¿qué tipo de deporte haces y cuántos días en la semana?

Siempre había estado más bien una persona sedentaria. Desde que me diagnosticaron la cardiopatía empecé a realizar ejercicio en un centro de entrenamiento personal con regularidad. Actualmente, entreno 1 hora, 3 días en la semana, donde hago ejercicio cardiovascular, bastante, pilates… Siempre he dicho que hacer ejercicio antes de la intervención y empezar a hacer ejercicio de forma progresiva después de la intervención, me ha aportado mucho en la buena y rápida recuperación.

Y el tema de la alimentación: ¿cómo lo llevas? ¿Has tenido que modificar algunas pautas o dejar de comer algún alimento? ¿Te ha costado?

He cogido unos buenos hábitos alimentarios: evitar grasas, fritos, guisados; utilizar métodos de cocción tipo plancha o air fryer; mejorar la ingesta de frutas y verduras; evitar poner sal a los alimentos y comer alimentos bajos en sal. Como siempre los cambios en la alimentación cuestan, pero siempre es encontrar la forma de hacer atractivo lo que comemos, que en esto internet y las redes sociales me han sido muy útiles a la hora de encontrar recetas.

¿Cómo te ha ayudado la Fundación CorAvant a adaptar tu vida a las nuevas condiciones de salud?

Conocí la Fundación CorAvant a través de una chica que conozco que también había tenido una cirugía cardíaca. Hablé con ella cuando me dijeron que me tenían que operar y me pasó el contacto de Gemma, psicóloga de CorAvant. Mi primer contacto fue precisamente en el proceso preoperatorio, en que tuve varias videollamadas con Gemma y me dio mucho apoyo, consejos de cara al ingreso y a la intervención, y me hizo un muy buen acompañamiento. Después, empecé a conectarme a las reuniones del grupo de mayores de 25 años, que me ha permitido, antes que nada, sacarme la bata y sentarme a la silla de paciente y, después, conocer y tener contacto con personas iguales que yo, gente joven con cardiopatía que han pasado por situaciones similares a la mía y con las que podemos compartir experiencias, dudas, angustias… Para mí ha sido un hallazgo muy positivo.

Minerva (59 años)

Podríamos decir que hasta hace relativamente poco, has llevado una “vida sana”. Hasta que un día, de repente, tuviste un infarto agudo de miocardio y angina de pecho. ¿Me podrías hablar de cuando empezaste a notar que había algo que no acababa de ir bien?

Desde los 9 años que tengo diabetes tipo 1. En 2019 me ingresaron por una angina de pecho. Y, un año más tarde, en 2020, entré a urgencias por un infarto. Yo no pensaba que era un infarto y el personal que vino con la ambulancia, tampoco. Estaba muy mareada, vomitaba, no me podía aguantar de pie. La sensación era muy angustiosa. Cuando llegué al hospital, el médico me dijo que había sido un infarto, leve, pero un infarto.

¿Cómo te enfrentaste a ello?

Estaba asustada. Un infarto no es cosa ligera. Primero no me lo podía creer. No estaba haciendo nada para que esto pasara. Sigo una dieta más o menos equilibrada y ya hacía años que había dejado de fumar. No entendía por qué me había pasado a mí. Además, está la historia de mi padre, que estuvo crítico y tuvo tres infartos seguidos.

Lo enfrentas de una manera que dices “vayamos a ver qué pasa”.

Me han quedado algunas limitaciones. Por ejemplo, para ir a trabajar le tengo que pedir, a mi marido, que me lleve y me venga a buscar. Vivo en Terrassa y trabajo en el Hospital Clínic de Barcelona. Hay muchas escaleras para llegar y el ascensor no siempre funciona. Tengo suerte de que mi marido hace años que está jubilado. Pero no he tenido que adaptar mi trabajo. Soy administrativa en el hospital y trabajo sentada. El trabajo no me ha cambiado y con los compañeros y mi jefa estamos muy bien, no tengo ninguna queja.

