«Necesitaba lanzarme a la piscina»

He quedado con Mar en una cafetería muy agradable del paseo de San Juan de Barcelona. Es domingo. Son las 12 del mediodía. «Lo he recibido esta semana», dice Mar, enseñándome el libro. «Me gusta mucho como ha quedado. Es como lo habíamos pensado». Su compañero, Christiane Deluz, también ha participado. Se ha ocupado del diseño gráfico. Antes de hablar del libro, pero, tengo una curiosidad. Me comentaron que Mar ha vivido tres años en Berlín.

… y también he vivido algunas temporadas en Paris. Me gusta vivir en lugares diferentes, y viajar. Esto comenzó cuando tenía diecisiete años y mis padres me hicieron el regalo más grande que me hubiera imaginado.

¿Qué regalo fue?

Un billete de Interrail, un billete con el que puedes viajar en tren por toda Europa durante un mes. Hice el viaje con unas amigas. Me cambió la vida. Y, más adelante, cuando tenía 29 años, hice el viaje de mis sueños: la India. La cruzamos de arriba abajo, de Calcuta a Bombay.

¿Elijes los viajes por algún motivo en concreto?

Hay algo dentro de mí que me dice: «Ahora es el momento de hacer este viaje». Lo siento así. El último que hemos hecho es con el Transiberiano, el tren que va de Moscú a Vladivostok. Después fuimos a China, al Japón y a Malasia.

¿La cardiopatía no ha sido un inconveniente para tus viajes?

La cardiopatía es un hecho en mi día a día, pero a mí me han enseñado que es inútil preocuparte más de la cuenta. Conservo un recuerdo muy especial de las conversaciones que tenía con mi madre. Los días previos a la visita al médico, mi madre y yo hablábamos de cómo me sentía, de cómo me iban las cosas. Desayunábamos juntas y comentábamos lo que me preocupaba. ¡Este momento íntimo se perdió cuando volé del nido! Lo echo en faltar, y pienso que ella también.

¿Has tenido que renunciar a algún viaje por la cardiopatía?

He tenido que aceptar que no podría coger vuelos transatlánticos. Me hubiera gustado. Los médicos me dicen que no viaje. Lo podría hacer, con preparación y precauciones, pero las compañías de aviación tampoco dan muchas facilidades. Esta ha sido mi gran renuncia.

Así, ¿cómo lo haces para ir de una punta del mundo a la otra?

Hago escalas, viajo en tren, cojo vuelos cortos, locales, de una manera u otra llego.

En el libro Radiografía sentimental no salen estas experiencias…

No, no se explican. Radiografía sentimental no trata de mi vida. El proyecto de hacer Radiografía sentimental surgió de una necesidad. Un día, en una visita de seguimiento al médico encontré un folleto de AACIC CorAvant. Yo no conocía esta entidad. Lo leí y pensé que había muchas personas como yo que habían nacido y crecido con una cardiopatía. Tuve el impulso de hablar, de saber qué pensaban de las cardiopatías, de los médicos, de la familia, de si querían o no querían tener hijos, etc.

El libro está escrito en tercera persona del plural. Puede dar la impresión de que las afirmaciones que se hacen sean un acuerdo común de un grupo de personas.

Son ideas, frases, que surgieron de las conversaciones que tuve con las catorce personas con las que hablé. Personalmente no comparto todas las ideas que se dicen…

Y esto…

Las contradicciones te ayudan a crear unos cimientos, unas bases, reflexionar sobre lo que piensas, lo que quieres y lo que no quieres. Es como cuando alguien te da un consejo o te dice que hagas algo. Tú lo haces o no lo haces. Estás de acuerdo o no. No es preciso estar de acuerdo con todo lo que se dice en el libro.

El libro tiene nueve secciones. Cada sección se abre con una ilustración. A diferencia del texto, las ilustraciones son responsabilidad única de la autora.

Pero tampoco quería que la gente pensara que era yo la figura del dibujo. Por esto, fíjate, en un capítulo dibujo una chica, pero en otro es un chico, o un niño. Lo que sí tienen las ilustraciones es un lenguaje paralelo al texto. Son figuras que piensan, que hablan…

Tienen mucha fuerza, sí.

