Normalmente se nos plantean como transformaciones esperadas. Y aun así nos exigen esfuerzo, comprensión, paciencia, es decir, un cambio de chip y, además y sobre todo, cierto entrenamiento. Todo aquello que dicen y hacen los otros nos ayuda. Los parientes y los amigos nos transmiten su experiencia y hacen de espejo. Más allá de las etapas naturales que hay que afrontar, a menudo nada fáciles de superar, a veces el azar nos depara sorpresas impactantes. Un accidente o una noticia luctuosa, nos trastornan. Un diagnóstico grave, por ejemplo, cae como una losa. Una losa que nos desmenuza el alma. Es una sentencia que es difícil de asumir cuando es adversa. Acontece, es cierto, un alivio relativo si no se cumplen los malos presagios. El diagnóstico gestado, esperado, expectante, repentino, sea como fuere, es una inflexión en el trayecto vital que hay que asumir. Los psicólogos son la mejor ayuda para que el afectado entienda la nueva situación y para que no vaya a tientas para encontrar la manera de afrontar lo que conviene. Pero en el caso de las cardiopatías infantiles el afectado consciente no es el niño, porque quien recibe el impacto son sobre todo los padres y el entorno familiar. Y pienso que no basta con un cambio de chip, hace falta una recomposición de lugar. Pensar que se abren paso diferentes etapas que cada una exigirá una readaptación. Los cambios de la relación matrimonial, del entorno familiar, de las exigencias laborales, domésticas y horarias serán imparables. Muy probablemente todo cambiará. Y no será necesariamente peor, sino diferente. Cada nueva etapa —con altibajos, terapias, cirugía, postoperatorio, nuevos diagnósticos— creará situaciones impensables y nuevos impactos que habrá que afrontar con el esfuerzo compartido del entorno: familia, profesional médico, psicólogo… y también AACIC y CorAvant.
Jaume Comas
Fundación CorAvant
Este artículo forma parte de la Revista 29 de la Asociación de Cardiopatías Congénitas (AACIC) y de la Fundación CorAvant.