La historia ha sido relatada en artículos, revistas, películas, libros y documentales. Sin embargo, en 2017 nos sorprendía con un nuevo libro: Tenía que sobrevivir.
El Dr. Roberto Canessa, uno de los supervivientes, narra su experiencia y cómo surgió la inspiración para dedicar su vida a la cardiología infantil. Canessa, Pablo Vierci, coautor del libro, y la editorial Al Revés decidieron que parte de los beneficios de la venda del libro irían destinados a la tarea que lleva a cabo la Fundación CorAvant.
A la entidad tuvimos el placer de conocer al Dr. Canessa y Pablo Vierci en marzo, cuando viajaron a España para presentar el libro. Fue una semana vertiginosa y nos resultó difícil poder hablar con él de forma más pausada. En el mes de julio pasado, el Dr. Canessa volvió a Barcelona para asistir al Congreso Mundial de Cardiología Pediátrica y Cirugía Cardíaca. Esta vez sí que conseguimos que nos concediera una entrevista. Carles Prats, periodista y colaborador de la entidad, nos hizo el honor de conducirla y Rosa Armengol, gerente de la entidad, también participó en la conversación.
Un dolor terrible te puede hacer valorar la vida de la misma manera que un niño o niña con cardiopatía congénita valora la vida de una manera diferente a otros que nunca tuvieron grandes problemas
Carles Prats (CP): Buenas tardes Dr. Canessa. Acabo de leer el libro y estoy conmocionado. No sólo por la experiencia que vivió en los Andes si no por todo lo que viene después. A estas alturas se ha contado muchas veces la historia, ¿qué es lo que le ha impulsado a explicar su experiencia personal unida a su experiencia profesional? Estamos hablando para un público que en su mayoría está unido a las cardiopatías congénitas, ¿eué es lo que le llevó por este camino?
Roberto Canessa (RC): Creo que la sociedad tiene que priorizar su ayuda. No sé si fue Smith quien definió la economía como sociedades ilimitadas con capacidades y dinero limitado. En la medida de lo posible debemos luchar para que nuestra sociedad mejore el tratamiento de las cardiopatías congénitas. Es un tema que no sólo está en manos de los médicos, los médicos son científicos. No obstante, las asociaciones de familias con hijos e hijas con cardiopatía congénita pueden obtener mejores resultados. Este libro va dirigido a mejorar la situación de las cardiopatías congénitas. Y parte de lo que yo soy y viví sirve para dar a entender como un dolor terrible te puede hacer valorar la vida de la misma manera que un niño o niña con cardiopatía congénita, que sabe lo que es el sufrimiento, valora la vida de una manera diferente a otros que nunca tuvieron grandes problemas. Este proceso te hace madurar, los golpes te templan.
Mientras hay vida, hay esperanza
CP: Una de las cosas interesantes que encontramos en el libro, a raíz de su experiencia, es que las estadísticas no sirven para nada. 34 aviones que cayeron y no hubo supervivientes. En cambio, usted, es una muestra que las estadísticas se pueden contradecir. De la misma manera, una persona tiene pocas posibilidades de nacer con una cardiopatía, sin embargo, nace y entonces lo imposible se convierte en posible.
RC: Sí, el libro empieza con la historia de Azucena, a quien le comuniqué que su hijo, aún por nacer, tenía un problema cardíaco. En esos momentos en Uruguay era imposible que ese niño sobreviviera con un ventrículo izquierdo hipoplásico. En otros países sí que lo era, es decir, la posibilidad de que su hijo viviera existía. Era muy remota y había que hacer mucho esfuerzo. Fue muy gracioso cuando tiempo después Azucena me contó que creyó que yo era un médico muy frívolo, ya que mientras le decía que su hijo venía con un problema en el corazón le preguntaba dónde vivía, a qué colegio fue, en qué barrio estaba… Yo sólo quería saber si cabía la posibilidad de viajar a otro país para operar al niño y la única manera que se me ocurrió fue esa. Se mezclan muchas realidades de vivir la vida y el libro lo que testimonia es que cada persona tiene que buscar sus posibilidades y optimizarlas. En una sociedad que lo único que hace es quejarse sólo podemos depender de nosotros mismos. No nos tenemos que quejar, tenemos que salir a caminar juntos.
CP: Incluso cuando parece que no hay esperanza, como fue su caso en los Andes, ¿puede haber un hilo de vida?, ¿puede haber una luz al final del túnel?
RC: Mientras hay vida, hay esperanza. Yo siempre les digo esto a los pacientes por más graves que estén. Es el cuento de la paloma en el estadio donde hay cien mil personas y la paloma se caga sólo en la cabeza de uno de ellos. Bueno pues esto es al revés: entre cien mil, uno puede tener un rayito de luz que le ilumina para salir adelante.