Mira esta de la introducción. Es una chica antes de tirarse a la piscina. Espera, observa. En el capítulo de las cardiopatías el dibujo es el del personaje dentro del agua, sumergido, o sumergida. En las etapas de la vida el personaje está dentro y fuera del agua al mismo tiempo. Hace una brazada, nada y saca el brazo fuera, pero tiene el cuerpo dentro. Está en los dos mundos.

Las ilustraciones son en color, blanco y azul, y en algún momento algún otro color, pero es una excepción…

Sí, trabajo con pocos colores. Me gusta trabajar la línea y los detalles. La mano que se ve es un poco pequeña pero no es necesario que sea realista. Trabajo los volúmenes, los contrastes. No son figuras planas. Hay texturas. Es un dibujo elegante.

¡Claro que dominas el dibujo!

Bueno, yo estudié diseño de tejidos. Soy de la promoción del año 2000 de la Escuela Massana.

¿Tenías claras las inquietudes artísticas?

Siempre me había gustado el dibujo. Una amiga de mi madre, que hacía unos cursos en la Escuela Massana, le dijo: «A tu hija, que le gusta dibujar, por qué no estudia allí”. Para mí era ideal. Yo iba a la Biblioteca de San Pablo, que está en el mismo edificio que la Escuela Massana, y me gustaba ese ambiente.

La Massana, sin embargo, ha sido siempre un centro exigente.

Para poder estudiar diseño textil en la Escuela Massana tuve que pasar unas pruebas. Tres días de pruebas. Recuerdo que en una nos dieron un texto y nos pidieron que hiciéramos una postal sobre aquel texto. Yo hice como un collage, con trocitos pequeños de papel que había ido rompiendo. Superé la prueba.

¿Y cómo llegaste a la ilustración?

Yo dibujaba para mí, pero no me veía muy segura para afrontar un proyecto profesional. Así que me inscribí en un curso. Y me sirvió para saber enfocar profesionalmente un trabajo de ilustración.

¿Qué te gustaría decir a las personas que piensan comprar el libro?

Que lo lean sabiendo que lo que se dice es la opinión de algunas personas, que quizás tienen razón o no. No es eso lo que importa, sino el hecho de compartir unas opiniones. «Tú tienes que buscar y encontrar tus respuestas a cada uno de los temas que se proponen. »

Ya es la una del mediodía. Las camareras de la cafetería donde nos hemos encontrado con Mar preparan las mesas para comer. En una mesa cerca de nosotros, hay un grupo de amigos de Mar. Nos despedimos. Ella se sienta con sus amigos. Es domingo y la gente que llena el local alarga el desayuno. Deciros, por último, que Mar Bonada dice que en el último dibujo del libro, el del final, sí se quiso representar a ella misma.

Pedazos de vidas

Mar habló con 14 jóvenes, chicos y chicas, con cardiopatías congénitas, para redactar los diversos capítulos de Radiografía sentimental. Así lo explica el libro: «Compartir lo que sentimos en todos los ámbitos de nuestra vida, la vivencia en primera persona de lo que significa vivir con una cardiopatía congénita, nos puede ayudar a nosotros mismos y a los de nuestro entorno «. «En estas páginas, hay retazos de vida, sentimientos y pensamientos, que cada uno puede sentir más cercanos o más lejanos. En todos los casos, la abstracción nos crea preguntas que nos pueden despertar la curiosidad, hacer reflexionar, indagar hasta dónde se necesita llegar o conocer. No somos diferentes ni tenemos sentimientos diferentes, simplemente nuestra vida conlleva muchos momentos emotivos, desde principio hasta el final”.