¿Sigues controles periódicos con tu cardiólogo/a de referencia?

Sí, con la cardióloga que me lleva en el hospital. Sí que es cierto que estoy en dos hospitales: uno es el que yo trabajo, el Hospital Clínic, que es donde me controlan; pero también el hospital de Terrassa decidió que ellos querían también sus controles porque es mi hospital de referencia.

¿Cómo es tu día a día? ¿Has tenido que dejar o aparcar alguno de tus proyectos de vida?

Antes salía a andar, salíamos a pasear, hacíamos ocho o diez kilómetros, pero ahora no los puedo hacer. Si es camino plano, todavía, pero me tengo que parar. Mi marido ya lo sabe, porque él tira adelante y de vez en cuando se gira para ver si me he quedado atrás. Esto es lo que más he cambiado: andar, ya no tengo la resistencia que tenía. Pero el resto todo más o menos igual.

Y el tema de la alimentación, ¿cómo lo llevas?

Me gusta la cocina y cocino también muy sano. Sí que me dijeron “algo menos de sal”, pero, desde siempre, que cocino con muy poquita sal. Es una cosa que ya lo hacía mi madre y es la costumbre. Yo ya comía mucha verdura, muchas cosas a la plancha. Un día comes arroz, por supuesto, pero comes un poco, tampoco te pones dos platos. No me gustan los fritos. Tomo café solo sin azúcar desde siempre, y está súper bueno.

Hay muchas cosas que se pueden hacer. Yo siempre digo que se tiene que mirar la parte positiva. Sí que es cierto que tienes momentos en la vida. Yo al principio no lo llevaba tan bien. Ahora lo llevo mejor. Gemma también me ha ayudado mucho.

¿Cómo te ha ayudado la Fundación CorAvant a adaptar tu vida a las nuevas condiciones de salud?

Al principio estás mucho de bajada, al menos en mi caso. Todas las cosas que me pasaban, las ponía dentro del mismo saco. Hasta que me di cuenta de que todo pasa, pero, cuesta. Gemma, la psicóloga de la Fundación CorAvant, me dijo: “escucha, está bien que hablemos, pero si tú no te ayudas, no superaremos nada.” Ahora, con Gemma, no nos vemos tan seguido, pero sé que si necesito algo, siempre le puedo enviar un whatsapp.

¿Te gustaría hablar de algo que no te hayamos preguntado?

Agradeceros a todos porque hacéis muy buen trabajo, nos ayudáis mucho, o sea que, muchas gracias.

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Fundación CorAvant y de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

“Ser enfermera es hacer una valoración global de la persona de manera holística. Saber cómo le puede afectar la cardiopatía concreta en su día a día, qué dificultades tiene, como ayudarla activamente a superarlas teniendo en cuenta también su entorno”

Brigit García

“A través de la enfermería, no solo ayudo a mejorar la salud, sino que también contribuyo a la esperanza y la calidad de vida de las personas. Es un honor y una responsabilidad que me inspira cada día”

Josefina Marin

El personal de enfermería tiene un papel fundamental en la promoción y la prevención de la salud, así como en la atención y el tratamiento de las enfermedades agudas y crónicas. Las enfermeras y enfermeros no solo proporcionan curas médicas, sino que también son una figura clave en la educación sanitaria: tienen contacto directo con los y las pacientes, y los ayudan a adoptar hábitos saludables, gestionar mejor sus condiciones de salud y prevenir posibles complicaciones.

Soy enfermera a las Consultas Externas de Cardiopatía Congénita desde hace 8 años en el Hospital Universitari Vall d’Hebron. Tengo 42 años y zoco de Sant Feliu de Llobregat (municipio del Baix Llobregat, a tocar de Barcelona y de la Sierra de Collserola).

Además de trabajar como enfermera, soy madre de tres niños pequeños que son mi pasión y obviamente ocupan todos mis ratos libres fuera del trabajo.