CP: Un rayo de luz que, a veces, se llama Dr. Canessa. Cada uno busca la luz donde puede. A veces, la luz, puede ser la experiencia de otros padres y madres, lo vemos en el libro y es una de las labores que lleva a cabo la Fundación CorAvant. ¿No es así Rosa?
Rosa Armengol (RA): Sí, es cierto. El hecho de hablar de igual a igual da una fuerza especial. Seguro que usted, Dr. Canessa, ya lo ha comprobado: un padre, una madre o una persona que tiene cardiopatía congénita cuando habla con el médico mantiene una relación diferente de la que puede mantener con un igual. Cuando se habla entre iguales hay la intención de compartir experiencias, de unirnos y a encontrar juntos cómo tirar adelante con todo esto. No sé si en Uruguay existe esa diferencia en cuanto a los niveles de relación. Como bien ha dicho usted antes: las personas tienen que ir adaptándose sin perder la esperanza, siempre se debe ver esa luz aunque a veces cueste verla. El hospital es duro Dr. Canessa.
RC: Sí, yo sé que a las familias les intimida. En cuanto a la relación, como médico, yo me siento un escaloncito por debajo de los padres. Porque, al fin y al cabo, los padres son los que deciden. Y no les envidio para nada la labor de su entidad: estar a su lado, ayudarles, explicarles bien para que sean capaces de verlo todo y apoyarles en su decisión. Decisión que al final tienen que tomar ellos. Y por ello siento un gran alivio, pues si uno toma la decisión, después tiene que cargar con las consecuencias. Es una carga muy dura. Pero yo confío en ellos y sé que van a decidir lo mejor posible. Yo les ayudo en lo que puedo, intento explicarles que no decidan pensando en sus miedos o en lo que pueda pasar, sino que decidan pensando en su hijo.
La vida hay que vivirla en cuanto a ti mismo, pero también tienes que dar lo mejor a los que dependen de ti: tus hijos e hijas
CP: Uno de los mensajes del libro es que la vida hay que vivirla.
RC: La vida hay que vivirla por uno mismo, pero tenemos que dar lo mejor de nosotros mismos a los que dependen de nosotros y ésos son los hijos e hijas. Tenemos que proporcionales todas las armas posibles. No podemos, de ninguna manera, dejarlos al margen.
A menudo tengo que oír: –Doctor, ¿mi hijo puede hacer deporte?, ¿puede correr?
Inmediatamente, como médico, a mi me viene a la cabeza: “Muerte súbita, iba corriendo y quedó muerto.” Entonces la respuesta automática es: “No, no puede hacer deporte”. Yo, como médico, me cubro las espaldas y el niño automáticamente se transforma en el cardíaco de la clase.
CP: Esto que acaba de contar usted, a mí me ha pasado. ¡Cuidado!, no hagas deporte no sea que el corazón…
Entre otras muchas cosas, me ha interesado la parte del libro en la que usted comenta que los límites los fija cada uno, que cada uno sabe dónde tiene su límite.
RC: Claro, y que nos vamos a morir todos. Un día nos vamos a morir. Lo importante es lo que hacemos con el resto de los días.
CP: La cuestión es que a veces no sabemos dónde está nuestro límite. Ustedes no sabían dónde estaba su límite cuando tenían que salir del fuselaje del avión y encontrar una salida a esa situación. ¿No conocer dónde está el límite puede ser bueno? Hay quién diría que es un poco temerario.
RC: Nosotros salimos a caminar sabiendo que corríamos un gran riesgo igual como cuando hago una cirugía cardíaca. Tú, seguro, que “sales a caminar”, pero tomas todos los recaudos: controlas tu problema cardíaco, haces todos los tratamientos, sigues un control o, como yo digo: entró a boxes, le cambiaron la válvula y siguió andando por la vida. O sea que poniendo los recaudos necesarios uno pone en la balanza cuál es la mejor opción.
CP: A veces, esta voluntad de ir más allá, de intentarlo todo por el todo, puede llevar a situaciones donde el esfuerzo no valga la pena. No sé, habrá alguna situación que no se pueda superar. A pesar de que el mensaje del libro es hay que caminar, día a día y paso a paso. Hay situaciones que no tienen marcha atrás. O quizás sí.