Mundos por descubrir

Estamos en una terraza cerca de la sede de la entidad, Rosa, Fèlix y yo. Hemos pasado doce meses repitiendo el eslogan «Las emociones, un mundo por descubrir». Ha sido la frase del año 2013. A todo el mundo de la entidad a quien se lo pregunto tiene una idea general de lo que significa, pero cuando pides detalles cada uno pone el énfasis en una cosa distinta. Tengo anotadas algunas de las respuestas: «aprender a gestionar las emociones», «vivir nuestra vida y no la vida de los demás”, “comprender que tenemos responsabilidad en cuanto a nuestro bienestar», etc. Estoy hecho un lío. ¿Por dónde empiezo? Repaso la lista. ¡Veamos! Las emociones…

No todo depende de los médicos

Rosa Armengol (RA): En general, las personas que se acercan por primera vez al Servicio de Atención Directa de CorAvant, lo hacen porque se encuentran en una situación que les sobrepasa. Nos dicen: «Es que no sé cómo hacérmelo «,» No lo controlo «… En general, hay presencia de fuertes sentimientos de vulnerabilidad y descontrol de su vida.

¿Y qué se les dice a personas que tienen estas sensaciones? ¿Qué les aconsejáis?

RA: No les aconsejamos. No les decimos qué deben hacer o qué no deben hacer. Tratamos de dar herramientas a la persona para que recobre su capacidad de control. Capacitar, llamamos. Si una persona pasa por una situación que no acepta, tratamos que la persona se sienta capacitada para aceptarla.

Cuando como madre o padre el médico te dice que deberán operar del corazón a tu hijo que acaba de nacer, es comprensible que parezca que te cae el mundo encima.

RA: En un primer momento, pero, ¿nos lo podremos permitir? ¿Nos podemos hundir? Ante esta situación debemos tener la capacidad de decir: «Yo tengo un papel protagonista en esta historia «. Con nuestra actitud podemos hacer que nuestros hijos se sientan mejor. Y eso está en nuestras manos. No depende de los médicos.

Fèlix Castillo (FC): En un buen sistema sanitario, el responsable principal de la salud no es el médico, es el ciudadano. Y fíjate que no he dicho el paciente expresamente. El ciudadano es el principal responsable de su salud.

¿Es así ahora?

FC: No, y no puede ser… Esta actitud tiene que ver con una cultura médica determinada-y no solamente médica-que niega a las personas la mayor parte de la responsabilidad de la enfermedad.

Eso que dice, no se entenderá.

FC: Es una manera de entender la salud y la medicina en la que depositamos nuestra responsabilidad en el ámbito técnico, el médico, el hospital; o en una realidad inalcanzable, cuando decimos: «Esto es el destino y no se puede hacer nada”. En cualquier caso, lo único que puedes hacer tú es ponerte en manos de la ciencia y de la técnica.

RA: La persona enferma es un agente pasivo.

¿Y qué podemos hacer más?

FC: Así te desentiendes de tu cuerpo: «Aquellos ya se ocupan, de mi cuerpo «, te dices.

RA: Los responsables siempre son los otros, nunca nosotros. No acabamos nunca de hacernos responsables.

FC: Si queremos minimizar un cáncer, las incomodidades que puede causar una cardiopatía o cualquier enfermedad metabólica, ¿qué debo hacer? Seguramente tendré que aprender a comer bien, deberé vigilar mi estrés, procuraré tener unas relaciones intensas con mi gente… y seguir las indicaciones de los profesionales también.

Hacernos responsables de nuestro bienestar… Repaso las notas de la libreta. Tacho algunas cuestiones y anoto una primera observación: «No todo depende de los médicos». Rosa Armengol y Fèlix Castillo me están diciendo que no todo depende de los médicos y que yo soy responsable de mi salud y que con mi actitud puedo contribuir al bienestar de las personas que dependen de mí. Lo he entendido. ¿Pero qué significa todo esto del mundo por descubrir?

RA: Todo gira en torno a la misma idea de ser capaces … Cuando hablamos de un mundo por descubrir nos referimos a que hay un montón de cosas que podemos aprender, poner en práctica, aplicar, y que pueden mejorar nuestra bienestar.

¿Gestionar nuestras emociones, por ejemplo?

RA: Es un ejemplo. Ya sé que este discurso puede chocar, o sonar extraño, a personas con una mentalidad muy racional de la vida…

FC: Muchas de nuestras experiencias son subjetivas y, si son subjetivas, significa que las podemos gestionar ocupándonos de nuestra subjetividad. Esto es una realidad. Os pongo un ejemplo.

