Som en una terrassa prop de la seu de l’entitat, la Rosa, en Fèlix i jo. Hem passat dotze mesos repetint l’eslògan “Les emocions, un món per descobrir”. Ha estat la frase de l’any 2013. A tothom de l’entitat a qui li ho pregunto té una idea general de què vol dir, però quan en demanes detalls cadascú posa l’èmfasi en una cosa diferent. Tinc anotades algunes de les respostes: “aprendre a gestionar les emocions”, “viure la nostra vida i no la vida dels altres”, “comprendre que tenim responsabilitat pel que fa al nostre benestar”, etc. Estic fet un embolic. Per on començo? Repasso la llista. Vejam! Les emocions…

No tot depèn dels metges

Rosa Armengol: En general, les persones que s’apropen per primera vegada al Servei d’Atenció Directe de CorAvant, ho fan perquè es troben en una situació que els sobrepassa. Ens diuen: “És que no sé com fer-m’ho”, “No ho controlo”… En general, hi ha presència de forts sentiments de vulnerabilitat i descontrol de la seva vida.

I què se’ls diu a persones que tenen aquestes sensacions? Què els aconselleu?

Rosa Armengol (RA): No els aconsellem. No els diem què han de fer o què no han de fer. Tractem de donar eines a la persona perquè recobri la seva capacitat de control. Capacitar, en diem. Si una persona passa per una situació que no accepta, tractem que la persona se senti capacitada per acceptar-la.

Quan com a mare o pare el metge et diu que hauran d’operar del cor el teu fill que acaba de néixer, és comprensible que sembli que et cau el món a sobre.

RA: En un primer moment, però, ens ho podrem permetre? Ens podem ensorrar? Davant d’aquesta situació hem de tenir la capacitat de dir: “Jo tinc un paper protagonista en aquesta història”. Amb la nostra actitud podem fer que els nostres fills se sentin més bé. I això és a les nostres mans. No depèn dels metges.

Fèlix Castillo (FC): En un bon sistema sanitari, el responsable principal de la salut no és el metge. És el ciutadà. I fixa’t que no he dit el pacient expressament. El ciutadà és el principal responsable de la seva salut.

És així ara?

FC: No, i no pot ser… Aquesta actitud té a veure amb una cultura mèdica determinada -i no solament mèdica- que nega a les persones la major part de la responsabilitat de la malaltia. JP: Això que diu, no se s’hi s’entendrà.

FC: És una manera d’entendre la salut i la medicina en la qual dipositem la nostra responsabilitat en l’àmbit tècnic, el metge, l’hospital; o en una realitat inabastable, quan diem: “Això és el destí i no s’hi pot fer res”. En qualsevol cas, l’únic que pots fer-hi tu és posar-te en mans de la ciència i de la tècnica.

RA: La persona malalta és un agent passiu.

I, què hi podem fer més?

FC: Així et desentens del teu cos: “Aquells ja se n’ocupen, del meu cos” , et dius.

RA: Els responsables sempre són els altres, mai nosaltres. No acabem mai de fer-nos-en responsables.

FC: Si volem minimitzar un càncer, les incomoditats que pot causar una cardiopatia o qualsevol malaltia metabòlica, què hi he de fer? Segurament hauré d’aprendre a menjar bé, hauré de vigilar el meu estrès, procuraré tenir unes relacions intenses amb la meva gent… i seguir les indicacions dels professionals també.

Fer-nos responsables del nostre benestar…

Repasso les notes de la llibreta. Ratllo algunes qüestions i hi anoto una primera observació: “No tot depèn dels metges”. La Rosa Armengol i en Fèlix Castillo m’estan dient que no tot depèn dels metges i que jo sóc responsable de la meva salut i que amb la meva actitud puc contribuir al benestar de les persones que depenen de mi. Ho he entès. Però què vol dir tot això del món per descobrir?

RA: Tot gira a l’entorn de la mateixa idea de ser capaços… Quan parlem d’un món per descobrir ens referim al fet que hi ha un munt de coses que podem aprendre, posar en pràctica, aplicar, i que poden millorar el nostra benestar.