RC: Fue difícil para mí decidir si iba a salir a caminar o iba a esperar, porqué antes había visto cómo habían fracasado todos. Había visto como habían llegado congelados y como se les habían aflojado los dientes. Es como si te expones a una operación de la cual todos los que salieron antes han muerto o están muy mal. Recuerdo cuando empezamos a hacer la técnica de Rashkind. Esta técnica se aplica cuando las sangres están cambiadas y la sangre que va al pulmón no llega al cuerpo, sino que vuelve al pulmón. Entonces se debe meter un catéter por la vena umbilical con un globo deshinchado, se llega al corazón, se pasa la fosa oval de una aurícula a la otra y se hincha el globo, se tira del globo y, en ese momento, se mezclan las dos sangres. El niño que antes de la intervención estaba completamente azul adquiere, automáticamente, un tono rosado. Yo había leído la técnica y la hacíamos con el ecógrafo, pero no se había salvado ningún niño. Cada nuevo que venía, yo me decía: voy a aplicar esta técnica a este niño y no se ha salvado ninguno. Al final hubo uno que se salvó, siempre hay un primero. Como tú dijiste, las estadísticas no son tan importantes. Pero lo que sí es importante es que todos colaboremos por el bien común porqué algún día vamos a encontrar el arreglo.
Ser hermano o hermana de un niño o niña con cardiopatía congénita es más difícil todavía
CP: En los testimonios que usted muestra en el libro queda patente el importante papel que juega la familia. No deben ser demasiado sobreprotectoras, pero tienen que ser conscientes del enorme esfuerzo que representa tener alguien enfermo en casa, ya que es una situación que puede desgastar a la familia, a los hermanos y hermanas, al entorno y hasta al médico. En su libro, Jojó, se siente culpable porque su hermano no ha tenido tantas atenciones como ella.
RC: Exactamente, ser hermano o hermana de una persona que tiene una cardiopatía no se si será, si cabe, más difícil todavía porque todas las atenciones sólo van para ese niño o niña y el resto queda arrinconado. Bueno, eso es lo que pasó cuando el accidente en la cordillera: en mi casa sólo hablaban de que yo no estaba y mis hermanos quedaron arrinconados. Hay que tener mucho cuidado, por eso ser padre o madre es una ciencia bastante interesante porque se deben ir equilibrando los afectos de los hijos e hijas.
CP: En el libro se habla de usted no sólo cómo el médico que cura el cuerpo, sino también cómo el médico que cura el alma. No sé si esto representa mucha responsabilidad.
RC: No sé si sabes que el libro ha sido escrito por dos personas. Yo me encargo de la parte médica y Pablo Vierci se ocupa de las almas. Así que esa afirmación corre por cuenta y cargo de él, que le gusta decirlo así, y que fue quién se encargó de hablar con las familias.
Tuve la oportunidad de ganar el partido
CP: ¿Haber sobrevivido a una experiencia tan dura le hace sentirse responsable?, ¿se ha sentido obligado a ir hacia adelante, en honor a los que quedaron atrás, dando vida a los que vienen?
RC: Yo tuve la oportunidad de entrar en la cancha que ellos nunca tuvieron, tuve la oportunidad de jugar el partido. Fuimos muchos los que nos entrenamos en ese avión, pero sólo 16 pudimos jugar el partido de la vida. Creo que esta realidad debo tenerla en cuenta y sentirme orgulloso de la oportunidad que he tenido.
Las distintas carreteras del mundo
RA: Desde la Fundación CorAvant animamos a las familias y a los adultos con cardiopatía congénita a leer el libro. Creemos que es una buena lectura en muchos aspectos. No obstante, la realidad que se describe en el libro no es la misma que se vive aquí. ¿Qué diferencias puede destacar entre la realidad de las cardiopatías congénitas en Uruguay y la realidad que se vive en Europa?
RC: Pues yo, a su vez, le preguntaría: ¿qué diferencia hay entre las carreteras en Uruguay, España o EEUU? Y usted, seguramente, me diría: en EEUU las carreteras son más grandes, más nuevas y más anchas. Con los hospitales pasa lo mismo. En los hospitales de EEUU la enfermera trabaja un solo turno, le pagan muy bien y el médico puede pedir todos los catéteres y válvulas que se le antoje. Pero, ¿es eficiente la medicina norteamericana? Rotundamente no, porque lo que cobran es disparatado. En Bangalore (India) está el SAI (Sri Sathya Sai Institute of Higher Medical Sciences). Es un hospital que hace miles de cirugías cardíacas al año y cobra 3.000 $ por cirugía. En la India se puede operar por 3.000 $, en España por 30.000 o 40.000 $, dependiendo de la cirugía y en EEUU por 200.000 $. Es un problema social y no sólo médico. Los médicos trataran de que les paguen lo mejor posible, pero hay otra área que compete más a la sociedad. Los médicos lo vemos y lo podemos encontrar increíble, pero nuestra realidad es una y la que se viven en Bangalore es otra. Creo firmemente que las fundaciones pueden ser el nexo de unión de estas realidades, pueden unirse, estudiar el caso de Bangalore y exportarlo. De esta manera, se rentabilizaría el dinero y muchos más niños y niñas podrían tratarse.