Diga, diga…

FC: El sufrimiento es una experiencia subjetiva. Todos sabemos que cuando el sufrimiento y el dolor se juntan la sensación de malestar se intensifica. Si separamos el sufrimiento, que es la impresión subjetiva del dolor físico, nos daremos cuenta de que nuestro malestar se reduce. Al aceptar el sufrimiento sólo nos queda el dolor físico, que lo podremos tratar con menos medicación.

Hago una nueva anotación. Mientras escribo, Rosa Armengol sigue el hilo de la conversación de Fèlix Castillo.

¡Vivir o ser vivido! ¡Vivir o ser vivida!

RA: Hay padres que nos visitan muy preocupados. Cuando hablamos nos dicen: ‘»Es que no quiero que mi hijo sufra.» Está bien, pero la pregunta que me hago siempre es quien sufre. ¿Es él -el hijo- o eres tú -el padre, la madre- quien sufre?

Somos nosotros los que pensamos ”¿cómo que ha nacido con una cardiopatía su vida debe ser diferente?”

RA: Sí, y lo digo porque hemos observado que los jóvenes, los chicos y las chicas con cardiopatía congénita, viven la cardiopatía con una normalidad que nos sorprende. No se identifican como personas con una discapacidad. Los padres nos dicen: «Es que me han dicho que mi hijo… «. ¡Es que me han dicho! Y nosotros les preguntamos: «Te han dicho que… Pero, ¿Y tú? ¿Cómo ves a tu hijo? «.

FC: Cuando una persona con una malformación, una patología o una enfermedad decide ‘ser vivida por’ su enfermedad, entonces, es la enfermedad la que define su vida. Son personas que dicen: «Me ha ocurrido esto, a mí. ¿Qué quieres que haga…? »

Lo oímos decir muy a menudo. «Me ha ocurrido esto. No puedo hacer nada… «Yo mismo…”

FC: Cuando reaccionamos así «somos vividos» por las circunstancias: la cabeza, el trabajo que no me gusta, la madre que me ha tocado o la mujer que no me quiere. No responden a las circunstancias, a la realidad, sino que las circunstancias se convierten en la vida de estas personas.

De acuerdo…

FC: … y eso es muy alienante. Mi vida es vivida por agentes externos. Yo no la vivo. No soy el autor de mi vida… lo es la enfermedad.

Pero hay momentos en que no puede…

FC: Cuidado con decir «no puedo». «Llegas a un punto que dices: No puedo hacer nada”. Y no es cierto. Hay muy pocas cosas que no podamos hacer, poquísimas, ínfimas, tanto en el ámbito del cambio personal como del social. La realidad es que no queremos hacer nada. Yo he dejado de decir no puedo, porque esto es una trampa.

¿Y qué es lo que podemos hacer en estos casos que sentimos que no podemos hacer nada?

FC: Acepta tu experiencia y decide cómo respondes, pero acepta la experiencia. En lugar de decir que no puedes, deberías decir que no quieres. Acepto que hay cosas que ya me están bien, me resultan cómodas, y por tanto, no hago nada, pero acepto mi responsabilidad. Siempre hay partes de la experiencia que dependen de mí. Y si me dedico… así recupero capacidad y fuerza interior.

No hago nada porque en el fondo ya me está bien…

FC: Aceptas tu parte de responsabilidad. ¿No sé si conocíais a un chico joven que va en silla de ruedas que viaja por todo el mundo con sólo veinte euros en el bolsillo? Si lo has visto alguna vez habréis querido saber, ¿Pero cómo lo ha conseguido, cómo lo ha hecho?

Albert Casals, sí. Se ha hecho un documental de uno de sus viajes…

FC: Le oyes hablar y dices: «¿De dónde ha salido?» Este joven no se ha dejado vivir por las circunstancia

RA: Tendremos que hablar de la familia y de la educación, lo que enseñamos a nuestros hijos, de nuestro ejemplo. Me gustaría saber si no los estamos convirtiendo en proyectos de cosas: estudiarás, te comprarás un coche… Todo esto está muy bien, ¿Pero hemos pensado si todo esto les hará felices?

