Atenció a joves i adults que viuen amb una cardiopatia

Normalment, els adults ja teniu clara la patologia i la seva possible evolució. Això no treu que et puguis sentir decaigut, que tinguis por o estiguis desorientat quan hi ha canvis en la teva situació mèdica o quan et donen la notícia que t’han de tornar a operar. En aquests moments difícils, recorda que no estàs sol, saber què et passa t’ajudarà a entendre la situació i superar-la. Elaborar la teva Check List t’ajudarà a obtenir informació concreta per solucionar els teus dubtes amb el teu metge especialista de referència.

Un cop solucionats els temes mèdics segurament t’interessarà saber quines possibles dificultats et pots trobar a la vida quotidiana. Entenent que cadascú és únic, la Mar Bonada ens ofereix un recull d’experiències al llibre de “Radiografia Sentimental”.

Si ja tens clares les teves dificultats i vols tramitar el Certificat de Discapacitat tindràs un reconeixement oficial que et pot facilitar l’accés a ajuts a nivell formatiu o laboral. Això no sempre és possible ja que no se’ns reconeix la malformació congènita sinó les repercussions a la vida quotidiana. Tenir la informació adequada sempre facilita el procés.

Si tens cardiopatia congènita també pots fer esport. Fer activitat física és molt recomanable sempre i quan tinguem clares les nostres característiques i necessitats. Per fer això és molt útil conèixer el funcionament del teu cor en esforç i fer una adaptació adequada al nivell d’activitat física que portes en la teva vida quotidiana, a nivell personal, familiar i laboral.

Trobar feina és molt important, però val molt la pena tenir en compte que una bona orientació professional t’ajudarà a trobar feines que puguis mantenir amb més garanties al llarg del temps. Si et suposen massa esforç físic o un nivell d’estrès massa elevat, pot empitjorar el teu funcionament cardíac i necessitaràs alternatives laborals per canviar de sector.

Quan patim una malaltia crònica sovint tenim molts dubtes per afrontar els grans reptes de la vida. És importat disposar d’informació especialitzada sobre sexualitat i serveis ginecològics per a dones amb cardiopatia congènita.

Si ets dona i inclous el projecte de tenir fills a teva vida val la pena que t’informis de si pots quedar-te embarassada amb garanties de que això no et suposarà un empitjorament, quin risc té el teu fill de patir una cardiopatia congènita, control de l’embaràs, opcions d’adopció… Si ets home, viuràs l’embaràs des del compartir, però el cansament físic dels primers anys de vida del teu fill o filla no te’ls estalviarà ningú i és important tenir clar que és una etapa ben especial de la vida.

Si vols, et podem acompanyar a entendre i respectar els teus límits i a potenciar les teves capacitats. T’animem a participar als Espais de trobada virtuals o, si ho prefereixes, fes la teva consulta als nostres professionals omplint el següent formulari:

    Nom i cognoms*

    Població*

    Correu electrònic*

    Número de telèfon*

    Missatge*

    *camps obligatoris


    Aquest lloc està protegit per reCAPTCHA i s'apliquen la política de privadesa i termes del servei de Google.
    De conformitat amb el que s'estableix al Reglament Europeu 2016/679 del Parlament Europeu i la Llei Orgànica 3/2018 de Protecció de Dades Personals i Garantia de Drets Digitals, t'informem que les dades incorporades en aquest formulari queden incorporades als sistemes d'informació propietat de la Fundació CorAvant, responsable del tractament.
    En qualsevol moment pots exercir els drets de supressió, accés, limitació, oposició, portabilitat, rectificació i revocació del consentiment a través de l'adreça de correu electrònic a coravant@fundaciocoravant.org
    Per a més informació sobre el tractament de les teves dades personals consulta la nostra política de privacitat en el següent enllaç


    Aventures.Cor, les colònies per a nens, nenes, nois i noies que viuen amb una cardiopatia congènita

    Volem normalitzar la patologia dels nens i nenes en la seva vida quotidiana i en la del seu entorn i, d’aquesta manera, afavorir la seva inclusió. És per això que les colònies també estan obertes a germans, familiars i amics que també hi vulguin participar.

    Any rere any, les colònies ha anat evolucionant i consolidant-se fins a convertir-se en un espai de trobada i intercanvi d’experiències.

    L’any 2016 els participants i les famílies ens van demanar si podíem ampliar el projecte de manera que aquests infants i adolescents es poguessin trobar més sovint. És per això que des del 2017, les colònies es converteixen en les Aventures.Cor, de tal manera que se celebren tres cops l’any, coincidint amb les vacances escolars: Nadal, Setmana Santa i estiu.

    A les Aventures.Cor, els i les participants viuen l’experiència d’uns dies de desconnexió enmig de la natura, es fan activitats de lleure i també s’incentiven espais per parlar de dubtes, pors i inquietuds del seu dia a dia i es comparteixen experiències viscudes. En les colònies creem un entorn de nens i nenes amb cardiopatia i sense ella perquè aprenguin a conviure, a ser respectuosos i a descobrir que totes i tots tenim les nostres possibilitats i les nostres limitacions. La clau resideix en conèixer-les.