Cursé enfermería a la UB en Sant Joan de Déu y completé los estudios con un máster de Urgencias Hospitalarias en Bellvitge, donde disfruté de la formación del paciente agudo. Previamente, había hecho un ciclo superior de Educación Infantil, que es mi otra pasión. Y, como no podía ser de otro modo, hace unos años hice un posgrado de Cardiología, para especializarme en el paciente con cardiopatía.

Ser enfermera es una profesión vocacional. ¿En tu caso fue así?

Desde siempre había tenido claro que quería dedicarme a una profesión donde tuviera contacto con las personas. Elegí estudiar enfermería porque me gusta mucho la anatomía, la biología y, sobre todo, la parte práctica y dinámica de la profesión; me gustan mucho las curas, ser meticulosa haciendo el trabajo y el trabajo en equipo. Y que fuera una profesión con rol autónomo es el que más me hizo acabar de decidir a hacer enfermería.

El contacto próximo con el paciente es una de las vertientes que siempre me ha gustado de mi profesión. A pesar de que me “echa” mucho el paciente agudo y hospitalizado, estoy disfrutando mucho de la dinámica de las consultas y de este contacto en un entorno más tranquilo.

¿Qué es para ti ser enfermera?

Para mí ser enfermera es no solo hacer un seguimiento activo del paciente, en cuanto a las curas hacia su salud, sino hacer una valoración global de la persona de manera holística, en todos sus ámbitos (bio-psico-social y espiritual, y no solo el físico). Saber cómo le puede afectar la cardiopatía concreta en su día a día, qué dificultades tiene, como ayudarla activamente a superarlas teniendo en cuenta también su entorno (familiar, social, laboral, emocional…). Cada paciente es único y cada uno de ellos tiene una mochila cargada de experiencias que puede ser determinante en la hora de tomar decisiones que pueden afectar, en gran medida, su estado de salud.

¿Cuántos años hace que trabajas en el Hospital Universitari Vall d’Hebron?

Empecé en el Hospital Universitari Vall d’Hebron en 2004. He trabajado muchos años como auxiliar de enfermería, aprendiz y disfrutado muchísimo, corriendo por todas las unidades especiales de agudos en el hospital pediátrico. Finalmente, cuando acabé educación infantil, decidí hacer enfermería.

¿Cuáles son tus funciones actuales dentro del hospital?

Actualmente estoy haciendo las funciones propias de la enfermera de la consulta de cardiopatía congénita, haciendo el seguimiento del paciente crónico y también formo parte del grupo de enfermeras que hagamos consulta de transición en la edad adulta de los pacientes con patologías crónicas, en mi caso de los pacientes pediátricos que se transferirán a la unidad de adultos.

Explícanos un poco cómo es un día tuyo en el hospital.

Las actividades de enfermería que llevo a cabo en mi día a día serían revisión de la historia clínica, anamnesis (sobre todo si es una primera visita), revisión de las últimas visitas para poder comparar con la situación actual, repaso de las terapias prescritas para ver si hay un buen cumplimiento por parte del paciente, dar pautas básicas de educación sanitaria teniendo en cuenta la patología cardíaca concreta del paciente, valoración de las actividades de la vida diaria (valorar si el paciente es autónomo), valoración de signos y síntomas de variación de su estado básico de salud y, para acabar, hacer las actividades básicas, como presa de constantes, ECG… y su valoración.

Durante la visita de transición hago básicamente un acompañamiento en la vida adulta del paciente pediátrico y adolescente para que sea él quien se haga cargo, de manera autónoma, de su salud.

Háblanos de la relación con los y las pacientes.

Como dique, cada paciente es un mundo, y con cada uno de ellos se establecen relaciones diferentes. Tenemos pacientes que venden una vez cada cinco años, mientras que tenemos otros que vemos con más frecuencia.

A medida que vas conociendo el paciente, y él a tú, se establece un vínculo paciente-profesional basado en una relación mucho más próxima y de confianza.