RA: Esta impresión que usted tiene, esta forma de ver el mundo de la cardiopatía congénita, tiene cabida en el Congreso Mundial sobre Cardiología pediátrica y Cirugía Cardíaca que se está celebrando en Barcelona. ¿Hay discurso entorno a esta realidad? Se está tratando para poder encontrar la forma de salvar estas diferencias o, al menos, ponerlas sobre la mesa y empezar a tratarlas.
RC: En el congreso se ha habla de válvulas: viene un médico y explica que tiene una válvula, un tubo, en el Fallot que se calcifica y expone cuáles son las variables que influyen en esa calcificación. En el Fallot, básicamente, ha de haber un tubo bien dilatado que si se calcifica no se achique tanto. Otro médico aporta un tubo sin células que no se calcifica. Actualmente se están poniendo válvulas pulmonares por cateterismo. Es un método que inventó Philipp Bonhoeffer: un buen día, cogió un trozo de la vena del cuello de una vaca, la puso arriba de un catéter y empezó a experimentar. ¿Qué ha pasado con todo ello diez años después?, ¿cómo se ha calcificado?, ¿qué resultados se han obtenido? Todo esto es lo que tratamos en el congreso. Es decir, el avance de la ciencia. Sí que hay alguna exposición como la de Martin Elliot de Londres, una persona macanuda, que ha expuesto cuál es la mejor medicina, cuál la más eficiente, qué porcentajes se gastan en salud y nos ha hablado de todas estas variables. Pero, evidentemente, no es lo que al médico más le preocupa porque el médico lo que quiere es saber que es lo qué va a hacer con sus pacientes.
CP: Hay una frase en el libro que dice: “No hay éxito sin felicidad”. A veces se intenta hacer mucho y, al final, se causa más sufrimiento que felicidad. Debe ser complicado decidir hasta dónde se puede llegar con la medicina o si hay límites al respecto.
RC: A veces intervenimos el corazón y el niño sufre una hemiplejia por un coágulo cerebral. Cuando pasa es terrible, pero no somos dioses y hacemos lo que podemos. Solemos acordarnos siempre de los casos que nos fueron mal porque los que nos fueron bien consideramos que era lo que correspondía, no les damos el valor que tienen.
La parte humana de los médicos sufre. Igual que sufren los padres, madres o los abuelos y abuelas. Y te diré más, el sufrimiento de los abuelos es incluso peor porque no pueden decidir. A mí me han llegado a llamar tías, para saber mi opinión. Hay familiares que hacen una investigación a espaldas de la familia para saber de primera mano que es lo qué le está pasando a sus parientes. En definitiva, todo el entorno sufre.
Creo que depende de la idiosincrasia de cada uno, yo soy de la opinión que debemos valorar y ocuparnos de cada paso y si va mal, también nos ocuparemos.
Retos de futuro de las cardiopatías congénitas
RA: En una entrevista que mantuvimos con dos cardiólogos infantiles hablamos que el mundo de las cardiopatías congénitas está entrando en una segunda fase: ahora ya no se opera sólo pensando en la supervivencia, sino que se interviene pensando en la calidad de vida del paciente.
RC: (Riendo) todo es culpa de los padres. Mira, a mí me vienen y me dicen:
–Por favor, doctor sálvele la vida a mi hija.
Entonces el equipo y yo le salvamos la vida.
Al poco tiempo vuelven a venir y me dicen:
–Doctor, ¿mi hija puede hacer deporte?
Al tiempo, vuelven a venir:
– Doctor, ¡mi hija está loca!, dice que quiere quedarse embarazada y que va a hablar con usted. Y usted ¿qué le va a decir?
Y yo les respondo:
–Pues le diré que lo tenga, claro.
–¿Y si sale mal?
Y, llegado este momento es cuando les digo:
–Vamos a ver: ¿usted recuerda de dónde partimos?
Una vez, un padre, ante esta pregunta me respondió:
–Sí doctor, ya sé, antes sólo tenía un feto y ahora tengo una hija que me da un beso todos los días.
Al margen de la parte más dura y seria de la medicina, en todas estas historias hay una parte emocional muy importante que es imprescindible atenderla.
Reírse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener
CP: Hay que tomarse las cosas con cierto humor a pesar de la gravedad…
RC: Sin lugar a dudas, reírse de la propia desgracia es algo que aprendimos nosotros en los Andes cuando éramos pura mugre.
CP: Hay una anécdota que escuché en una conferencia suya, sobre una Coca-Cola…
RC: Allí en la cordillera, una noche, Pedro se levantó y dijo: –voy a por una Coca-Cola. El que estaba a mi lado me comenta: –Fíjate, Roberto, como delira. Y en esas que yo salto y le digo:
–Pedro, ¡tráeme una a mí también!
Sí, sin duda, creo que reírse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener.
CP: Es una gran capacidad.
RC: Sí, una capacidad que hay que trabajarla y desarrollarla. Entre todos, debemos enseñar a esos niños y niñas a vivir con un corazón imperfecto.