Gestionar les nostres emocions, per exemple?

RA: És un exemple. Ja sé que aquest discurs pot xocar, o sonar estrany, a persones amb una mentalitat molt racional de la vida…

FC: Moltes de les nostres experiències són subjectives i, si són subjectives vol dir que les podem gestionar ocupant-nos de la nostra subjectivitat. Això és una realitat. Us en poso un exemple.

JP: Digui, digui…

FC: El patiment és una experiència subjectiva. Tots sabem que quan el patiment i el dolor s’ajunten la sensació de malestar s’intensifica. Si separem el patiment, que és la impressió subjectiva del dolor físic, ens adonarem que el nostre malestar es redueix. En acceptar el patiment només ens queda el dolor físic, que el podrem tractar amb menys medicació.

Faig una nova anotació. Mentre escric, la Rosa Armengol segueix el fil de la conversa d’en Fèlix Castillo.

Viure o ser viscut! Viure o ser viscuda!

RA: Hi ha pares que ens visiten molt preocupats. Quan hi parlem ens diuen: ‘És que no vull que el meu fill pateixi.” Està bé, però la pregunta que em faig sempre és qui pateix. És ell –el fill- o ets tu –el pare, la mare- qui pateix?

Som nosaltres que pensem ‘com que ha nascut amb una cardiopatia la seva vida ha de ser diferent’?

RA: Sí, i ho dic perquè hem observat que els joves, els nois i les noies, amb cardiopatia congènita, viuen la cardiopatia amb una normalitat que ens sorprèn. No s’identifiquen com a persones amb una discapacitat. Els pares ens diuen: “És que m’han dit que el meu fill…”. És que m’han dit! I nosaltres els preguntem: “T’han dit que… Però, i tu? Com veus el teu fill?.”

FC: Quan una persona amb una malformació, una patologia o una malaltia decideix ‘ser viscuda per’ la seva malaltia, llavors, és la malaltia que defineix la seva vida. Són persones que diuen: “M’ha passat això, a mi. Què vols que hi faci…”

Ho sentim a dir molt sovint. “M’ha passat això. No hi puc fer res…” Jo mateix…

FC: Quan reaccionem així “som viscuts” per les circumstàncies: el cap, la feina que no m’agrada, la mare que m’ha tocat o la dona que no m’estima. No responen a les circumstàncies, a la realitat, sinó que les circumstàncies esdevenen la vida d’aquestes persones…

D’acord…

FC: …i això és molt alienant. La meva vida és viscuda per agents externs. Jo no la visc. No sóc l’autor de la meva vida… ho és la malaltia.

Però hi ha moments en què no pots…

FC: Compta amb dir “no puc”. “Arribes en a punt que dius: No hi puc fer res”. I no és cert. Hi ha molt poques coses que no hi puguem fer, poquíssimes, ínfimes, tant en l’àmbit del canvi personal com del social. La realitat és que no volem fer-hi res. Jo he deixat de dir no puc, perquè això és una trampa.

I que és el que podem fer en aquests casos que sentim que no hi podem fer res?

FC: Accepta la teva experiència i decideix com respons, però accepta l’experiència. Enlloc de dir que no pots, hauries de dir que no vols. Accepto que hi ha coses que ja m’estan bé, em resulten còmodes, i per tant, no hi faig res, però accepto la meva responsabilitat. Sempre hi ha parts de l’experiencia que depenen de mi. I si m’hi dedico … així recupero capacitat i força interior.

No hi faig res perquè en el fons ja m’està bé…

FC: Acceptes la teva part de responsabilitat. No sé si coneixíeu un noi jove que va amb cadira de rodes que viatja per tot el món amb només vint euros a la butxaca? Si l’heu vist alguna vegada haureu volgut saber, però com ho ha aconseguit, com ho ha fet?

L’Albert Casals, sí. S’ha fet un documental d’un dels seus viatges…

FC: El sents parlar i dius: “D’on ha sortit?” Aquest jove no s’ha deixat viure per les circumstàncies.