Intento, además, que así sea, para que la experiencia sea tan amena como sea posible, puesto que, muchas veces, los pacientes vienen muy cerrados o con cierto temor a las visitas de consultas y los profesionales sanitarios tenemos que apoyarlos en este sentido.

¿Qué calidades crees que tiene que tener una buena profesional de enfermería?

Primeramente, tener los conocimientos específicos, habilidades organizativas y de comunicación efectiva, tanto con los pacientes como con el resto del equipo, actitud resolutiva, adaptarse a nuevas situaciones… Otras calidades, para mencionar algunas de las más importantes, serían la empatía, la capacidad de poder hacer una escucha activa, y, sobre todo, que te guste la dedicación llena al paciente y a la vez centrada también en su familia, sobre todo a la pediatría.

¿Cómo definirías la relación que tienes con la Asociación de Cardiopatías Congénitas y la Fundación CorAvant?

Creo de todo corazón que las asociaciones hacen una tarea fundamental ofreciendo espaldarazo al paciente crónico con cardiopatía congénita que nunca se podrá suplir con personal sanitario. En AACIC los pacientes comparten experiencias, vivencias que son básicas para sentirse integrados dentro de un grupo de personas con las mismas características y poder hilar una red de relaciones interpersonales con mucha hermandad. Además, las asociaciones contribuyen, en gran medida, a dar visibilidad a las enfermedades crónicas, como son las cardiopatías congénitas.

Por lo que a mí respeta, AACIC y CorAvant es un plus añadido en cuanto al apoyo que dais a nuestros pacientes, sobre todo, a la asistencia psicológica. Desde el hospital hagamos difusión de vuestra tarea entre los pacientes, nos gusta que os conozcan, que estén enterados de los proyectos que lleváis a cabo, las actividades y los servicios que se los podéis ofrecer.

Nací en Santa Coloma de Gramenet, donde resido junto a mi marido y nuestros tres hijos. Desde temprana edad, me sentí atraída por el mundo de la enfermería, lo que me llevó a obtener el título de Diplomada en Enfermería en la UAB, actualmente reconocido como Gradoen Enfermería. A lo largo de mi carrera, he buscado constantemente ampliar mis conocimientos y habilidades, completando varios postgrados, uno en Cardiología y otro en Oncología en la UAB, así como un Máster en Nutrición en la UOC y otro en Gestión y Liderazgo Enfermero en la UB.

Además, he participado activamente en la formación continua a través de numerosos cursos y en la investigación sanitaria, colaborando en varios estudios y actualmente formando parte de una beca de investigación FIS.

Actualmente, desempeño mi labor como enfermera especializada en Pruebas de Esfuerzo, Rehabilitación Cardiaca y Cardiopatías Congénitas en el Hospital Clínic de Barcelona, donde mi vocación y experiencia me permiten contribuir al bienestar y la recuperación de nuestros pacientes.

Ser enfermera es una profesión vocacional. ¿En tu caso fue así?

Desde muy joven, mi pasión por el mundo sanitario fue evidente. A los 12 años, ya tenía claro que quería ser enfermera y trabajar en el prestigioso Hospital Clínic de Barcelona. Viviendo cerca del Hospital de l’Espirit Sant, sentía una atracción natural hacia el entorno hospitalario, y mis juegos con mis amigas siempre giraban en torno a la enfermería. Este temprano interés no fue solo un pasatiempo, sino el reflejo de una profunda vocación de servicio y cuidado hacia los demás, que ha guiado mi camino profesional desde entonces. La aparición inesperada de una enfermedad como es la Diabetes tipo 1 (insulina dependiente) en dos de mis hermanas en la infancia reforzó esta vocación.

¿Qué es para ti ser enfermera?

Para mí, la enfermería es mucho más que una profesión; es una vocación profundamente arraigada que ha guiado cada paso de mi vida.