FC: Esto de guiarse por las expectativas de los padres o los amigos está bien cuando eres pequeño, pero cuando creces tienes que ser más fiel y leal a ti mismo. Nuevamente, surge la «responsabilidad». Y ahora, además, no vale decir «no puedo».

FC: Escucha, Jaume. La experiencia no es lo que me pasa a mí, o a ti, sino la respuesta que cada uno de nosotros damos a lo que nos pasa. Alguien escribió: «Quien mira hacia fuera, sueña. Quien mira hacia dentro, conoce”. Fue Carl Gustav Jung. Si no contacto conmigo mismo no vivo mi vida.

«Escuchar» las sensaciones

Echo un nuevo vistazo a la libreta. Me he dado cuenta de que hay más palabras que expresan emociones negativas que positivas. Pregunto a Fèlix Castillo si está de acuerdo.

FC: ¿Conoce la serie Lay to me (Miénteme)? Trata de un psicólogo que es capaz de detectar los mentirosos por medio de los «microgestos» de la cara. La gente que estudia la microgestualidad dice que los pequeños gestos de la cara expresan siete emociones básicas. Cinco son negativas, una neutra y una positiva.

¿Y cuáles son las siete emociones básicas?

FC: Las negativas son la rabia, el miedo, el asco, el desprecio y la tristeza; la alegría es la positiva y la neutra, la sorpresa. Todo el resto deriva de éstas, o de combinaciones de éstas.

¿Cómo es que hay más variedad entre las negativas que en las positivas? ¿Se sabe esto?

FC: Pensemos de dónde venimos. En nuestra larga evolución de dos millones y medio de años de especie humana, lo importante era detectar los peligros. Buena parte de nuestra evolución hemos sido presas y sólo recientemente nos hemos convertido en depredadores.

Así que tenemos un cerebro bien preparado para detectar los peligros…

FC: Y para librarse de ellos. De natural, los humanos somos seres que tendemos a ser paranoicos. La apuesta, como especie, es aprender a no dejarnos arrastrar por las emociones negativas a las que tendemos y cultivar conscientemente las positivas.

¡Que sólo hay una: la alegría!

FC: Y las que surgen después, o a partir, de la alegría, y que tienen que ver con la curiosidad por las cosas o con la plenitud, por ejemplo. Aunque la idea de plenitud es una idea más bien cultural. Pero se han de cultivar conscientemente. Lo que suele aparecer primariamente en nuestra atención es el miedo, la rabia, etc.

Fèlix hace una pausa breve.

FC: De todos modos, os diré que ha habido un exceso de énfasis en las emociones. Es importante tener presente las emociones, pero creo que hemos exagerado. Antonio Damasio, que es un gran neurofisiólogo, dice que la base de la inteligencia humana y de la mente humana son las sensaciones.

¡Las sensaciones!

FC: El feto, en el vientre materno, recibe sensaciones y a través de una operación básica de si o no considera que una sensación le resulta agradable y otra no.

Eso sí. Esto no. Me gusta, no me gusta…

FC: Constantemente. Cualquier pensamiento y cualquier emoción tienen una huella sensorial. Y si es así, ¿por qué no nos empezamos a preguntar qué te dicen tus sensaciones?

Rosa Armengol escuchaba a Félix con atención. Ahora añade…

RA: Nos sugieres que escuchemos nuestro cuerpo. ¿Qué dice tu cuerpo de lo que estás viviendo?

FC: Exacto. Las emociones son ya una elaboración de las sensaciones. Deberíamos pensar más en las sensaciones, menos en los pensamientos y algo menos en las emociones.

Me gusta. No me gusta. Me gusta, no me gusta. ¿Qué me dice el cuerpo? ¡Empiezo a pensar que en este mundo por descubrir voy a tener mucho trabajo! Tendré pocos lugares donde esconderme. Vivir y no «ser vivido por las circunstancias”. Aceptar que no queremos cambiar en vez de decir que no quiero cambiar porque ya me está bien. Y para remachar el clavo «ser fiel a ti mismo, o a ti misma”.