RA: Haurem de parlar de la família i de l’educació, del que ensenyem als nostres fills, del nostre exemple. M’agradaria saber si no els estem convertint en projectes de coses: estudiaràs, et compraràs un cotxe… Tot això està molt bé, però hem pensat si tot això els farà feliços?

FC: Això de guiar-se per les expectatives dels pares o dels amics està bé quan ets petit, però quan creixes has de ser més fidel i lleial a tu mateix. Novament, sorgeix la “responsabilitat”. I ara, a més, no s’hi val a dir “no puc”.

FC: Escolta, Jaume. L’experiència no és el que em passa a mi, o a tu, sinó la resposta que cadascú de nosaltres donem al que ens passa. Algú va escriure: “Qui mira enfora, somia. Qui mira endins, coneix.” Va ser Carl Gustav Jung. Si no em contacto amb mi mateix no visc la meva vida.

“Escoltar” les sensacions

Faig una nova ullada a la llibreta. M’he adonat que hi ha més paraules que expressen emocions negatives que de positives. Pregunto a en Fèlix Castillo si hi està d’acord.

FC: Coneixeu la sèrie Lay to me (Menteix-me)? Tracta d’un psicòleg que és capaç de detectar els mentiders per mitjà dels “microgestos” de la cara. La gent que estudia la microgestualitat diu que els petits gestos de la cara expressen set emocions bàsiques. Cinc són negatives, una neutra i una positiva.

I quines són les set emocions bàsiques?

FC: Les negatives són la ràbia, la por, el fàstic, el menyspreu i la tristesa; l’alegria és la positiva i la neutra, la sorpresa. Tota la resta es deriven d’aquestes, o de combinacions d’aquestes. JP: Com és que hi ha més varietat entre les negatives que en les positives. Se sap això?

FC: Pensem d’on venim. En la nostra llarga evolució de dos milions i mig d’anys d’espècie humana, l’important era detectar els perills. Bona part de la nostra evolució hem estat preses, i només recentment hem esdevingut depredadors.

Així que tenim un cervell ben preparat per detectar els perills…

FC: I per lliurar-nos-en. De natural, els humans som éssers que tendim a ser paranoics. L’aposta, com a espècie, és aprendre a no deixar-nos arrossegar per les emocions negatives a les quals tendim i cultivar conscientment les positives.

Que només n’hi ha una: l’alegria!

I les que sorgeixen després, o a partir, de l’alegria, i que tenen a veure amb la curiositat per les coses o amb la plenitud, per exemple. Tot i que la idea de plenitud és una idea més aviat cultural. Però s’han de cultivar conscientment. El que sol aparèixer primàriament en la nostra atenció és la por, la ràbia, etc.

En Fèlix fa una pausa breu.

FC: De tota manera, us diré que hi ha hagut un excés d’èmfasi en les emocions. És important tenir present les emocions, però crec que hem exagerat. Antonio Damasio, que és un gran neurofisiòleg, diu que la base de la intel·ligència humana i de la ment humana són les sensacions.

Les sensacions!

FC: El fetus, en el ventre matern, rep sensacions i a través d’una operació bàsica de si o no considera que una sensació li resulta agradable i un altra no.

Això sí. Això no. M’agrada, no m’agrada… FC: Constantment. Qualsevol pensament i qualsevol emoció té una empremta sensorial. I si és així, perquè no ens comencem a preguntar què et diuen les teves sensacions?

La Rosa Armengol escoltava el Fèlix amb atenció. Ara hi afegeix…

RA: Ens suggereixes que escoltem el nostre cos. Què diu el teu cos d’això que estàs vivint?

FC: Exacte. Les emocions són ja una elaboració de les sensacions. Hauríem de pensar més en les sensacions, menys ens els pensaments i una mica menys en les emocions.