Es la oportunidad de combinar conocimientos científicos con un cuidado humano y cercano, de acompañar a los pacientes y sus familias en momentos críticos con empatía y competencia. La enfermería es un compromiso continuo con el aprendizaje, la mejora constante y la participación en la investigación, para ofrecer siempre lo mejor a quienes confían en nosotros. A través de la enfermería, no solo ayudo a mejorar la salud, sino que también contribuyo a la esperanza y la calidad de vida de las personas. Es un honor y una responsabilidad que me inspira cada día.

¿Cuántos años hace que trabajas en el Hospital Clínic de Barcelona?

Comencé mi carrera en el Hospital Clínic a los 17 años, inicialmente trabajando como auxiliar de clínica mientras completaba mis estudios de enfermería. Desde entonces, he dedicado 45 años de mi vida profesional a este hospital, donde he crecido y evolucionado tanto personal como profesionalmente. Este largo recorrido me ha permitido no solo adquirir una profunda experiencia, sino también desarrollar un vínculo especial con el Clínic, que ha sido el escenario de mi vocación desde el primer día.

Siempre he tenido claro que mi objetivo era formar parte del equipo del Hospital Clínic, un sueño que he perseguido desde mis inicios. Sin embargo, a lo largo de mi carrera, he tenido la oportunidad de trabajar en diversas especialidades dentro del hospital, lo que me ha permitido adquirir una amplia experiencia y conocimientos. Además, he realizado formación continua a través de varios Postgrados y Másteres, que me han llevado a formarme en otros centros hospitalarios, ampliando así mi perspectiva y habilidades. Aunque he explorado distintas áreas, mi verdadera vocación siempre ha estado en la cardiología, y es en esta especialidad donde he encontrado mi lugar.

¿Cuáles son tus funciones/tareas dentro del Hospital Clínic?

Como enfermera especializada en Pruebas de Esfuerzo, Rehabilitación Cardiaca y Cardiopatías Congénitas, mi trabajo abarca un amplio abanico de responsabilidades. En el área de Pruebas de Esfuerzo, llevo a cabo diversos protocolos, como pruebas convencionales, isotópicas, farmacológicas y P.E con consumo de oxígeno. Además, como parte de la Rehabilitación Cardíaca, no solo realizo las pruebas necesarias, sino que también proporciono formación sobre los factores de riesgo y educación en hábitos saludables y nutrición, fomentando su autonomía y el autocuidado, para empoderar a los pacientes. Nos aseguramos de cubrir sus dudas y necesidades, actuando como enlace con el equipo médico.

En la consulta de Cardiopatías Congénitas, trabajo junto a la Dra. Sílvia Montserrat, el Dr. Prada y la Dra. Raquel Luna, realizando ECG y controles de constantes vitales. Hacemos especial hincapié en la educación sobre hábitos saludables, nutrición, adherencia al tratamiento, prevención de la endocarditis y la importancia de evitar piercings y tatuajes. También informamos sobre la necesidad de realizar visitas regulares al dentista y cubrimos todas las dudas que los pacientes puedan tener. Enfermería se encarga de hacer seguimientos y estar disponible cuando los pacientes lo necesitan.

Además, desempeñamos un papel fundamental en la atención psicológica, colaborando estrechamente con la Fundación CorAvant. En mi caso, me coordino directamente con Rosana, la psicóloga, para asegurar que nuestros pacientes reciban el apoyo emocional necesario, una parte crucial para su bienestar integral.

Cuéntanos un poco cómo es un día tuyo en el hospital.

Describir el día a día en mi labor como enfermera no es sencillo, ya que estoy implicada en diversas especialidades dentro de la cardiología. Sin embargo, esta diversidad me permite tener una visión más amplia de las necesidades de nuestros pacientes y ofrecerles una atención más integral y personalizada. Al ser responsable de diferentes aspectos, como las pruebas de esfuerzo y la Rehabilitación Cardiaca (RHC), tengo la ventaja de conocer mejor a los pacientes y seguir de cerca su evolución, lo que facilita una atención más ágil y eficiente. Esta continuidad en el cuidado mejora notablemente el bienestar de los pacientes. Actualmente, la consulta está dotada de dos enfermeras: Judith Saura y yo, Josefina Marín, lo que nos permite coordinar de manera efectiva la atención y asegurar un seguimiento continuo

¿Qué relación tienes con los pacientes?