Rosa Armengol insiste en que en la tarea de AACIC CorAvant: «Tratamos de dar herramientas a la persona para que recobre su capacidad de control. Si una persona pasa por una situación que no acepta, tratamos que la persona se sienta capacitada para aceptarla. »

Fèlix Castillo añade:

«Las respuestas adaptativas, aquellas actitudes nuestras que nos ayudan a superar las circunstancias que la vida nos pone delante, a menudo no van unidas al saber médico, que está demasiado centrado en los aspectos mecánicos, más causalista de la enfermedad. Cosas como el amor, sentirse parte de, sentir que tienes energía y ganas de vivir, aunque estés enfermo, tiene que ver con circunstancias que no son técnicas. Tiene que ver con circunstancias culturales o espirituales, si queremos dar presencia a esta dimensión. El hecho de vivir el momento es una respuesta adaptativa útil. »

Fèlix Castillo: desconectados, nos convertimos en esclavos.
«Si no me conecto conmigo mismo, no vivo mi vida», dice Fèlix Castillo.

Somos seres sociales que nos sentimos bien conectados con los demás y con nosotros mismos, pero las tendencias actuales hacen que nos aislemos y nos desconectemos de nosotros mismos. Estamos conectados constantemente a estímulos externos, pero estamos desconectados del otro, porque estamos desconectados de la experiencia interna, y de la naturaleza. Si nos desconectamos de nosotros mismos nos convertimos en más manipulables.

La naturaleza se ha convertido en algo ajeno. Y sin la naturaleza, por muy urbanitas que digamos ser no somos nada. Todo lo que generamos como residuo debe reutilizarse. Las cosas no desaparecen por arte de magia. ¡Esto, una persona que vive conectada con la naturaleza lo tiene clarísimo! Cada vez se habla más de «permacultura», cultura permanente. El cultivo permanente es el que se autogenera, que no necesita fertilizante, ni un trabajo excesivo.

Quizás antes estábamos más conectados con el entorno y con los demás. No había excesivos estímulos externos. Ahora es muy difícil mantenerse, porque tenemos estímulos constantes. La atención se va hacia fuera. Es la nueva esclavitud. Nos hemos convertido en esclavos de aquellas fuerzas que nos proponen constantemente estímulos externos.

Pero estamos en un proceso de cambio quizás no de una manera muy evidente todavía, pero tiene una fuerza subterránea enorme. Somos una sola gente, raza y una unidad con la tierra. Todo está interconectado. Somos porque ‘intersomos’. La conexión es la clave: con nosotros, con la naturaleza y con los demás.


«La autonomía personal es la esencia principal de los derechos de los pacientes»

Tal y como están las cosas nos preguntamos: si voy al hospital y pido que me dejen una manta, ¿me la harán pagar? O, si un familiar mío se queda a hacerme compañía de noche porque no quiero estar sola, ¿deberé pagar el sillón? Virtudes Pacheco nos aclara que «Las leyes sobre los derechos de las personas enfermas no hablan de estos temas. Tampoco dicen nada de si los medicamentos que vamos a buscar en la farmacia deben ser gratuitos o hay que pagar una parte. Son temas que pertenecen a otro ámbito de decisiones.»

La referencia principal sobre los derechos de los pacientes es la ley del año 2000 del Parlamento de Cataluña que trata de: «la autonomía de los pacientes y el tratamiento de la información clínica”.

¿Por qué fue tan importante esta ley? ¿Qué cambió a partir de su aprobación?

Supuso un cambio radical de modelo. Has de pensar que antiguamente la opinión del paciente no era importante. Los médicos podían actuar sin escuchar el enfermo. Si convenía se mentía, por el bien del paciente o se hacía utilizar el poder de una manera que ahora no sería admisible.

Esto suena a película de terror.

No estamos hablando de actuaciones extremas o malintencionadas, sino de una actitud paternalista hacia el paciente, en el que la persona, por el hecho de estar enferma estaba incapacitada, no tenía opinión, no se consideraban sus valores y no se tenía en cuenta el proyecto de vida de la persona.