M’agrada. No m’agrada. M’agrada, no m’agrada. Què em diu el cos? Començo a pensar que en aquest món per descobrir se’m girarà molta feina! Tindré pocs llocs on amagar-me. Viure i no “ser viscut per les circumstàncies”. Acceptar que no volem canviar per comptes de dir que no vull canviar perquè ja m’està bé. I per reblar el clau “ser fidel a tu mateix, o a tu mateixa”.

La Rosa Armengol insisteix que en la tasca de l’AACIC CorAvant: “Tractem de donar eines a la persona perquè recobri la seva capacitat de control. Si una persona passa per una situació que no accepta, tractem que la persona se senti capacitada per acceptar-la.”

En Fèlix Castillo hi afegeix: “Les respostes adaptatives, aquelles actituds nostres que ens ajuden a superar les circumstàncies que la vida ens posa davant, sovint no van unides al saber mèdic, que està massa centrat en els aspectes mecànics, més causalistes de la malaltia. Coses com l’amor, sentir-se part de, sentir que tens energia i ganes de viure, encara que estiguis malalt, té a veure amb circumstàncies que no són tècniques. Té a veure amb circumstàncies culturals o espirituals, si volem donar presència a aquesta dimensió. El fet de viure el moment és una resposta adaptativa útil.”

Fèlix Castillo: desconnectats, esdevenim esclaus
“Si no em connecto amb mi mateix, no visc la meva vida”, diu en Fèlix Castilllo.

Som éssers socials que ens sentim bé connectats amb els altres i amb nosaltres mateixos, però les tendències actuals fan que ens aïllem i ens desconnectem de nosaltres mateixos. Estem connectats constantment a estímuls externs, però estem desconnectats de l’altre, perquè estem desconnectats de l’experiència interna, i de la natura. Si ens desconnectem de nosaltres mateixos esdevenim més manipulables.

La natura s’ha convertit en una cosa aliena. I sense la natura –per molt urbanites que diguem serno som res. Tot el que generem com a residu s’ha de reutilitzar. Les coses no desapareixen per art de màgia. Això, una persona que viu connectada amb la natura ho té claríssim! Cada vegada més es parla de “permacultura”, cultura permanent. El cultiu permanent és el que s’autogenera, que no necessita fertilitzant, ni un treball excessiu.

Potser abans estàvem més connectats amb l’entorn i amb els altres. No hi havia excessius estímuls externs. Ara és molt difícil mantenir-s’hi, perquè tenim estímuls constants. L’atenció se’n va cap a fora. És la nova esclavitud. Ens hem convertit en esclaus d’aquelles forces que ens proposen constantment estímuls externs.

Però estem en un procés de canvi potser no d’una manera molt evident encara, però té una força subterrània enorme. Som una sola gent, raça i una unitat amb la terra. Tot està interconnectat. Som perquè ‘intersom’. La connexió és la clau: amb nosaltres, amb la natura i amb els altres.

Tal i com estan les coses ens preguntem: si vaig a l’hospital i demano que em deixin una manta, me la faran pagar? O, si un familiar meu es queda a fer-me companyia de nit perquè no vull estar sola, hauré de pagar la butaca? La Virtudes Pachecho ens aclareix que “les lleis sobre els drets de les persones malaltes no parlen d’aquests temes. Tampoc no diuen res de si els medicaments que anem a buscar a la farmàcia han de ser gratuïts o se n’ha de pagar una part. Són temes que pertanyen a un altre àmbit de decisions”.

La referència principal sobre els drets dels pacients és la llei de l’any 2000 del Parlament de Catalunya que tracta de: “l’autonomia dels pacients i el tractament de la informació clínica”.

Per què va ser tan important aquesta llei? Què va canviar a partir de la seva aprovació?

Va suposar un canvi radical de model. Has de pensar que antigament l’opinió del pacient no era important. Els metges podien actuar sense escoltar el malalt. Si convenia es mentia, pel bé del pacient o es feia servir el poder d’una manera que ara no seria admissible.

Això sona a pel·lícula de terror.

No parlem d’actuacions extremes o malintencionades, sinó d’una actitud paternalista cap el pacient, en què la persona, pel fet d’estar malalta estava incapacitada, no tenia opinió, no es consideraven els seus valors i no es tenia en compte el projecte de vida de la persona.

