Somos el 8% de la sociedad, al menos aquí en Barcelona, pero los medios de comunicación solo hablan de nosotros de vez en cuando, como pasa con las personas con enfermedad mental, para aumentar el estigma o para mostrarnos como superhéroes, cuando muchos de nosotros no hacemos grandes gestas, con sobrevivir ya tenemos bastante.
La Convención de la ONU de 2006 reconoce los derechos de las personas con discapacidad y dice que tenemos derecho en la vida independiente y a escoger como y donde vivir, y en nuestro país ¡se nos deriva a las políticas de dependencia!
El gobierno lleva muchas reuniones para sacar la palabra «inválido» de la Constitución y todavía no lo ha conseguido.
La sociedad cambia y las personas nos hemos hecho más independientes. Ser dependiente a cargo de la familia hoy es un valor rechazado. Es un horror para la persona cuidadora tener una obligación que, a día de hoy, pienso que finaliza, por agotamiento, en la crianza de los niños. Es un horror para la persona cuidada, porque no puede decidir ni cuando, ni como; y muchas veces es una situación de poder, de una persona sobre la otra.
Nosotras creemos que no es tan complicado. Estamos de acuerdo que nos incapacita el entorno, aquí radica nuestro problema y de aquí podrían partir nuestras soluciones. Tener un entorno que capacite supone tener un lugar para vivir, para trabajar, para ir a los lugares, para relacionarnos y desarrollar nuestro potencial personal, como cualquier miembro de la sociedad.
Solo nos hace falta algún profesional y/o animal o herramienta para complementar aquello que no podemos hacer: un asistente personal, que nos echa una mano con las tareas básicas o que nos ayude a entender, tanto para la discapacidad psíquica como para las personas con enfermedad mental, que, además, también colabore con el autocuidado y en las actividades instrumentales; un traductor de lengua de signos, en el caso de las discapacidades auditivas; un perro y la escritura braille, para las personas con discapacidad visual; documentos de comprensión fácil, adaptados para quienes lo necesiten… Todo esto está muy poco desarrollado, los políticos que gestionan los recursos no lo saben.
Creo que hace falta mucha divulgación y sensibilización, la sociedad tiene que conocer nuestra situación y por eso tenemos que ser capaces de explicarla. Yo he escogido el camino del activismo y todavía me sorprende que seamos tan pocos y, en ocasiones, poco avenidos. ¡En casa no nos llevarán las soluciones!
La sociedad tiene que saber que lo que necesitamos es indispensable para nosotras pero que también mejora la vida del resto de las personas. Todas nos haremos mayores, podemos tener accidentes con discapacidades sobrevenidas y todas nos podremos beneficiar de una sociedad que tenga las ayudas previstas, una sociedad inclusiva.
Letícia Esporrín
Miembro de la Junta Directiva de ECOM
Este artículo forma parte de la Revista 28 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant, dedicada a la importancia de vivir el presente.