¡La actitud que describe, hoy, es impensable!

¡Afortunadamente! En el modelo actual se reconoce el derecho a la autonomía del enfermo, a que se respeten las voluntades anticipadas del paciente y al acceso a una segunda opinión médica.

La esencia principal de los derechos de las personas enfermas

En su opinión, ¿cuál es el principal derecho de un paciente cuando está en el hospital?

La columna vertebral de los derechos de los pacientes es el derecho a la información. No se puede someter a la persona a un tratamiento o a una intervención sin su consentimiento bien informado.

¿Cómo lo podríamos concretar?

Podemos decir que el paciente tiene derecho a saber -o a no saber, si eso es lo que decide- en qué consistirá lo que le han de hacer, qué provecho obtendrá de una intervención o un tratamiento, qué pronóstico se prevé y si hay alternativas. Lo esencial de este derecho es el respeto a la autonomía personal.

¿Cómo explicaría usted este concepto de la autonomía personal?

El paciente debe poder tomar una decisión de una manera autónoma a partir del conocimiento sobre los hechos más relevantes de su proceso, y de acuerdo con sus valores, después de haber sido informado adecuadamente. En este modelo, la relación entre el médico y el paciente se sustenta sobre una actitud de cooperación basada en el respeto y la confianza mutua. Sólo así, creo yo, pueden tomar decisiones realmente cooperativas, que es lo que nos garantiza la ley con el principio del consentimiento bien informado.

¿Tenemos derecho a una segunda opinión?

¿Qué pasa, sin embargo, cuando nos dicen que nuestro hijo o hija ha nacido con una patología grave? Cada cardiopatía congénita y cada persona es un mundo. No todas son graves. Hoy algunas cardiopatías se resuelven fácilmente de una manera no invasiva. Hay casos, sin embargo, más complejos. En estos casos, parece lógico que la familia busque una segunda opinión, que quiera conocer si existen tratamientos alternativos. La Sra. Pacheco nos informa que la segunda opinión está regulada por un decreto del año 2007.

¿Tenemos derecho a una segunda opinión? En concreto, los padres a los que se les diagnostica una cardiopatía congénita de su hijo o hija, ¿tienen derecho a solicitar una segunda opinión médica?

La ley reserva el derecho a una segunda opinión a cuatro supuestos. La operación cardíaca aparece específicamente en uno de los supuestos. Por ello, si a una persona se le diagnostica una cardiopatía que implica una intervención u operación cardíaca, se puede pedir una segunda opinión. Estamos hablando de una segunda opinión gratuita, dentro del sistema sanitario público.

¿Y privadamente?

Privadamente, cualquier persona tiene la posibilidad de pedir tantas opiniones médicas como se pueda permitir.

¿En qué casos cree usted que es aconsejable pedir una segunda opinión?

Pienso que, por ejemplo, en el caso de una enfermedad, o una patología, que me han hecho un diagnóstico y me proponen un tratamiento, pero yo me entero que en un hospital están tratando aquella patología con unas técnicas diferentes, podría ser un motivo para solicitar una segunda opinión.

Una vez tenemos la segunda opinión, ¿podemos decidir el hospital donde queremos ser atendidos?

Esto sólo es posible si hay una divergencia en el diagnóstico o en el tratamiento entre los dos centros, el primer centro y el centro donde se ha pedido la segunda opinión.

Y si se da la diferencia de diagnóstico o tratamiento posible…

En este caso, el usuario tiene derecho a ser tratado en el hospital receptor.

¿Es posible pedir una segunda opinión, dentro del sistema público, en un centro de fuera de Catalunya?

Es posible, sí, pero tendremos que hacer la solicitud y nos lo deberán autorizar. En cualquier caso, para una segunda opinión siempre hay que hacer la solicitud correspondiente.

La eficacia de una queja

Tenemos delante a una persona líder en la implantación de servicios de atención a los usuarios de hospital. Queremos que nos ayude a disipar algunas desconfianzas. Nos gustaría que nos diera su opinión: ¿Las quejas, sirven de algo o son papel mojado?