L’actitud que descriu, avui, és impensable!

Afortunadament! En el model actual es reconeix el dret a l’autonomia del malalt, a que es respectin les voluntats anticipades del pacient i a l’accés a una segona opinió mèdica.

El moll de l’os dels drets de les persones malaltes

Al seu parer, quin és el principal dret d’un pacient quan és a l’hospital?

La columna vertebral dels drets dels pacients és el dret a la informació. No es pot sotmetre la persona a un tractament o a una intervenció sense el seu consentiment ben informat.

Com ho podríem concretar?

Podem dir que el pacient té dret a saber -o a no saber, si això és el que decideix- en què consistirà el que li han de fer, quin profit obtindrà d’una intervenció o un tractament, quin pronòstic es preveu i si hi ha alternatives. El moll de l’os d’aquest dret és el respecte a l’autonomia personal.

Com explicaria vostè aquest concepte de l’autonomia personal?

El pacient ha de poder prendre una decisió d’una manera autònoma a partir del coneixement sobre els fets més rellevants del seu procés, i d’acord amb els seus valors, després d’haver-ne estat informat adequadament. En aquest model, la relació entre el metge i el pacient se sustenta sobre una actitud de cooperació basada en el respecte i la confiança mútua. Només així, crec jo, poden prendre decisions realment cooperatives, que és el que ens garanteix la llei amb el principi del consentiment ben informat.

Tenim dret a una segona opinió?

Què passa, però, quan ens diuen que el nostre fill o filla ha nascut amb una patologia greu? Cada cardiopatia congènita i cada persona és un món. No totes són greus. Avui algunes cardiopaties es resolen fàcilment d’una manera no invasiva. Hi ha casos, però, més complexos. En aquests casos, sembla lògic que la família busqui una segona opinió, que vulgui conèixer si existeixen tractaments alternatius. La Sra. Pacheco ens informa que la segona opinió està regulada per un decret de l’any 2007.

Tenim dret a una segona opinió? En concret, als pares que se’ls diagnostica una cardiopatia congènita del seu fill o filla, tenen dret a demanar una segona opinió mèdica?

La llei reserva el dret a una segona opinió a quatre supòsits. La operació cardíaca apareix específicament en un dels supòsits. Per això, si a una persona se li diagnostica una cardiopatia que implica una intervenció o operació cardíaca, es pot demanar una segona opinió. Estem parlant d’una segona opinió gratuïta, dintre del sistema sanitari públic.

I privadament…

Privadament, qualsevol persona té la possibilitat de demanar tantes opinions mèdiques com es pugui permetre.

En quins casos creu vostè que és aconsellable demanar una segona opinió?

Penso que, per exemple, en el cas d’una malaltia, o una patologia, que m’han fet un diagnòstic i em proposen un tractament, però jo m’assabento que en un hospital s’està tractant aquella patologia amb unes tècniques diferents, podria ser un motiu per sol·licitar una segona opinió.

Una vegada tenim la segona opinió, podem decidir l’hospital on volem ser atesos?

Això només és possible si hi ha una divergència en el diagnòstic o el tractament entre els dos centres, el primer centre i el centre on s’ha demanat la segona opinió.

I si es dóna la diferència de diagnòstic o tractament possible?

En aquest cas, l’usuari té dret a ser tractat a l’hospital receptor.

És possible demanar una segona opinió, dintre del sistema públic, en un centre de fora de Catalunya?

És possible, sí, però haurem de fer la sol·licitud i ens ho hauran d’autoritzar. En qualsevol cas, per a una segona opinió sempre cal fer la sol·licitud corresponent.

L’eficàcia d’una queixa

Tenim davant una persona capdavantera en la implantació de serveis d’atenció als usuaris d’hospital. Volem que ens ajudi a esvair algunes desconfiances. Ens agradaria que ens donés la seva opinió: les queixes, serveixen d’alguna cosa o són paper mullat?