    Aquest projecte està liderat i gestionat per l’AACIC CorAvant amb la col·laboració de l’Hospital de Sant Pau i la Santa Creu, l’Hospital de Sant Joan de Déu i l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona, l’Hospital Sant Pau i Santa Tecla de Tarragona, i altres centres de referència de les cardiopaties congènites.

    Objectius

    • Descobrir les capacitats, potencialitats i limitacions de cada participant i com adaptar-les a la seva vida.
    • Aconseguir que la família, sovint massa protectora, potenciï l’autonomia, el creixement fora de l’entorn familiar i el procés de socialització del seu fill o filla.
    • Oferir uns dies de respir familiar.
    • Crear un entorn de persones amb cardiopatia i sense ella per què aprenguin a conviure, a ser respectuosos i a descobrir que tots tenim les nostres possibilitats i les nostres limitacions. La clau resideix en conèixer-les.

    Coneix les experiències de les Aventures.Cor

    Aventures.Cor virtuals Nadal 2022
    Aventures.Cor Estiu 2021
    Aventures.Cor virtuals Setmana Santa 2021
    Aventures.Cor virtuals Setmana Santa 2021
    Aventures.Cor virtuals Setmana Santa 2021
    Aventures.Cor virtuals Estiu 2020
    Aventures.Cor Nadal 2020
    Aventures.Cor Estiu 2019
    Aventures.Cor Setmana Santa 2019
    Aventures.Cor Nadal 2019
    Aventures.Cor Estiu 2018
    Aventures.Cor Setmana Santa 2018
    Aventures.Cor Nadal 2018
    Aventures.Cor Estiu 2017
    Aventures.Cor Estiu 2017
    Aventures.Cor Setmana Santa 2017
    Aventures.Cor Nadal 2017

    Projecte Cors Valents

    Tots aquests infants han nascut en guerra o fora del seu país i, actualment, estan patint les conseqüències de no haver tingut un diagnòstic a temps ni haver estat intervinguts quirúrgicament quan tocava. Algunes d’aquestes conseqüències són: insuficiències cardíaques, manca d’oxigen, condicions de salut dolentes que poden comportar risc d’infeccions, desnutrició…

    L’objectiu principal del projecte Cors Valents és identificar les necessitats dels nens i les nenes que tenen una cardiopatia congènita, emprendre processos legals i traslladar-los a Espanya o altres països d’acollida d’Europa per a poder intervenir-los quirúrgicament i tractar-los als hospitals de referència. En el cas de la població Sahrauí s’adaptarà aquest objectiu a la legislació espanyola a través dels programes específics de suport a aquesta població.

    Aquest treball està coordinat amb ACNUR Espanya, ACNUR Grècia, ACNUR Turquia, el Ministerio del Interior, la Generalitat de Catalunya, el Frente Polisario, ONGs, la Federació d’Associacions Catalanes Amigues del Poble Sahrauí (ACAPS), professionals i voluntaris i voluntàries que treballen en el territori.

    Grècia

    Donem suport al Agia Sofia Children’s Hospital d’Atenes, l’únic hospital públic de referència pel que fa a cardiopaties congènites a Grècia, perquè pugui atendre de forma adequada a tota la població amb cardiopatia congènita que no poden esperar als processos llargs de trasllat a l’estat espanyol o a un altre país.

    Turquia

    Treballem de forma coordinada amb els equips de cardiòlegs congènits dels diversos hospitals de referència del país, per al diagnòstic i oferir un tractament adequat a les persones amb cardiopatia congènita.

    Sàhara

    Donem suport a la població amb cardiopatia congènita com a refugiats i en situació d’especial vulnerabilitat amb els següents objectius principals:

    • Identificar les necessitats dels nens i les nenes amb cardiopatia congènita o adquirida i detectar les necessitats de la xarxa de serveis mèdics de la zona.
    • Estudiar i posar en marxa alternatives que ajudin a solucionar les necessitats detectades amb el suport de les organitzacions, recursos i administracions competents.

    Equip de treball del projecte Cors Valents

    • Mónica Enrich, administrativa de l’AACIC CorAvant.
    • Rosa Armengol, gerent de l’AACIC CorAvant.
    • Gemma Poca, infermera voluntària en diversos camps de refugiats a Grècia.
    • Cecilia Gómez, voluntària que manté els contactes amb els professionals de l’Hospital   Sofia   Agia   de   Atenas   i amb voluntaris i plataformes internacionals de suport als refugiats a Turquia.
    • Anna Ródenas, voluntària de suport a la gestió de casos individuals.
    • Júlia Mestres, traductora de grec voluntària.
    • Àngel Mestres, traductor d’àrab voluntària.
    • Dr. Ebrahim, metge de suport en les traduccions a l’àrab dels informes mèdics.
    • Jad, voluntari sirià de suport a casos individuals.
    • Equip de cardiòlegs del Departament de cardiologia pediàtrica de l’Hospital Vall   d’Hebron, per a la valoració clínica dels casos detectats.
    • Federació ACAPS.
    • Frente Polisario.

    El dia a dia del projecte Cors Valents

    Agost 2021

    Agost 2018

    Abril 2018

    Octubre 2017

    Setembre 2017

    Agost 2017

    Febrer 2017

    Gener 2017

    Desembre 2016 

    Octubre 2016