Desde el momento en que comencé a trabajar en el Hospital Clínic, he considerado fundamental brindar una atención centrada en el paciente, donde la empatía y la cercanía juegan un papel crucial. Mi objetivo siempre ha sido que los pacientes se sientan acompañados y comprendidos, ofreciéndoles un espacio de confianza donde puedan expresar sus dudas y necesidades sin reservas. A lo largo de los años, he trabajado arduamente para ser enfermera de referencia para ellos, y me enorgullece decir que muchos pacientes se sienten cómodos acercándose a mí para compartir sus inquietudes y experiencias. Esta relación de confianza mutua es, para mí, uno de los aspectos más valiosos y gratificantes de mi trabajo.

¿Qué calidades crees que tiene que tener una buena profesional de enfermería?

Una buena profesional de enfermería debe poseer una combinación de conocimientos técnicos y habilidades humanas. La competencia clínica es fundamental, pero igual de importantes son cualidades como la empatía, que permite entender y conectar con los pacientes en momentos de vulnerabilidad. La capacidad de comunicación es esencial para explicar procedimientos y escuchar activamente las preocupaciones de los pacientes. Además, la paciencia y la resiliencia son necesarias para manejar situaciones estresantes y emocionales con calma y compasión. El compromiso con el aprendizaje continuo asegura que la enfermera se mantenga actualizada y pueda ofrecer el mejor cuidado posible. Finalmente, la integridad y el sentido de responsabilidad son la base para tomar decisiones éticas y siempre priorizar el bienestar del paciente.

¿Cómo definirías la relación que tienes con la Fundación CorAvant?

Mi relación con la Fundación CorAvant es estrecha y se basa en una profunda confianza mutua. A través de Rosana, derivo a todos aquellos pacientes o sus familias que, junto con la Dra. Sílvia Montserrat, identificamos que necesitan una intervención psicológica. Esta atención es particularmente importante en momentos de ansiedad, antes o después de una intervención quirúrgica, o cuando se enfrentan a cambios significativos en su vida. Las psicólogas de CorAvant juegan un papel esencial en la buena evolución de los pacientes, ofreciendo el apoyo emocional y los recursos necesarios para adaptarse a diferentes circunstancias. Además, en mi rol como enfermera de Rehabilitación Cardiaca, la colaboración con CorAvant también nos permite proporcionar a nuestros pacientes el apoyo necesario para su recuperación integral.

Sabemos que estás haciendo un estudio sobre las familias de las personas con cardiopatía. ¿No puedes avanzar algo? 

Mi trabajo de TFM va sobre la experiencia vivida por los pacientes con cardiopatía congénita y sus familiares. La intención de este estudio es conocerlos mejor para ver en profundidad qué necesidades tienen y poder aplicar unos cuidados enfermeros humanizados lo más individualizado posible según las necesidades de cada uno.

La cardiopatía congénita es una enfermedad caracterizada por malformaciones cardíacas presentes desde el nacimiento, que tienen un impacto significativo tanto en la vida de los pacientes como en la dinámica de sus familias. Ante esta realidad, me he propuesto realizar un estudio centrado en la experiencia vivida por los pacientes adultos con cardiopatía congénita y sus familiares, enfocándome en sus percepciones, la subjetividad de sus vivencias y las influencias contextuales que moldean su día a día. En la consulta de enfermería de cardiopatías congénitas se observa frecuentemente que tanto los pacientes como sus familias experimentan altos niveles de estrés, ansiedad, frustración y miedo, derivados de la incertidumbre que generan estas patologías. Por ello, es fundamental comprender el problema desde la perspectiva de quienes lo viven, para poder identificar áreas de mejora en los cuidados humanizados que ofrecemos. Este enfoque permitirá no solo mejorar el apoyo emocional y la calidad de vida de los pacientes y sus familias, sino también optimizar el abordaje integral de la enfermedad, contribuyendo a su bienestar en todas sus dimensiones.