Els hospitals fan cas a les queixes dels seus usuaris?

Una queixa és un indicador de qualitat que fa visible un conflicte, una insatisfacció. És un avís, i, en ocasions, una alarma. Estem parlant de la veu del pacient. És una qüestió de prestigi i, evidentment, jurídica. L’hem d’escoltar, i incorporar allò que ens diuen a la planificació dels serveis i a la gestió del dia. Si no ho fem, estem convertint les queixes en una simple estadística i uns quants gràfics. Són eficaces les queixes? Honestament, això depèn més del context que la justifica que de qualsevol altra cosa.

Del context, depèn?

Hi ha queixes que se centren en el professional, i que tenen a veure amb un conflicte de relació o una decepció d’unes expectatives. N’hi ha que fan referència a problemes organitzatius, com les llistes d’espera, problemes de coordinació, d’accessibilitat, etc. I òbviament hi ha temes més fàcils de resoldre que altres. En qualsevol cas, quan hi ha queixes, els professionals i les àrees afectades han de respondre i fer propostes de millora.

Com puc aconseguir que la meva queixa o el meu suggeriment sigui més efectiu?

Per nosaltres és important poder diferenciar una queixa d’una altra. Per això demanem a l’usuari que ens expliqui tot en detall. Volem saber quines coses creu que són diferents del seu cas al d’altres pacients. Les queixes cal argumentar-les, no des del victimisme, sinó des del raonament. Així, si s’ha estat víctima d’una mala praxis mèdica, d’una mala organització o d’un tracte inadequat, podrem demostrar-ho millor.

A la llista de queixes, quina ocupa el primer lloc?

Depèn del centre, però, en general, les llistes d’espera. Sobretot en les llistes per a operacions o exploracions complementàries (tacs, ressonàncies magnètiques, etc) i per a les operacions més habituals: hèrnies no complicades, cataractes, etc.

Desapareixeran algun dia les llistes d’espera?

Els experts diuen que és lògic i esperable que n’hi hagi. Això no passa en totes les especialitats. El problema sorgeix quan els recursos no són suficients o no estan compensats amb la demanda. Penseu, però, que determinats procediments quirúrgics, que anomenem “en garantia”, han de ser atesos, per decret, dintre d’un límit de temps.

Per a Virtudes Pacheco, un darrer tema important dels drets dels pacients és el de la privacitat.

“Ningú no té per què saber que estic ingressat a l’hospital, llevat de la gent que jo vull que ho sàpiga. Això és dret a la privacitat.”. La llei també parla del tractament de la informació clínica. La història clínica és confidencial, i és de la persona. “Una persona pot demanar la seva història clínica. De moment, aquests informes es lliuren al pacient gratuïtament” ens diu la Sra. Pachecho. Per com ho diu, sembla que algun dia ens podrien cobrar, no la història clínica, però sí la impressió del document. Tornem a estar on érem al començament. Ens ha quedat clar que els drets dels pacients no parlen de si haurem de pagar la manta o la butaca a l’hospital, però li hem demanat a la Virtudes Pacheco què en pensa. Ho haurem de pagar? Ella ens diu que en l’hospital on treballa, no es paga per la butaca ni per la manta.

Qui és Virtudes Pacheco?

Virtudes Pacheco és membre del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya, un grup creat per debatre i proposar formes d’afrontar els reptes ètics dels nous coneixements científics i tecnològics en la vida de les persones. Va formar-se com a treballadora social. S’ha especialitzat en mediació de conflictes. Des de fa prop de quatre dècades escolta què pensen els usuaris dels d’hospitals del servei rebut i les seves queixes. Ella és la responsable del Servei d’Atenció a l’Usuari de l’Hospital de Sant Pau (Barcelona), el primer hospital de tot l’Estat a fer publica una Carta de drets dels malalts. Va ser l’any 1976. “Puc dir  ens comenta- que vaig començar a treballar al costat d’unes persones amb una visió pionera sobre quina havia de ser la relació entre l’hospital, el metge i el pacient”.