¿Los hospitales hacen caso de las quejas de sus usuarios?

Una queja es un indicador de calidad que hace visible un conflicto, una insatisfacción. Es un aviso, y, en ocasiones, una alarma. Estamos hablando de la voz del paciente. Es una cuestión de prestigio y, evidentemente, jurídica. Tenemos que escuchar, e incorporar lo que nos dicen en la planificación, los servicios y la gestión del día. Si no lo hacemos, estamos convirtiendo las quejas en una simple estadística y unos cuantos gráficos. ¿Son eficaces las quejas? Honestamente, esto depende más del contexto que la justifica que de cualquier otra cosa.

¿Del contexto, depende?

Hay quejas que se centran en el profesional, y que tienen que ver con un conflicto de relación o una decepción de unas expectativas. Algunos hacen referencia a problemas organizativos, como las listas de espera, problemas de coordinación, de accesibilidad, etc. Y obviamente hay temas más fáciles de resolver que otros. En cualquier caso, cuando hay quejas, los profesionales y las áreas afectadas deben responder y hacer propuestas de mejora.

¿Cómo puedo conseguir que mi queja o mi sugerencia sea más efectiva?

Para nosotros es importante poder diferenciar una queja de otra. Por eso pedimos al usuario que nos explique todo en detalle. Queremos saber qué cosas cree que son diferentes de su caso al de otros pacientes. Las quejas se han de argumentar, no desde el victimismo, sino desde el razonamiento. Así, si se ha sido víctima de una mala praxis médica, de una mala organización o de un trato inadecuado, podremos demostrarlo mejor.

En la lista de quejas, ¿qué ocupa el primer lugar?

Depende del centro, pero, en general, las listas de espera. Sobre todo en las listas para operaciones o exploraciones complementarias (tacs, resonancias magnéticas, etc.) y para las operaciones más habituales: hernias no complicadas, cataratas, etc.

¿Desaparecerán algún día las listas de espera?

Los expertos dicen que es lógico y esperable que las haya. Esto no ocurre en todas las especialidades. El problema surge cuando los recursos no son suficientes o no están compensados con la demanda. Considere, sin embargo, que determinados procedimientos quirúrgicos, que llamamos «En garantía», deben ser atendidos, por decreto, dentro de un límite de tiempo.

Para Virtudes Pacheco, un último tema importante de los derechos de los pacientes es el de la privacidad.

«Nadie tiene por qué saber que estoy ingresado en el hospital, salvo la gente que yo quiero que lo sepa. Esto es derecho a la privacidad.» La ley también habla del tratamiento de la información clínica. La historia clínica es confidencial, y es de la persona. «Una persona puede solicitar su historia clínica. De momento, estos informes se entregan al paciente gratuitamente » nos dice la Sra. Pacheco. Por cómo lo dice, parece que algún día podrían cobrar, no la historia clínica, pero sí la impresión del documento. Volvemos a estar donde estábamos al principio. Nos ha quedado claro que los derechos de los pacientes no hablan de si tendremos que pagar la manta o la butaca en el hospital, pero le hemos pedido a la Virtudes Pacheco qué piensa. ¿Lo tendremos que pagar? Ella nos dice que en el hospital donde trabaja, no se paga por el sillón ni por la manta.

¿Quién es Virtudes Pacheco?

Virtudes Pacheco es miembro del Comité Consultivo de Bioética de Cataluña, un grupo creado para debatir y proponer formas de afrontar los retos éticos de los nuevos conocimientos científicos y tecnológicos en la vida de las personas. Se formó como trabajadora social. Se ha especializado en mediación de conflictos. Desde hace cerca de cuatro décadas escucha qué piensan los usuarios de los hospitales del servicio recibido y sus quejas. Ella es la responsable del Servicio de Atención al Usuario del Hospital de Sant Pau (Barcelona), el primer hospital de todo el Estado en hacer pública una Carta de derechos de los enfermos. Fue en el año 1976. «Puedo decir-nos comenta- que empecé a trabajar junto a unas personas con una visión pionera sobre cuál debía ser la relación entre el hospital, el médico y el paciente”.