¿Quieres añadir alguna cosa que no te hayamos preguntado?

Quiero expresar mi agradecimiento a la Fundación CorAvant por su inestimable ayuda. Su apoyo ha sido fundamental para mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, brindándoles el acompañamiento psicológico y los recursos necesarios en momentos cruciales.

La dedicación y profesionalidad de todo el equipo de CorAvant, especialmente en la atención emocional de nuestros pacientes, ha marcado una diferencia significativa en su bienestar y recuperación. Estoy profundamente agradecida por nuestra colaboración, que ha fortalecido nuestro trabajo en la Rehabilitación Cardiaca y ha permitido ofrecer un cuidado integral y humanizado. ¡Muchísimas gracias!

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Fundación CorAvant y de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

El clima está cambiando: aparecen más sequías, precipitaciones más intensas y un aumento extremo de la temperatura. España es uno de los países que está más afectado por el cambio climático y dónde más notaremos sus repercusiones.

Hay muchos factores que influyen en el cambio climático: los cambios de la radiación solar, de la atmósfera, del ciclo del agua, de la superficie terrestre… Todos estos cambios hacen que se emitan una serie de gases, llamados gases de efecto invernadero, que retienen más energía en la atmósfera. Es cómo si cada vez estuviéramos poniendo una manta más densa que hace que se escape menos energía y que la atmósfera quede más caliente.

Durante los próximos diez años, se prevé que la temperatura continúe aumentando. Se calcula que la media anual de la temperatura media global será de entre 1,1 °C y 1,8 °C más alta que la media durante cada año del periodo 2023-2027. Esta trayectoria tampoco cambiará durante los próximos treinta años y, independientemente del que basura, la atmósfera se continuará calentando. El sistema climático no se estabilizará al menos hasta finales de siglo. No hay vuelta atrás. El clima de la tierra no volverá a ser el que era. Tendremos una nueva atmósfera y un nuevo clima que será diferente y nos llevará otros tipos de retos.

Tenemos que ser conscientes que esto es el que pasará. Pero no nos quedamos solo con las malas noticias. Centrémonos en el hecho que conocemos el escenario que tenemos y el que tenemos que hacer es buscar como actuamos de manera individual y también como sociedad para afrontar los nuevos retos y ponernos en la mejor de las situaciones posibles.

El impacto del cambio climático en la salud cardiovascular

Las temperaturas extremas impactan en la salud cardiovascular, porque el que hacen es desestabilizar las personas que ya tienen problemas. Sabemos que tienen más riesgo las mujeres que los hombres. Que uno de los factores más importantes son las condiciones de vida y la infraestructura de la vivienda: quién vive en una casa que tiene un buen aislamiento y que tiene aire acondicionado estará menos expuesto al riesgo, y que la persona que vive acompañada tendrá menos riesgo que la persona que vive suela. También, que el riesgo aumenta a partir de los 65 años.

Haciendo un símil con el boxeo, el calor mata por KO: el impacto se nota hasta los tres días posteriores a la exposición a las altas temperaturas. En cambio, el frío mata por puntos: su efecto es acumulativo y se tarda más o menos una semana a verlo. Con el cambio climático tendremos menos olas de frío, pero aumentará el impacto asociado a las olas de calor que tienen un “efecto cosecha”, puesto que la que provoca más mortalidad suele ser la primera del año.

Será importante, pues, contar con un sistema de prevención basado en lo alerta temprana de estos fenómenos para que puedan actuar tanto los servicios sanitarios como los servicios sociales.

El problema del cambio climático no desaparecerá por mucho que ahora estemos intentando frenarlo. La naturaleza del problema hace que necesitamos tiempo para cambiar la situación. Es como una enfermedad crónica con que tenemos que convivir y nos tenemos que preparar. Es como las enfermedades cardiovasculares que requieren un tratamiento seguido y una atención continuada.

*Esta información está extraída de la conferencia ‘Consecuencias del cambio climático en la salud cardiovascular’ del X Congreso de Pacientes cono Enfermedades Cardiovasculares de Cardioalianza (mayo 2024).

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Fundación CorAvant y de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).

Cardioalianza nació en 2014 gracias a 7 asociaciones de pacientes de todo el territorio español que tomamos conciencia de la necesidad existente de sumar esfuerzos en el ámbito asociativo, para hacer emerger la voz y las necesidades evidentes que teníamos como colectivo de pacientes con enfermedades cardiovasculares (ECV) ante las instituciones estatales.

A día de hoy, y gracias al trabajo bien hecho a lo largo de estos 10 años, ya somos 48 las entidades de pacientes de ámbito tanto estatal, como provincial y regional, que conformamos Cardioalianza y que representamos, hoy con más fuerza que nunca, la voz de más de 40.000 familias de personas que conviven con algún tipo de ECV en todo el territorio español.

Desde Cardioalianza trabajamos continuamente con el objetivo de mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas de nuestro país que conviven con algún tipo de ECV, estableciendo alianzas y creando nuevas sinergias con todos los agentes sanitarios implicados en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades del corazón; actuando como altavoz y asesorando tanto en organismos públicos como privados sobre los derechos y las necesidades reales del colectivo de personas que conviven cada día con este tipo de afecciones; colaborando con otros agentes del ecosistema sanitario con el objetivo de lograr la excelencia en la atención sanitaria, que pasa obligatoriamente por un abordaje integral y personalizado de estos pacientes que contemple las necesidades de la persona desde un punto de vista holístico; empoderando tanto a pacientes como a sus cuidadores y/o familiares para que puedan tener un rol más activo en la gestión de su propia salud; generando conocimiento, a partir de la publicación de nuevos informes y datos que reflejen la magnitud y relevancia real que tienen las ECV en el conjunto de nuestro sistema de salud, etc.

Y es que, sin ir más lejos, las enfermedades cardiovasculares llevan muchos años siendo la primera causa de muerte tanto a nuestra casa como en todo el mundo. A escala global estas representan el 32% de todas las muertes (17,9 millones de defunciones) y en el Estado Español en 2023 fueron las responsables del 26,5% de todas las defunciones (114.865 muertos). A pesar de este elevado porcentaje, por primera vez en España los tumores han superado el número de muertes por MCV, que representan el 26,6% del total de las defunciones (115.013 muertos), según los últimos datos publicados por el Instituto Nacional de Estadística (INE).

Dentro del grupo de ECV, las que han causado más muertes son las enfermedades isquémicas del corazón con un total de 27.203 defunciones –17.038 hombres y 10.165 mujeres–, seguidas de muy cerca por las enfermedades cerebrovasculares, responsables de 23.173 muertos –10.356 hombres y 12.817 mujeres– y la insuficiencia cardíaca, que ha causado este último año un total de 19.107 defunciones –7.849 hombres y 11.258 mujeres–.

Ante estas cifras, desde Cardioalianza este año hemos focalizado nuestros esfuerzos a contribuir en que los objetivos de la Estrategia en Salud Cardiovascular del Sistema Nacional de Salud (ESCAV), aprobada hace ya dos años por el Ministerio de Sanidad y en la cual Cardioalianza participó activamente como miembro del Comité Estratégico, sean trasladados de forma efectiva en las diferentes comunidades autónomas. Por eso, pusimos en marcha el “Plan de Aceleración de las Enfermedades Cardiovasculares” que tiene por objetivo acercar las propuestas de mejora en la atención cardiovascular tanto a legisladores, como planificadores y gestores de las diferentes CC. AA., así como generar un marco de diálogo con todos los portavoces sanitarios de los principales grupos parlamentarios, profesionales sanitarios y gestores políticos de cada región.

Tomás Fajardo
Presidente de Cardioalianza

Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Fundación CorAvant y de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC).